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Santé de la femme

Témoignage et échanges sur la vulvodynie : symptômes, diagnostic, et soutien

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avatar Emino17

Emino17

27/09/2024 à 15:58

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Emino17

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Bonjour tout le monde.

Je crée cette nouvelle discussion pour parler de la Vulvodynie.

Avez-vous cette maladie ? Quels sont vos symptômes ? Votre ressenti ? N'hésitez pas à en parler ou à poser des questions.

Pour ma part, je suis en plein diagnostic mais cela fait déjà 3 ans que je souffre lors des rapports sexuel.

Cela à commencer par une légère brûlure à l'entrée du vagin au moment de la pénétration jusqu'à il y a 1 an de ne plus pouvoir pratiquer la pénétration avec mon partenaire car la douleur était beaucoup trop intense. Un simple toucher avec le doigt brûle, la mise de tampon devenu impossible et les examen gyneco comme le frotti atroce.

Il s'en est suivi des rendez-vous chez ma gynécologue qui était dépassé donc hop rendez vous avec une autre gynécologue. Examen endométriose négatif, sage femme rdv pour décontraction périnéal. Suivi psychologique bref rien. 1 an de passer

Au final ma gynéco m'a prit un rendez-vous au centre de douleur de Nantes. Attention, 6 mois d'attente pour un rendez vous en visio et 1 an d'attente pour un rendez-vous physique. J'ai donc prit rdv visio.

Nous avons abordé plein de sujet. J'ai eu de l'herpes génital en 2018. Une seule poussée .Il est fort possible d'après mes descriptions, car j'ai aucune lésions tissulaire et tout mes examen passés sont normaux, que ce soit de l'herpes neuropathique. Elle m'a donc parlé de Vulvodynie.

Suite au virus, mes nerfs seraient endommagés et indiquent de mauvaises informations à mon cerveau qui me provoque c'est douleurs. Mes mécanisme de blocage de la douleur sont défaillant.

J'ai eu des périodes de stress intense qui peuvent avoir un impact mais pas au point de douleur où j'en suis. Ma spondylarthrite n'a pas de lien. Après 3 ans et surtout 1 an d'attente véritable j'ai potentiellement enfin une réponse.

Suite à mon rendez-vous du centre de douleur, elle m'envoie vers une Dermatologue Vulvaire. C'est cette spécialiste qui m'occultera et posera le diagnostic.

Une biopsie sera peut être nécessaire.

Comme actuellement dans beaucoup de domaine médicaux, les temps d'attente pour des rendez-vous sont très long. La souffrance elle, n'attend pas.

Moralement ce n'est pas simple d'attendre et surtout d'être en errance médical (ce qui a été mon cas où j'ai eu tellement de rendez-vous différent avant d'avoir eu celui du centre de douleurs). Mon conjoint a douter de moi. Il c'est demandé pourquoi je ne voulais plus faire l'amour. Il a comprit ma douleur mais à des moments je ressent le fait qu'il ne soit pas satisfait sexuellement. Je lui en veux pour ça car il n'est pas à ma place mais je ne suis pas non plus à sa place.

Soyez courageux, parlez en, ne vous enfoncez pas dans la détresse.

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Claudia.L

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30/09/2024 à 12:19

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Bonjour @Emino17,
Comment allez-vous aujourd'hui ?

Merci pour ce sujet.

La vulvodynie peut en effet causer des douleurs intenses, comme celles que vous décrivez lors des rapports sexuels, des examens gynécologiques, ou même à cause de simples touchers. L'impact sur la vie quotidienne et les relations personnelles peut être considérable, et il est essentiel d'avoir un soutien, tant médical que psychologique.

J'invite des membres à témoigner : @suzie15 @katagena911 @linshayan @Natha67 @Emelee @Annaetnous @Valsays @LAET49 @Mareinet @Kcafael @Lilou260 @Womanology @Moonea @Lyly491987 @IrisetlEM @Marci47 @HVID55 @ClaireRms @Cha8845067 

Avez-vous aussi été en errance médicale avant d'obtenir un diagnostic de vulvodynie ? Quelles étapes avez-vous suivies ? Quels traitements ou thérapies vous ont aidé à mieux vivre avec ces douleurs ? Comment votre entourage a-t-il réagi ?

