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Vivre avec une maladie touchant les muscles, articulations et squelettes

Suite à plusieurs opérations, j'ai des symptômes de fibromyalgie. Comment faire le diagnostic ?

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Utilisateur désinscrit

Édité le 06/08/2022 à 16:13

Bonjour

J'ai beaucoup de symptômes de cette maladie fibromyalgie. L'année dernière j'ai eu une maladie infectieuse grave 4 mois d'hospitalisation je suis passée très près de la mort. Après 6 interventions chirurgicale région intestinale j'étais sauvée.

Environ 1 mois après ma guérison jétais de plus en plus fatiguée avec des douleurs d'abord dans les jambes et petit a petit dans tout le corps. Les douleurs ressemblent à celles qu'on a lorsqu'on a une grippe. Même les phalange de mes doigts sont douloureuse. Au niveau de la fatigue je suis constamment comme si j'avais fais nuit blanche. Mon sommeil n'es pas du tout réparateur et j'ai les jambes sans repos qui m'empêche de dormir régulièrement.

Je peux pas tenir en station debout plus de 5 minutes les mauvais jours, et environ 20 les meilleurs jours . Je dois toujours être assise, idéalement les jambes surélevées.

Pour marcher c'est difficile au dela de 100 mètres. Comme l'impression que les jambes vont "lâcher". Par exemple lors des course au supermarché je dois faire des pauses et trouver un endroit pour m asseoir c'est pas toujours pratique.

Certains jours cava mieux je peux aller jusqu'à 500 mètres de marche et faire un peu plus de choses . Je dirais environ 1 jour sur 3.

Tout ceci dure depuis maintenant 8 mois. Et ça ne s améliore pas.

J'arrive a améliorer mes nuits en prenant de la mélatonine. Mais je suis toujours autant fatiguée.

Pour les douleurs aucun médicament que j'ai essayé ne fonctionne. AINS aucun effet. Même le tramadol ça change rien.

Je suis nouvellement arrivée en France donc je n'ai pas vraiment de réseau médical ici.

Mon médecin qui m'a opérée je l'ai vu en février il a suggéré que cétait le contre coup des opérations et que ça allait s estomper. Mais nous sommes en août et ça a plutôt empiré.

Jai pensé a la fibromyalgie mais je ne sais pas si c'est vraiment ça. Par où commencer je dois consulter un rhumatologue ?


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GérardC

07/08/2022 à 16:51

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GérardC

Dernière activité le 13/06/2025 à 16:54

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Bonjour,

La fibromyaligie ne s'exprime pas de la même façon selon les personnes. Et pour une même personne, elle change dans son expression. Ces précautions dites, je vais lister des symptômes que j'ai vécus ou que je vis encore. Je vous encourage à lister vous-mêmes les vôtres. Vous contstarez des évolutions (dont des disparitions !) , et vous donnerez de la consistance à votre mal être pour échanger avec votre médecin ou avec les sceptiques qui pourraient affirmer que "c'est dans la tête". Tu parles !

Fatigue permanente. Souvent épuisement. Dès le matin. Toute actvité demande un effort. Cela pour le physique et pour le mental.

Le sommeil est court, entrecoupé, douloureux. Le ré endormissement est difficile.

A tout moment et sans arrêt, succession et superposition de nombreuses douleurs variées en nature, en fréquence, en localisation, en intensité, en durée. Surout (et pas que) aux épaules, aux jambes et aux pieds.

Douleurs articulaires (ressemblant à celles de la polyartrite rhumatoïde).

Picotements, fourmillements, décharges éléctriques.

Douleurs musculaires, crampes, courbatures, piqûres, coups de poignard, clous plantés dans la chair.

Membre ankylosés, écrasement, fracture, élongation, déboitement, entorse, pincement.

Perte de sensibilité de l'extrémité des doigts.

Serrement thoracique.

Difficulté à coordonner un applaudissement. Cela peut être un effet des traitements...

Douleurs diffuses jusque dans les os, dans les moindres vaisseaux sanguins, comme un empoisonnement.

Douleurs aux surfaces d'appui.

Douleurs intestinales,

Impression d'avoir été roué de coups, d'être paralysé de douleurs, de faiblesse, d'épuisement.

Faiblesse musculaire, faiblesse de préhension, maladresse. Difficulté à porter plusieurs choses à la fois.

Mélanges entre douleurs directes, l'appréhension de douleurs, douleurs résultant des postures et de tensions, effets secondaires de traitements et les "vraies" douleurs qui sont vraiment des symptômes normaux et des alertes normales. Va t'y retrouver.

Etat dépressif. Hypersensibilité émotionnelle.

Sur poids. Sécheress buccale. Hypersensibilité à la douleur, au froid, au chaud, au bruit.

Effets sur la mobilité, sur l'humeur, sur le moral. Sur la sociabilité.

Difficulté de concentration soutenue.

Sursaut lorsqu'un bruit me sort de ma bulle de protection.

Surtout, ne prenez pas ces évocations personnelles comme une sentence. Et soyez convaincus que le "vivre avec" le "vivre mieux avec" sont possibles.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Avec confiance.



Suite à plusieurs opérations, j'ai des symptômes de fibromyalgie. Comment faire le diagnostic ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/symptomes-de-fibromyalgie-par-ou-commencer-55327 2022-08-07 16:51:47

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

08/08/2022 à 14:34

@GérardC

Effectivement ce sont les symptômes que je ressens et desfois ça disparaît et d'autres reviennent.

Les douleurs c'est surtout comme des crampes et des fourmillements ou comme s'il n'y a plus aucune force comme si j'avais eu un accident. Ou desfois comme si les membres sont trop lourds pour les bouger.

Le sommeil c'est exactement ça. Vraiment la mélatonine m'aide beaucoup. Mais le résultat est le même que je dorme 2h ou 8h je suis complètement épuisée quasi tout le temps.

Je fais 113kg pour 1m67 et j'ai pris 20kg depuis le début des symptômes. Les températures pareil soit j'ai froid soit j'ai chaud mais genre insupportable.

La depuis le début de l'été je ne peux sortir que la nuit parce que la lumière me rend folle.



Suite à plusieurs opérations, j'ai des symptômes de fibromyalgie. Comment faire le diagnostic ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/symptomes-de-fibromyalgie-par-ou-commencer-55327 2022-08-08 14:34:28

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avatar GérardC

GérardC

08/08/2022 à 09:49

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GérardC

Dernière activité le 13/06/2025 à 16:54

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Bonjour EVA252,

Le passage par un rhumatologue est une très bonne idée. Il pourra affiner les symptômes et les rapprocher ou non d'autres pathologies.

Il pourra vous diriger vers un centre de la douleur, qui, dans tous les cas, vous aidera.

Vous semblez vous prendre en main ; c'est essentiel. Notre santé nous appartient. La confiance est une composante importante des relations avec les professionnels de la santé. S'exprimer sincèrement, questionner, suggérer, prendre plusieurs avis, voire changer de médecin... sont autant de libertés.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous, avec bienveillance pour vous-même, et avec confiance.



Suite à plusieurs opérations, j'ai des symptômes de fibromyalgie. Comment faire le diagnostic ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/symptomes-de-fibromyalgie-par-ou-commencer-55327 2022-08-08 09:49:59

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