Logo Carenity
Logo Carenity
Rejoindre Se connecter
flag fr
flag en flag es flag de flag it flag us
Accueil

Forums

Dernières discussions
Discussions générales
Voir tout - Index forums de A à Z

Maladies

Fiches Maladies
Voir tout - Index fiches maladies de A à Z

Magazine

À la une
Actualités
Témoignages
Vidéos d'experts
Nutrition
Conseils
Droits et démarches

Médicaments

Fiche médicaments
Voir tout - Index fiches médicaments de A à Z

Enquêtes

Enquêtes en cours
Résultats d'enquêtes

Rejoindre Se connecter
  • Forums

    • Dernières discussions
    • Discussions générales
    • Voir tout - Index forums de A à Z
  • Maladies

    • Fiches Maladies
    • Voir tout - Index fiches maladies de A à Z
  • Magazine

    • À la une
    • Actualités
    • Témoignages
    • Vidéos d'experts
    • Nutrition
    • Conseils
    • Droits et démarches
  • Médicaments

    • Fiche médicaments
    • Voir tout - Index fiches médicaments de A à Z
  • Enquêtes

    • Enquêtes en cours
    • Résultats d'enquêtes
  • Accueil
  • Forums
  • Forums généraux
  • Maladies touchant la nutrition, le métabolisme ou les glandes endocrines
  • Hyperplasie congénitale des glandes surrénales
 Retour
Maladies touchant la nutrition, le métabolisme ou les glandes endocrines

Hyperplasie congénitale des glandes surrénales

  •  246 vues
  •  3 soutiens
  •  12 commentaires

avatar Valou857

Valou857

31/05/2019 à 23:16

avatar Valou857

Valou857

Dernière activité le 13/02/2021 à 17:20

Inscrit en 2019


5 commentaires postés | 5 dans le groupe Maladies touchant la nutrition, le métabolisme ou les glandes endocrines


Récompenses

  • Explorateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour je recherche des parent qui on un enfant garçon  atteint de cette maladie hyperplasie congénitale des glande surrénales avec qui je pourrais échanger avoir des retour sur le traitement ect  mon enfant âgé de 4 mois et demi et atteint de cette maladie merci pour votre aide

S'abonner

Autres groupes...

Aidants : posez toutes vos questions à Augustin Bellet, fondateur de Pupil !
Handicap (visible & invisible) et parentalité
Bon à savoir (pour tous)
Comment bien utiliser Carenity ?
Droits et démarches - Maladies chroniques
Echanger autour de la Covid-19
Échangez entre jeunes patients !
Échangez entre proches et proches aidants !
Espace détente - Astuces Culinaires
Espace détente - Autres sujets
Espace détente - Jeux
Espace détente - Loisirs
Espace détente - Vacances
Examens médicaux, analyses biologiques, interventions chirurgicales
Gériatrie : posez toutes vos questions au Docteur B.Rimaud !
La parole des patients - Témoignages
Nouveautés et améliorations sur Carenity
Revue de presse
Suggestions d'améliorations Carenity
Tout sur Noël

Donnez votre avis

Enquête

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Enquête

Que pensez-vous de Carenity ?

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

avatar Louise

Louise

04/06/2019 à 10:40

Bon conseiller

avatar Louise

Louise

Dernière activité le 11/06/2021 à 09:00

Inscrit en 2018


2 069 commentaires postés | 6 dans le groupe Maladies touchant la nutrition, le métabolisme ou les glandes endocrines

19 de ses réponses ont été utiles pour les membres


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Messager

  • Engagé

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@xyzabc‍ @Domie35‍ @clocircub‍ @Baztrop‍ @marieserge‍ @Coralinetigrou‍ @carambar9‍ @Taane64‍ @AgnèsT‍ @rozelaise‍ @delphine77‍ @liaan25‍ @didine2‍ bonjour à tous, n'hésitez pas à rejoindre cette discussion pour échanger avec @Valou857‍ ! Belle journée

