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Vivre avec la sclérose en plaques

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP !

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avatar Caronormandie

Caronormandie

Édité le 01/07/2016 à 11:25

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Caronormandie

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Bonjour,

Chaque jour étant différent en compagnie de cette maladie, il y a parfois de "petites victoires" que l'on remporte sur elle, par des actions qui paraîtraient tout à fait communes à des personnes en bonne santé, mais qui, pour nous, sont "presque des exploits"... Sorties, loisirs, sport, reprise du travail, RdV chez le médecin....

Je ne sais pas si c'est le bon endroit pour cela (et j'en appelle à notre administrateur), mais je propose que ce sujet soit l'endroit où vous venez raconter vos "petites victoires du jour", où vous venez nous faire vos confidences, etc...

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avatar dan26576

dan26576

02/12/2017 à 11:53

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dan26576

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Bonjour Ange

La forme de sep que j'ai est Primaire Progressive sans poussées, et le premier neurologue que j'avais vu quand j'avais 24 ans, voulait que je prenne un traitement pour la forme Rémittente, ce que j'avais refusé.

Puis j'avais vu le professeur Pelletier qui avait vu que pour moi il n'y a que solumedrol comme traitement de fond, à prendre tous les six mois, je ne peux plus travailler, mais je peux toujours marcher sur au moins grosso-modo 600 mètres pour un long déplacement, et j'en suis content ; en regardant les choses positives de la vie.

Xavier

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xavier666


Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2017-12-02 11:53:31

avatar dan26576

dan26576

02/12/2017 à 12:15

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dan26576

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Oui pour moi il n'y a que solumedrol, tous les six mois, j'avais pris Fampyra mais ce produit m'avait déclenché une crise d'épilepsie, heureusement qu'il existe un produit contre l'épilepsie ; donc la sep plus l'épilepsie, et mal-grès ce j'avance dans la vie.

Xavier

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xavier666


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avatar dan26576

dan26576

02/12/2017 à 14:46

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dan26576

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oui là, la neige vient de fondre, content de la voir vu tomber chez nous car c'est rare.

c'est bien pour votre fille si elle se sent bien avec solumedrol, car moi c'est devenu une habitude, et à chaque fois je ressent une super énergie.

Xavier

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xavier666


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avatar Nafissa

Nafissa

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Nafissa

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  J'ai une très grande maison raison pour laquelle je suis bien fier de moi aujourd'hui

 j'ai pu passer l'aspirateur et faire un peu de ménage chez moi ( ma chambre à coucher et ma salle de bain ) mais il reste beaucoup à faire je le fais par étape  par étape.

 D'ici à ce que la maison  soi faite  au complet il sera temps de recommencer.

 Bien que mon mari m'aide beaucoup c'est aussi des exercices pour moi.

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Teyssir


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avatar Nafissa

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02/12/2017 à 17:19

Bon conseiller

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Nafissa

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@dan26576 

 Merci pour tes encouragements, je te dis franchement que le moral est souvent un Plat.

 À bientôt.

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Teyssir


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avatar laruns

laruns

03/12/2017 à 07:08

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laruns

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Bonjour froid de canard normal

Aujourd'hui les fous de skis vont débarquer qu'ils en profitent

Aujourd'hui beaucoup de magasins seront ouverts de mon côté j'ai pû les faire avec mon auxiliaire de vie

Mon mari iras finir.

Chance mes jambes ne sont pas mises en RTT donc pour faire les courses sans fauteuil ces vraiment plus simple

Car dire pardon toute les minutes sa fatigue ou mettre un klaxon qui vont les faire sauter

Passez tous un dimanche au chaud en familles

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laruns


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avatar Roseland

Roseland

03/12/2017 à 08:43

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Roseland

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Bonjour à tous

@dan26576‍ 

Je comprends mieux pourquoi ce traitement, vous êtes d un optimisme incroyable et je pense que c est très importante dans cette pathologie. je vous trouve remarquable, ma maman qui est atteinte aussi est comme vous, aussi courageuse !

 

Ma fille est suivie à la Timone aussi avec le Dr maarouf,il est très à l écoute , son kiné aussi est très bien,je suis contente qu elle soit suivie par de bon médecin,c est important.

Pour le boulot, elle est jeune alors j espère qu elle pourra continuer encore un peu , ça lui fait du bien au moral !

Elle est sous tecfidera et pour l instant ça se passe bien.

Heureuse pour toi @laruns‍ que tu es pu faire quelque courses sans fauteuil 

C est super !

La neige c est enfin calmée chez nous mais les routes ne sont pas débloqué alors aujourd'hui bricolage à la maison.

Bon dimanche à tous ?

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Ange


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avatar dan26576

dan26576

03/12/2017 à 09:43

Bon conseiller

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dan26576

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Nafissa

Le professeur Pelletier qui travail à la timone, Marseille, m'avait dit qu'au début qu'il ne savait pas trop qu'elle traitement de fond me faire prendre, et Solumedrol marche très bien pour moi, une chance car pour d'autres patients sep ça ne marche pas.

Pelletier est un chercheur qui fréquente d'autres neurologues d' autres pays.

J'en suis content, ce qui explique peut-être le bond moral que j'ai.

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xavier666


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avatar exit

Utilisateur désinscrit

03/12/2017 à 23:02

Bonsoir à tous,

moi aussi, j'ai des cures de solumedrol en perf (à domicile) que lorsque j'ai des poussées. Il est vrai que ça remet sur les rails, pour moi le problème est que ça ne me fait pas effet aussitôt. Il faut que j'attende 4 ou 5 semaines avant d'en ressentir les bienfaits. Ma dernière cure a été mi-octobre et je l'ai eu sous forme de cachet, sous le même nom et au même dosage (1g/par jour pendant 5 jours). Le même effet et pas de pied à perf à faire suivre.

Bon courageemoticon Trèfle

Mussy


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avatar ève43

ève43

04/12/2017 à 15:18

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avatar ève43

ève43

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Bjr. C'est Evelyne.  SEP depuis 89. Devenue progressive secondaire depuis. En fauteuil depuis 6 ans. Mon neurologue me prescrits QI Zenday (depuis juillet 2016). Je voudrais en parler avec qq'un qui en prend aussi. Merci

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Eve 43


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