Craniopharyngiome

Bonjour à tous,

Mon fils de 22 ans a perdu la vue en 1 journée il y a 3 mois, il a été diagnostiqué un craniopharyngiome sur le nerf optique, opéré en urgence, cela a été mieux, bien sur l hypophyse est déréglée, diabète insipide thyroïde, hydrocortisone.. prise de poids..sa vue est à nouveau altèree une opération est à nouveau prévue, ce 19 août, 

je suis très inquiète pour cette opération, merci pour vos retours, afin d'apaiser nos inquiétudes, car, je trouve que les médecins sont trop évasifs et nous laisse avec nos interrogations. Belle journée à tous 

Comment va votre fils 

vous savez j’ai été opéré trois fois 

je vais très bien 

ne vous inquiétez pas 

Bonjour, il a été opéré lundi, à ce jour je n ai pas pu voir le neurochirurgien...il a une forte fièvre, un taux élevé de sodium, et surtout est très ralenti ne parle pas, confus, et le côté droit ne fonctionne pas bien et il a de l air dans le cerveau, ils me laissent dans l'interrogation, et mes peurs, espère que aujourd'hui j'en saurai plus...merci pour votre message, cela m'a fait du bien et m'aide beaucoup.

bonne journée 

Bonjour à tous

Je suis nouveau sur ce forum, j'ai 44 ans et j'ai un craniopharyngiome de 39mm je dois être opéré le 11 juin au CHU de Montpellier, j'ai grave la trouille, il m'opérer a par voie crânienne, j'ai lu beaucoup de commentaires sur des adénome hypophysaire, car au début on m'avait dit que c'était ça, le chirurgien me confirme a 100% que c'est un cranio , il passera pas par voie nasale, j'ai surtout peur pour la suite, il m'a informé dès risque qu'il y avait comme toutes opérations, mais j'ai pas le choix que d'y passer. Y a t'il des personnes qui peuvent m'informer svp?

TEMOIGNAGE DE PRET VRAI ENTRE PARTICULIER

Bonjour,

Les vrais êtres humains sont ceux là qui savent venir en aide à leurs semblables quand ils souffrent. Cet homme du nom de Eric BERTHAUD m'a octroyé un prêt de 90.000€ avec des conditions très souples. Si vous êtes dans le besoin financier, n’hésité pas à prendre contact avec lui, il a été mon sauveur et vraiment je ne sais pas quoi lui faire c'est pourquoi j'ai décidé aujourd'hui de témoigner en sa faveur. Pour de plus amples détails veuillez le contacter via son adresse e-mail: berth_finance_eric@aol.com vous aurez la satisfaction à vos soucis financiers. Merci de faire la publicité autour de vous après satisfaction.

Bonjour, ma fille de 24 ans a été diagnostiquée d'un craniopharyngiome à l'âge de 13 ans. Depuis, il y a eu des hauts et des bas. En ce moment, elle est hospitalisée et en attente pour sa cinquième chirurgie qui sera suivie d'un traitement de chimiothérapie. Elle a une grande bataille devant elle ! On est vraiment inquiets. Sa tumeur (partie solide) a beaucoup grossit en quelques mois à peine alors qu'on s'était fait dire que cette tumeur avait une croissance lente...Aussi, depuis l'âge de 18 ans, sa tumeur a commencé à produire des kystes qui lui causent des épisodes de pression intracrânienne et beaucoup d'ennuis ! Elle a fait deux hydrocéphalies qui ont menées à des chirurgies d'urgence et son neurochirurgien lui a installé deux drains de dérivation (shunts).

Elle a gardé des séquelles endocriniennes et neurologiques (elle a pris des hormones de croissance, des œstrogènes, prend du synthroide pour sa glande thyroïde, du concerta pour sa concentration et du cortef parce que son corps n'en fabrique plus assez...) Elle est maintenant reconnue comme une personne handicapée et à chaque opération, elle perd de plus en plus d'autonomie et de ses capacités. On a l'impression de la perdre à petit feu. On a peur qu'elle ne se relève pas de son opération cette fois-ci. Son état de santé s'est dégradé tellement vite !