Voir la signature

Louise de l'équipe Carenity


Hyperplasie congénitale des glandes surrénales https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-touchant-la-nutrition-le-metabolisme/hyperplasie-congenitale-des-glandes-surrenales-43087 2019-06-04 10:40:41

avatar Valou857

Valou857

04/06/2019 à 11:19

avatar Valou857

Valou857

Dernière activité le 13/02/2021 à 17:20

Inscrit en 2019


5 commentaires postés | 5 dans le groupe Maladies touchant la nutrition, le métabolisme ou les glandes endocrines


Récompenses

  • Explorateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire
Merci pour votre réactivité

Voir la signature

Valou857


Hyperplasie congénitale des glandes surrénales https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-touchant-la-nutrition-le-metabolisme/hyperplasie-congenitale-des-glandes-surrenales-43087 2019-06-04 11:19:36

avatar Alenna

Alenna

Édité le 17/07/2019 à 23:39

avatar Alenna

Alenna

Dernière activité le 30/11/2020 à 10:17

Inscrit en 2019


1 commentaire posté | 1 dans le groupe Maladies touchant la nutrition, le métabolisme ou les glandes endocrines


Récompenses

  • Explorateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Bonjour !

Je suis moi même la maman d'une petite fille de maintenant 6 mois atteinte d'hyperplasie congénitale des surrenales avec perte de sel. Les 3 premiers mois après sa naissance ont été très difficile car jai éprouver beaucoup de difficulté à lui administrer ses 2g de sel quotidien car je l'allaite au sein donc impossible de lui mettre dans ses biberons... pas beaucoup de solution par les médecins à part me dire qu'elle aller s'habituer... aujourd'hui après des semaines de tatonnement j'arrive à lui donner la totalité de sa dose à l'aide d'une seringue diluer dans un peu d'eau. J'ai la chance que pour le moment ma fille n'a pas du tout été malade ( pourtant j'ai eu moi même 2 fois la gastro depuis sa naissance) mais j'avoue appréhendé les infections car ma grosse "phobie" c'est l'hospitalisation... malheureusement de ce que j'ai pu lire sur le net il semble bien compliqué d'y échapper en cas d'infection importante... Notre pediatre endocrino est super et très rassurante ce qui me permet de ne pas trop stressé au quotidien.

Ma fille devra par contre subir une intervention de ses organes génitaux externe car il y a un malformation malgré la prise d'un traitement préventif pendant ma grossesse.

Mon questionnement actuellement est pour sa futur vie sexuel et sa potentiel maternité ( est ce possible d'avoir des enfants et si oui pourra t'elle accoucher normalement suite à son opération...)

Voilà pour mon expérience personnelle. 

Voir la signature

AlEnNa


Hyperplasie congénitale des glandes surrénales https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-touchant-la-nutrition-le-metabolisme/hyperplasie-congenitale-des-glandes-surrenales-43087 2019-07-17 23:38:26
avatar exit

Utilisateur désinscrit

01/02/2020 à 22:41

@Valou857 Bonjour, je suis également maman d'un petit garçon de 15 mois atteint de cette maladie. J'aimerais aussi échanger avec des parents d'enfants  atteints cette maladie, car malgré les RDV réguliers en endocrino et chez le pédiatre, je trouve qu'on est bien seuls face à cette maladie, et que l'on reste souvent avec nos questions. J'aimerais surtout savoir comment ça se passe pour des enfants plus grands, à quoi je dois m'attendre dans les années à venir. Merci


Hyperplasie congénitale des glandes surrénales https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-touchant-la-nutrition-le-metabolisme/hyperplasie-congenitale-des-glandes-surrenales-43087 2020-02-01 22:41:51

avatar jojo1955

jojo1955

27/03/2020 à 15:51

Bon conseiller

avatar jojo1955

jojo1955

Dernière activité le 09/08/2020 à 19:17

Inscrit en 2017


53 commentaires postés | 3 dans le groupe Maladies touchant la nutrition, le métabolisme ou les glandes endocrines


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@Valou857 Bonjour,  Vous pouvez aller sur le site de l'Association des surrénales, reconnue, avec un conseil scientifique. ( Professeurs ) en plus d'échanger ici. Dans l'Association vous pourrez échanger avec d'autres parents. Il y a aussi chaque année une Assemblée générale à Paris au une salle est consacrée pour la maladie de votre enfant.

