Ma fille et moi, atteintes d'une neuropathie héréditaire avec hypersensibilité à la pression (HNPP)

Bonjour @Bagherra,

J'invite des membres à échanger avec vous : @Eric94130 @Cath2977 @Mcandalouse @Marie83600 @Pitchounette75 @Maria93 @Sjeffray @llenoir @Soso49 @colin61 @NiamorTitep @bitehoven @Dounette17 @Gasykely @DRISIS @Jeansele @philippe666 @steph63170 @Fran47 @puce6971

Quels conseils donneriez-vous ?

Merci de votre aide et belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity

Je voudrais juste avoir des témoignages et surtout quelle est l’évolution de la maladie !!! quand on prend de l’âge comment on va être j’ai si peur pour ma fille

merci

Personne pour m’aider

je suis terrifiée… je me rend compte que mon fils peut être atteint également

c’est terrible

Bonjour Bagherra, je suis moi même atteinte de cette maladie génétique et bientôt je vais savoir si mes enfants sont porteurs de cette anomalie de chromosomes. Dans une semaine on voit le généticien. Pour ma part j'ai des difficultés pour marcher longtemps et de distance .je suis éternellement fatiguée 😫. Je commence à avoir des difficultés avec mes bras aussi. Pour plus de renseignements contactez moi afin que l'on puisse échanger sur le parcours santé ou autre. Bonne journée

Bonjour j ai également une neuropathie héréditaire à hypersensibilité sur la pression, diagnostiquée en 2009, mon fils de 17 ans est en attente d un test génétique passé en avril 2023. N hesitez à me contacter sur messenger ou Facebook pour en savoir plus mon compte est maria rabouille avatar brune