Craniopharyngiome

Bonjour à tous,

Je relance un peu ce groupe. J'ai un craniopharyngiome depuis mes 2 ans. J'ai grandi avec et je vis avec depuis toujours (j'ai 26ans) . Je n'ai jamais connu la vie d"avant la maladie, d'une certaine façon c'est une chance car je n'ai pas de regret du coup. J'ai fait une réunion l'année dernière organisé par l'hôpital. C'est mon endocrinologue qui m'en avait parlé. On était 10 à avoir la maladie. On était entre nous et on a parlé toutes la journée avec des activités en lien avec la maladie. J'en attendais rien mais c'était trop cool. Je conseille carrément. J'étais le plus jeune et j'ai pu apporter mon expérience et échanger avec les gens qui étaient de tout âge avec certains qui avaient la maladie depuis longtemps et d'autres non fin bref trop bien. Si vous voulez discuter de la maladie n'hésitez pas à réagir. Merci à tous.