Belle journée


Hyperplasie congénitale des glandes surrénales https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-touchant-la-nutrition-le-metabolisme/hyperplasie-congenitale-des-glandes-surrenales-43087 2020-03-27 15:51:37

avatar phito45

phito45

20/04/2020 à 10:09

avatar phito45

phito45

Dernière activité le 20/04/2020 à 09:58

Inscrit en 2020


2 commentaires postés | 2 dans le groupe Maladies touchant la nutrition, le métabolisme ou les glandes endocrines


Récompenses

  • Explorateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

TEMOIGNAGE DE PRET VRAI ENTRE PARTICULIER

Bonjour,

Les vrais êtres humains sont ceux là qui savent venir en aide à leurs semblables quand ils souffrent. Cet homme du nom de Eric BERTHAUD m'a octroyé un prêt de 90.000€ avec des conditions très souples. Si vous êtes dans le besoin financier, n’hésité pas à prendre contact avec lui, il a été mon sauveur et vraiment je ne sais pas quoi lui faire c'est pourquoi j'ai décidé aujourd'hui de témoigner en sa faveur. Pour de plus amples détails veuillez le contacter via son adresse e-mail: berth_finance_eric@aol.com vous aurez la satisfaction à vos soucis financiers. Merci de faire la publicité autour de vous après satisfaction.


Hyperplasie congénitale des glandes surrénales https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-touchant-la-nutrition-le-metabolisme/hyperplasie-congenitale-des-glandes-surrenales-43087 2020-04-20 10:09:27

avatar jojo1955

jojo1955

07/08/2020 à 18:19

Bon conseiller

avatar jojo1955

jojo1955

Dernière activité le 09/08/2020 à 19:17

Inscrit en 2017


53 commentaires postés | 3 dans le groupe Maladies touchant la nutrition, le métabolisme ou les glandes endocrines


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@Alenna Bonjour . Sincèrement il vaut mieux adhérer pour que vous soyez en contact avec la personne responsable de votre maladie qui pourra vous transmettre en même temps les coordonnées de personne dans le même cas que vous. La dame était présidente de l'Association des surrénales . Elle connait très bien la pathologie de votre enfant.  En plus chaque année  a l'assemblée générale à l'hôpital Debré  une salle est spécialement consacrée pour la maladie de votre enfant. Il y a des professeurs  qui viennent pour vous en parler.  Il faut que vous ayez les cartes d'urgence et le livret de l'insuffisance.

A très bientôt

Belle journée


Hyperplasie congénitale des glandes surrénales https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-touchant-la-nutrition-le-metabolisme/hyperplasie-congenitale-des-glandes-surrenales-43087 2020-08-07 18:19:15

avatar Valou857

Valou857

Édité le 08/08/2020 à 18:14

avatar Valou857

Valou857

Dernière activité le 13/02/2021 à 17:20

Inscrit en 2019


5 commentaires postés | 5 dans le groupe Maladies touchant la nutrition, le métabolisme ou les glandes endocrines


Récompenses

  • Explorateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

Jojo1955 bonjour je suis déjà inscrite sur l association mais j'ai eu des réponses de maman  dont leur garçon avais la m'aime pathologies que mon fils mais leur enfant sont déjà ados, mon fils se porte bien grâce à son traitement 

Voir la signature

Valou857


Hyperplasie congénitale des glandes surrénales https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-touchant-la-nutrition-le-metabolisme/hyperplasie-congenitale-des-glandes-surrenales-43087 2020-08-08 18:11:51

avatar Valou857

Valou857

08/08/2020 à 18:12

avatar Valou857

Valou857

Dernière activité le 13/02/2021 à 17:20

Inscrit en 2019


5 commentaires postés | 5 dans le groupe Maladies touchant la nutrition, le métabolisme ou les glandes endocrines


