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Leucodystrophie methachromatique juvénile : comment gérer la maladie ?
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Berthe.N
Animatrice de communautéBon conseiller
Berthe.N
Animatrice de communauté
Dernière activité le 31/08/2022 à 17:46
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341 commentaires postés | 1 dans le forum Maladies génétiques
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Ami
Bonjour @Karpot,
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. Je l'ai déplacé dans le groupe Vivre avec une maladie génétique pour plus de visibilité.
J'invite quelques membres à participer : @DhekraELBEDOUI, @lnla59, @Berene, @Didier_35.
Avez-vous des expériences à partager ou des conseils à donner à @Karpot ?
Merci pour votre contribution et belle journée,
Berthe de l'équipe Carenity
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Berthe.N
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Karpot
Karpot
Dernière activité le 24/10/2022 à 09:32
Inscrit en 2022
1 commentaire posté | 1 dans le forum Maladies génétiques
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Explorateur
Bonjour ma fille a été diagnostiqué en juin 2018 de la leuchodystrophie methachromatique maladie neuro dégénératrice.
Depuis plusieurs semaines elle crie énormément dès que l on s occupe d elle habillage mise aux toilettes... Elle devient incontrôlable.
Je ne sais plus comment faire pour que ça se passe bien....