J'aimerais savoir si quelqu'un vit ou a vécu la même chose que nous...Une tumeur bénigne qui occasionne autant de problèmes de santé ça change une vie à tous les niveaux !! Merci. 

Bonjour Nanoukath

Je suis vraiment désolée pour vous.

Mon fils a du diabète insipide depuis son intervention. L’endocrinologue se contente de lui donner des médicaments pour qu’il urine moins. Ça fonctionne mais ce n’est pas pour autant que ses reins ou ses glandes surrénales seront épargnés. Comment êtes-vous soignée pour votre diabète ? Pour l’instant mon fils n’a pas de pb de thyroïde, j’espère que ça va durer. L’endocrinologue lui avait promis une métamorphose physique très rapide après l’intervention car sa croissance s’est arrêtée. Il devait perdre10 kgs et avoir de la barbe, une voix plus grave. Tous les malades parlent d’obésité je ne comprends plus.

Avez-vous des infos ? Les médecins ne disent pas grand chose.

Belle soirée et prenez soin de vous

Bonjour à tous,

Je relance un peu ce groupe. J'ai un craniopharyngiome depuis mes 2 ans. J'ai grandi avec et je vis avec depuis toujours (j'ai 26ans) . Je n'ai jamais connu la vie d"avant la maladie, d'une certaine façon c'est une chance car je n'ai pas de regret du coup. J'ai fait une réunion l'année dernière organisé par l'hôpital. C'est mon endocrinologue qui m'en avait parlé. On était 10 à avoir la maladie. On était entre nous et on a parlé toutes la journée avec des activités en lien avec la maladie. J'en attendais rien mais c'était trop cool. Je conseille carrément. J'étais le plus jeune et j'ai pu apporter mon expérience et échanger avec les gens qui étaient de tout âge avec certains qui avaient la maladie depuis longtemps et d'autres non fin bref trop bien. Si vous voulez discuter de la maladie n'hésitez pas à réagir. Merci à tous.

Bonjour à tous,

Je relance un peu ce groupe. J'ai un craniopharyngiome depuis mes 2 ans. J'ai grandi avec et je vis avec depuis toujours (j'ai 26ans) . Je n'ai jamais connu la vie d"avant la maladie, d'une certaine façon c'est une chance car je n'ai pas de regret du coup. J'ai fait une réunion l'année dernière organisé par l'hôpital. C'est mon endocrinologue qui m'en avait parlé. On était 10 à avoir la maladie. On était entre nous et on a parlé toutes la journée avec des activités en lien avec la maladie. J'en attendais rien mais c'était trop cool. Je conseille carrément. J'étais le plus jeune et j'ai pu apporter mon expérience et échanger avec les gens qui étaient de tout âge avec certains qui avaient la maladie depuis longtemps et d'autres non fin bref trop bien. Si vous voulez discuter de la maladie n'hésitez pas à réagir. Merci à tous.

Bonjour à tous,

Je relance un peu ce groupe. J'ai un craniopharyngiome depuis mes 2 ans. J'ai grandi avec et je vis avec depuis toujours (j'ai 26ans) . Je n'ai jamais connu la vie d"avant la maladie, d'une certaine façon c'est une chance car je n'ai pas de regret du coup. J'ai fait une réunion l'année dernière organisé par l'hôpital. C'est mon endocrinologue qui m'en avait parlé. On était 10 à avoir la maladie. On était entre nous et on a parlé toutes la journée avec des activités en lien avec la maladie. J'en attendais rien mais c'était trop cool. Je conseille carrément. J'étais le plus jeune et j'ai pu apporter mon expérience et échanger avec les gens qui étaient de tout âge avec certains qui avaient la maladie depuis longtemps et d'autres non fin bref trop bien. Si vous voulez discuter de la maladie n'hésitez pas à réagir. Merci à tous.