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Craniopharyngiome
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Lolachoupette
Lolachoupette
Dernière activité le 14/05/2022 à 10:30
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Explorateur
Bonjour à tous,
Mon fils de 22 ans a perdu la vue en 1 journée il y a 3 mois, il a été diagnostiqué un craniopharyngiome sur le nerf optique, opéré en urgence, cela a été mieux, bien sur l hypophyse est déréglée, diabète insipide thyroïde, hydrocortisone.. prise de poids..sa vue est à nouveau altèree une opération est à nouveau prévue, ce 19 août,
je suis très inquiète pour cette opération, merci pour vos retours, afin d'apaiser nos inquiétudes, car, je trouve que les médecins sont trop évasifs et nous laisse avec nos interrogations. Belle journée à tous
Nuage31
Nuage31
Dernière activité le 26/07/2021 à 15:30
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Explorateur
Comment va votre fils
vous savez j’ai été opéré trois fois
je vais très bien
ne vous inquiétez pas
Lolachoupette
Lolachoupette
Dernière activité le 14/05/2022 à 10:30
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Explorateur
Bonjour, il a été opéré lundi, à ce jour je n ai pas pu voir le neurochirurgien...il a une forte fièvre, un taux élevé de sodium, et surtout est très ralenti ne parle pas, confus, et le côté droit ne fonctionne pas bien et il a de l air dans le cerveau, ils me laissent dans l'interrogation, et mes peurs, espère que aujourd'hui j'en saurai plus...merci pour votre message, cela m'a fait du bien et m'aide beaucoup.
bonne journée
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Nathie83
Nathie83
Dernière activité le 29/05/2023 à 12:52
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Explorateur
@Lolachoupette Bonjour,
Comment va votre fils ?
Mon fils de 19 ans s'est fait opéré le 16 mars et le neurochirurgien n'a pas pu enlevé toute la tumeur. De ce fait, elle va récidiver. J'ai très peur pour son avenir.
Depuis son intervention, un diabète insipide est apparu... Il a bcp de symptômes de type hormonal : il n'a pas du tout de barbe, sa voix est fine, il est en surpoids, il n'a pas du tout de libido, sa copine l'a même quitté (une semaine avant son intervention, hé oui....).
Voulez-vous que nous nous soutenions entre mamans ayant vécu la même chose ?
Si vous lisez mon message, n'hésitez pas à me répondre.
Belle journée à vous
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Nathie
Melisa!
Melisa!
Dernière activité le 11/11/2023 à 18:34
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Explorateur
@Nathie83 bonjour,
comment va votre fils? Moi j'ai 32ans j'ai été diagnostiquée en février 2022, et je suis à ma 3ieme opérations, j'ai pris énormément de poids, le diabète insipide, une insuffisance surrénale et je suis en hypothyroïdie. Je prends des médicaments au quotidien, ya des hauts et des bas mais ça va.
Bonne journée
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Jacques.O
Jacques.O
Dernière activité le 20/10/2020 à 11:19
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Explorateur
Bonjour à tous
Je suis nouveau sur ce forum, j'ai 44 ans et j'ai un craniopharyngiome de 39mm je dois être opéré le 11 juin au CHU de Montpellier, j'ai grave la trouille, il m'opérer a par voie crânienne, j'ai lu beaucoup de commentaires sur des adénome hypophysaire, car au début on m'avait dit que c'était ça, le chirurgien me confirme a 100% que c'est un cranio , il passera pas par voie nasale, j'ai surtout peur pour la suite, il m'a informé dès risque qu'il y avait comme toutes opérations, mais j'ai pas le choix que d'y passer. Y a t'il des personnes qui peuvent m'informer svp?
phito45
phito45
Dernière activité le 20/04/2020 à 09:58
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Explorateur
TEMOIGNAGE DE PRET VRAI ENTRE PARTICULIER
Bonjour,
Les vrais êtres humains sont ceux là qui savent venir en aide à leurs semblables quand ils souffrent. Cet homme du nom de Eric BERTHAUD m'a octroyé un prêt de 90.000€ avec des conditions très souples. Si vous êtes dans le besoin financier, n’hésité pas à prendre contact avec lui, il a été mon sauveur et vraiment je ne sais pas quoi lui faire c'est pourquoi j'ai décidé aujourd'hui de témoigner en sa faveur. Pour de plus amples détails veuillez le contacter via son adresse e-mail: berth_finance_eric@aol.com vous aurez la satisfaction à vos soucis financiers. Merci de faire la publicité autour de vous après satisfaction.