Récompenses

  • Explorateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@jojo1955 

Voir la signature

Valou857


Hyperplasie congénitale des glandes surrénales https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-touchant-la-nutrition-le-metabolisme/hyperplasie-congenitale-des-glandes-surrenales-43087 2020-08-08 18:12:14

avatar jojo1955

jojo1955

09/08/2020 à 09:53

Bon conseiller

avatar jojo1955

jojo1955

Dernière activité le 09/08/2020 à 19:17

Inscrit en 2017


53 commentaires postés | 3 dans le groupe Maladies touchant la nutrition, le métabolisme ou les glandes endocrines


Récompenses

  • Bon conseiller

  • Contributeur

  • Explorateur

  • Evaluateur


 Voir le profilVoir  Ajouter un amiAjouter  Écrire

@Valou857 Bonjour , Je n'ai pas très bien compris votre message. Oui le traitement est efficace.

Bon dimanche Valou


Hyperplasie congénitale des glandes surrénales https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/maladies-touchant-la-nutrition-le-metabolisme/hyperplasie-congenitale-des-glandes-surrenales-43087 2020-08-09 09:53:31
  • 1
  • 2

Donnez votre avis

Enquête

Que pensez-vous du Forum Carenity et de sa communauté ?

Enquête

Que pensez-vous de Carenity ?

Articles à découvrir...

Les superaliments de l’été : lesquels choisir pour rester en forme et bien hydraté ?

12/07/2025 | Nutrition

Les superaliments de l’été : lesquels choisir pour rester en forme et bien hydraté ?

Inflammation et alimentation : quels aliments éviter et que manger à la place ?

07/07/2025 | Nutrition

Inflammation et alimentation : quels aliments éviter et que manger à la place ?

Protection solaire et maladies chroniques : comment se protéger efficacement du soleil ?

05/07/2025 | Actualités

Protection solaire et maladies chroniques : comment se protéger efficacement du soleil ?

CBD et médicaments : attention aux interactions !

04/07/2025 | Actualités

CBD et médicaments : attention aux interactions !

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

09/01/2019 | Nutrition

L’alimentation et les régimes pour guérir ?

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

23/01/2019 | Conseils

60% des malades chroniques se sentent seuls : 5 solutions pour aider les patients et leurs proches

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

14/02/2019 | Conseils

La vie amoureuse à l’épreuve de la maladie : comment faire face ?

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

15/04/2019 | Conseils

Fatigue chronique : le vécu et les solutions des patients

icon cross

Ce sujet vous intéresse ?

Rejoignez les 500 000 patients inscrits sur la plateforme, informez-vous sur votre maladie ou celle de votre proche et échangez avec la communauté

Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre Rejoindre

C'est gratuit & confidentiel

S'abonner

Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires

 

Votre abonnement a bien été pris en compte

Rejoindre Se connecter

À propos

  • Qui sommes-nous ?
  • L'équipe Carenity
  • Le comité scientifique et éthique
  • Les contributeurs
  • Carenity dans les médias
  • Certifications et récompenses
  • Data For Good
  • Nos publications scientifiques
  • Découvrir nos études
  • Charte éditoriale
  • Charte de bonne conduite
  • Nos engagements
  • Mentions légales
  • CGU
  • Gestion des cookies
  • Contact
  • Carenity pour les professionnels

Accès rapide

  • Magazine santé
  • Rechercher un forum
  • S'informer sur une maladie
  • Voir les avis sur les médicaments
  • Liste des forums (A-Z)
  • Liste des fiches maladies (A-Z)
  • Liste des fiches médicaments (A-Z)
  • Langue flag en flag de flag es flag it flag us

Le site www.carenity.com ne permet pas et ne se substitue pas à une consultation médicale.