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Vivre avec la sclérose en plaques

Votre "petite victoire du jour" sur la SEP !

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avatar Caronormandie

Caronormandie

Édité le 01/07/2016 à 11:25

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Caronormandie

Dernière activité le 15/07/2024 à 16:25

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Bonjour,

Chaque jour étant différent en compagnie de cette maladie, il y a parfois de "petites victoires" que l'on remporte sur elle, par des actions qui paraîtraient tout à fait communes à des personnes en bonne santé, mais qui, pour nous, sont "presque des exploits"... Sorties, loisirs, sport, reprise du travail, RdV chez le médecin....

Je ne sais pas si c'est le bon endroit pour cela (et j'en appelle à notre administrateur), mais je propose que ce sujet soit l'endroit où vous venez raconter vos "petites victoires du jour", où vous venez nous faire vos confidences, etc...

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avatar Nathali57

Nathali57

24/10/2017 à 14:30

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Nathali57

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Bonjour @alvet37 

La psychologie ou l'aide des médecins, on aurait tous bcp à écrire! Je ne sais pas si tu peux parler à ton généraliste. J'apprends (lentement) à me tourner vers des professionnels qui m'écoutent.emoticon Annonce

Quant à la fatigue et à l'envie de se retrancher, la vidéo experts donne de bonnes astuces.

par ex "passer un pacte avec son entourage : de ne pas s'apitoyer, de nous infantiliser MAIS  en contrepartie à nous de demander leur aide en cas de besoin".

Ici je j'ai pas été jugée et je trouve des belles personnes qui vivent et s'interrogent comme moi.

 

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Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2017-10-24 14:30:25

avatar laruns

laruns

26/10/2017 à 11:16

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laruns

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Nous vivons avec des systèmes D tout le Monde vont les trouver

La famille pour qu'elle adhérents ces laisser trainer des livres qui parle de cette pathologie

Les médiathèques nous aides beaucoup 

Infantiliser bien trouvez Nathalie57 

Je suis active être assise j'ai des punaises sur les fesses je suis devenue adhérente de afsep

Nos réunions ces pas parlez de MIS sclérose non ces nos passe temps de se rencontrer pour un café ou thé

Aider pour les démarches comme nous sommes abonnés au papier une personnes très compétent aide les personnes

Grasse à eux et mon caractère ma route et moins cahotique 

De plus j'ai la chance d'avoir un généraliste qui quand dans la tête ces le brouillard me donne rendez vous le soir

Ils sont les généralistes les personnes qui nous connaissent le mieux

Spy trop sur charger de travail  des  rendez vous tous les 2 mois pas bien

Neuro eux ces MIS sclérose qu'ils voient mes pas la personnes

Je suis peut-être dure mes ces se que j'ai constaté .Dans une association ont voit de tout les médecins incompétent des traitements fou

Ces ma décision maintenant tout médicaments donner sans explications ou au cas où j'aurais telle pathologies qui pourrait se réveiller 

Sont viraient d'office je préviens toujours le médecin qui la prescrit

Le médecin si vraiment il y as vraiment la nécessité de prendre se médicaments vas argumenter bizarre

Quand ils refont ordonnance médicaments pas inscrit ?

Maintenant j'ai le traitement pour MIS sclérose et plus de somnifères ces des plantes qui pour moi et efficace

La liste de de 10 je suis à 2 mon estomac lui et content 

Être malade mes un mouton

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laruns


Votre "petite victoire du jour" sur la SEP ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/votre-petite-victoire-du-jour-sur-la-sep-20322 2017-10-26 11:16:14

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laruns

27/10/2017 à 11:06

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laruns

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Soleil très bonne journée comme d'habitude le matin j'ai du mal à démarrer ☕

Aujourd'hui faire des cartons décidé faire un vide grenier moi vraiment sa, m'amuse 

mes je vais le faire à 30 km de mon village .Ces de la préparation mes ces une journée rigolote quand les personnes décide de marchandé que le prix et 0.50 

Aujourd'hui préparer un pantalon ourlet pour un résidant ou travaille ma fille il as plus de famille donc pas d'aide

La vais prendre un café et je démarre je vous le promet 

☕☕??

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laruns


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laruns

01/11/2017 à 11:27

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Mes les ami(e)s ou es que vous êtes

Ces calmes sur le site oui nous avons tous beaucoup de choses à faire au ralentie

Moi la première soleil aujourd'hui journée super belle

Que faire moi prépare des activités pour faire à hôpital de jour avec les collègues

Mes matériels pauvre donc se creuser la tête car faut penser sécurité

Changement d'heure es que cela vous as embêter pour ma part j'ai décalé heure du dodo

Je me suis couchée à 23 h 30 réveiller à 8h pas mal à la place dodo à 22 h30 levé 6h 

Donc bénéfice positif

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laruns


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avatar laruns

laruns

10/11/2017 à 09:58

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Elle et arrivez madame neige toutes les montagnes autour de la maison son blanche

Il ne pleut pas mes froid .là il faut qu'il gèle pour la sous couche

Aujourd'hui je finis mes cartons pour un vide grenier

Plus je trie plus je trouve des objets oublier

Dentiste es que vous êtes comme moi je soigne et vers la fin une autre dents fait des siennes

Plus fort quand elle fait une radio la dentiste me dit vous avez mal 

Non je réponds et l'a dit y as une infection plus carie

Es que la douleur avec sclérose s'envolent et nous pièges

deux interventions sans douleurs apparentes colique néphrétiques plus visicule 

Ces bizarre les symptômes étaient comme si une poussée allez arriver fatigue jambes en grève vomir

Donc si vous avez  vous aussi se problème j'aimerais en discuter merci

Bon un café et sa repart

Bonne journée as toutes et tous

 

 

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laruns


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avatar dan26576

dan26576

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Bonjour laruns

Chez moi à Marseille la neige est rare, et en ce moment il y a un vent fort avec des températures qui nous oblige à nous couvrir pour pas prendre froid.

Pour le dentiste je vais le voire tous les six mois pour être tranquille, comme pour l'irm, un entretient régulier pour éviter la moindre contrariété ; et je n'ai jamais eu de douleurs, tout faire pour le bien être.  

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xavier666


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12/11/2017 à 21:23

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Bonjour.

Quelqu un pourrait il me dire si le froid à fait parti de sa jeunesse et de son adolescence? 

Mon amie atteinte de la SEP depuis 2014 ma confié que pendant toute son enfance et sa jeunesse elle avait vécu dans une maison très peu chauffée et que le froid était à peine endurable. 

Merci pour vos réponses 

Jean-Philippe 


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avatar dan26576

dan26576

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dan26576

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J'ai la chance d'avoir chez moi un tapi de marche, plus un vélo d’appartement, que je fais régulièrement, et j'oublie que la sep existe ! emoticon Cils 

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xavier666


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dan26576

13/11/2017 à 09:42

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Bonjour Jean-Philippe 

Après les exercices physiques que je fais régulièrement je fais une détente allongé sur le dos pendant 30 minutes avec des poches de glaçons sur les jambes, la chaleur est très mauvaise pour les gens qui ont la sep, car cela pose aussi des problèmes de marche.

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xavier666


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Jpmanue

13/11/2017 à 10:45

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Jpmanue

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Bonjour Xavier,

Mà demande est orientée sur les facteurs suceptibles de déclancher la SEP et non pas quand on en est porteur.

Ma compagne porteuse de la SEP depuis 3 ans  ne supporte pas la chaleur effectivement. 

Merci pour votre réponse qe et bon sport. .

 

 

 


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