Dominique28
Dominique28
Dernière activité le 01/05/2024 à 22:42
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Explorateur
Bonjour, ma fille de 24 ans a été diagnostiquée d'un craniopharyngiome à l'âge de 13 ans. Depuis, il y a eu des hauts et des bas. En ce moment, elle est hospitalisée et en attente pour sa cinquième chirurgie qui sera suivie d'un traitement de chimiothérapie. Elle a une grande bataille devant elle ! On est vraiment inquiets. Sa tumeur (partie solide) a beaucoup grossit en quelques mois à peine alors qu'on s'était fait dire que cette tumeur avait une croissance lente...Aussi, depuis l'âge de 18 ans, sa tumeur a commencé à produire des kystes qui lui causent des épisodes de pression intracrânienne et beaucoup d'ennuis ! Elle a fait deux hydrocéphalies qui ont menées à des chirurgies d'urgence et son neurochirurgien lui a installé deux drains de dérivation (shunts).
Elle a gardé des séquelles endocriniennes et neurologiques (elle a pris des hormones de croissance, des œstrogènes, prend du synthroide pour sa glande thyroïde, du concerta pour sa concentration et du cortef parce que son corps n'en fabrique plus assez...) Elle est maintenant reconnue comme une personne handicapée et à chaque opération, elle perd de plus en plus d'autonomie et de ses capacités. On a l'impression de la perdre à petit feu. On a peur qu'elle ne se relève pas de son opération cette fois-ci. Son état de santé s'est dégradé tellement vite !
J'aimerais savoir si quelqu'un vit ou a vécu la même chose que nous...Une tumeur bénigne qui occasionne autant de problèmes de santé ça change une vie à tous les niveaux !! Merci.
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Dominique
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Nathie83
Nathie83
Dernière activité le 29/05/2023 à 12:52
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Explorateur
@Dominique28 Bonjour Dominique,
Je réponds un peu tardivement mais mon fils de 19 ans vient d'être opéré d'un cranio (le 16 mars).
Au départ, le neurochirurgien pensait à un kyste de la poche de Rathke et m'avait affirmé qu'une fois opérée, il n'y avait aucun risque de récidive. Les analyses de la tumeur ont révélées qu'il s'agissait en fait d'un craniopharyngiome. J'ai très peur pour l'avenir de mon fils. Il est déjà en surpoids et paraît-il qu'il va devenir obèse ? A l'issue de l'intervention, il a un diabète insipide. Il a les tétons gonflés, il n'a pas de barbe, une voix fluette et aucune libido. Je m'inquiète beaucoup beaucoup...
Comment va votre fille ? Toutes les 2 mamans, vivant la même chose, je vous propose que l'on se soutienne moralement....
Je vous envoie plein de positif à vous et à votre fille.
Bonne soirée
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Nathie
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Nathie83
Nathie83
Dernière activité le 29/05/2023 à 12:52
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Bonjour Nanoukath
Je suis vraiment désolée pour vous.
Mon fils a du diabète insipide depuis son intervention. L’endocrinologue se contente de lui donner des médicaments pour qu’il urine moins. Ça fonctionne mais ce n’est pas pour autant que ses reins ou ses glandes surrénales seront épargnés. Comment êtes-vous soignée pour votre diabète ? Pour l’instant mon fils n’a pas de pb de thyroïde, j’espère que ça va durer. L’endocrinologue lui avait promis une métamorphose physique très rapide après l’intervention car sa croissance s’est arrêtée. Il devait perdre10 kgs et avoir de la barbe, une voix plus grave. Tous les malades parlent d’obésité je ne comprends plus.
Avez-vous des infos ? Les médecins ne disent pas grand chose.
Belle soirée et prenez soin de vous
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Nathie
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Nanoukath
Nanoukath
Dernière activité le 27/11/2017 à 20:33
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Explorateur
Bonsoir.
Nouvelle sur ce site ,Je recherche des familles dont l'enfant a été opéré d'un craniopharyngiome, et surtout les jeunes filles.
Ma fille de 19 ans à été opérée à l'âge de 11 ans, et malgré les différents traitements sa poitrine ne se développe pas. Elle devra recourir à la chirurgie esthétique et je ne trouve aucun cas comme ma fille.
Cette éventualité me fait peur et je cherche à pouvoir échanger avec une famille qui a le même problème.
Je vous remercie beaucoup.