Merci de vos retours et prenez soin de vous,
Claudia de l’équipe Carenity

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Claudia.L


Témoignage et échanges sur la vulvodynie : symptômes, diagnostic, et soutien https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-sante-de-la-femme/vulvodynie-62188 2024-09-30 12:19:05

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ClaireRms

01/10/2024 à 17:35

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ClaireRms

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Hello !

Je vous invite à lire mon témoignage publié à ce sujet : https://membre.carenity.com/infos-maladie/magazine/temoignages/vulvodynie-jai-subi-de-nombreuses-violences-medicales-2988

Je donne encore + de détails sur mon parcours sur mon compte instagram @c_est_pas_dans_ta_tete

En effet, j'ai eu une errance diagnostique d'environ 1an avant d'être diagnostiquée par une dermatologue vénérologue spécialisée. Effectivement, l'attente pur avoir un rdv est longue mais dans mon cas, c'est valait tellement le coup. Ensuite j'ai pu être prise en charge rapidement par des soignantes spécialisées.

Je suis dispo si vous avez des questions :)

Bonne soirée!

Claire

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Claire


Témoignage et échanges sur la vulvodynie : symptômes, diagnostic, et soutien https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-sante-de-la-femme/vulvodynie-62188 2024-10-01 17:35:51

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@ClaireRms bonjour,êtes vous atteinte de la vulvodynie ?j aimerais savoir les symptômes svp


Témoignage et échanges sur la vulvodynie : symptômes, diagnostic, et soutien https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-sante-de-la-femme/vulvodynie-62188 2025-01-19 14:18:10

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Claudia.L

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28/10/2024 à 10:32

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Bonjour à toutes,
Comment allez-vous aujourd'hui ?

Je relance ce sujet...

@suzie15 @katagena911 @linshayan @Natha67 @Emelee @Annaetnous @Valsays @LAET49 @Mareinet @Kcafael @Lilou260 @Womanology @Moonea @Lyly491987 @IrisetlEM @Marci47 @HVID55 @Cha8845067 @Sophie13013 

La vulvodynie peut en effet causer des douleurs intenses, comme celles que vous décrivez lors des rapports sexuels, des examens gynécologiques, ou même à cause de simples touchers. L'impact sur la vie quotidienne et les relations personnelles peut être considérable, et il est essentiel d'avoir un soutien, tant médical que psychologique.

Avez-vous aussi été en errance médicale avant d'obtenir un diagnostic de vulvodynie ? Quelles étapes avez-vous suivies ? Quels traitements ou thérapies vous ont aidé à mieux vivre avec ces douleurs ? Comment votre entourage a-t-il réagi ?

Merci de vos retours et prenez soin de vous,
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Bonjour,je comprends pas vous avez quoi la vulvodynie ?


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Emino17

17/01/2025 à 22:35

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@casino Perso avec les douleurs je ne voulais plus du tout avoir de rapport. Avec mon conjoint c'était difficile.

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Emino - Noémie


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@Emino17 sa vous démange sa vous fais quoi le gynecologue m'a donné quand même une crème pour les demangesons je dois mettre un mois je verrais bien mais j avoue j ai plus de vie sa prend le dessu


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@Emino17 pour le traitement de la vulvodynie faut prendre anti depresseur plus le kinésithérapeute ainsi des vitamines et probiotique donc vous pouvez le faire en même temps que le traitement de votre ecxema la vulvodynie donne des demangeson brûlure aussi c est ce que je lis sur les forum


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Emino17

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@casino Aucune démangeaison pour ma part. C'est vraiment lors de l'intromission que ça me brule fortement. Donc examen gynécologique, mise d'un tampon et rapport sexuel.

Sinon je n'ai rien du tout.

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Emino - Noémie


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