Le Syndrome d'Ehlers-Danlos

Bonjour à tous.Atteinte du SED vasculaire j'ai laissé un message en janvier.

Depuis j'ai été opérée d'un cancer du sein découvert au cours d'un dépistage (mammographie tous les 2 ans) .Le SED vasculaire me laisse heureusement tranquille.Après des séances de rayons, je prends maintenant du Tamoxifene (anti-hormones) pour éviter une récidive.Quand je vais sur des forums sur le SED, je me rends compte que ceux qui ont le SED hypermobile souffrent beaucoup plus que nous, SED vasculaires, même si le nôtre est beaucoup plus grave. Mon père est décédé du SED vasculaire à l'âge que j'ai maintenant mais ma mère vient de mourir à 95 ans.....et comme j'ai les gènes des deux....cela me donne de l'espoir....Je vais remarcher pour empêcher que toutes mes artères ne se rebouchent.La marche est un excellent traitement qui me réussit.Et le moral.

Merci à l'équipe de Carénity pour leur écoute..

Bonjour à toutes et à tous,

Je rejoins votre forum. Depuis une année environ, je souffre énormément au niveau de différentes articulations et ça s'aggrave depuis quelques mois. Je suis suivie par ma généraliste qui m'a envoyé voir un rhumatologue qui vient d'éliminer la polyarthrite rhumatoïde et la spondylarthrite. Du coup, il a suggéré à ma généraliste de m'envoyer voir un spécialiste du syndrome d'ehler danlos en me disant que c'était peut-être cette maladie.

J'ai rdv dans le centre du professeur Hamonet en mai 2019. En attendant, je cherche donc à discuter avec des gens qui souffrent de cette maladie pour essayer d'en savoir un peu plus.

Merci d'avance pour vos réponses.

Vous pouvez lire ce que j'ai déjà écrit sur le SED, dont ma fille et moi sommes atteintes. Notre premier rdv avec le professeur Hamonet remonte à septembre 2015 et le dernier c'était le 28 août 2018. En 3 ans, de nouveaux problèmes sont apparus, qui nous pourrissent la vie, et c'est loin d'être fini... Chaque jour est un défi ! 

Je serai heureuse de communiquer avec vous, si vous le souhaitez.

Courage !!!

Pascale

Bonsoir à tous.

Je suis atteinte de fibromyalgie mais je m'interroge beaucoup sur le sed car mes symptômes y ressemblent beaucoup . Entre autres : peau transparente, hyper élasticité, ecchymoses... comment établit on le diagnostic? 

Merci à tous pour vos réponses. 

Comme je l'ai indiqué dans un précédent message, il faut appeler, à partir du 1er octobre, le centre ELLASANTÉ (situé 29 bis rue d'Astorg - 75008 Paris) où exercent le Professeur Hamonet et 2 autres médecins, specialistes du SED. S'agissant des consultations spécifiques SED, il faut appeler uniquement le lundi et le jeudi au numéro suivant : 01 43 12 31 07. Précision importante ; tout est complet jusqu'à fin juin 2019. 

Bonjour. Les médecins ont longtemps  pensé  à de la fibromyalgie  pour moi.jusqu'à  66 ans, Cures......C'est en ayant des problèmes aussi d'arteres (depuis l'age de 30 ans) que le medecin qui me faisait les dopplers m'a adressé  à  un medecin referent du SED vasculaire.(pour moi Bordeaux) .2 Tests sanguins envoyés  à  l'hôpital Pompidou. Positifs tous les 2. 

Bonjour à toutes et à tous, merci de m'avoir accueilli dans votre groupe. Cacalou, j'ai regardé ce que tu as écrit et j'aimerais, si tu veux bien que l'on discute. Tu as l'air de connaître tellement bien cette maladie.

Avec plaisir. Je serai ravie de pouvoir être utile à quelqu'un.

Pascale (CACALOU) et bonjour à tous.

Je veux bien quelques petits renseignements sur cette maladie. J'ai été diagnostiqué fibro en 2011 mais mon état sempirant de jour en jour où plutôt d'année en année je me suis mise à scruter les forums et sites internet pour en savoir un peu plus. Je suis tombée sur le sed et mes nombreux symptômes me laissent perplexes car ils ressemblent beaucoup à ceux du sed. Je suis de Valenciennes. Je suis suivie par un médecin au centre anti douleurs un cardiologue un endocrinologue. Je suis allée consultée d'autres spécialistes pour d'autres problèmes. Entre autres angiologue pour acouphènes pulsatiles dont on na pas trouvé l'origine. Je fais également des torsions intestinales dont on ne sait pas la cause. Enfin soit beaucoup de pathologies qui me gâchent la vie au quotidien et me laissent interrogative. Quels examens pour le diagnostic du sed ??

Merci à tous pour vos réponses. 

Amicalement 

Angie

Bonjour, je suis atteinte de SED et je suis à votre disposition pour toutes questions.

Pour ma part, j’ai eu un test génétique sur Chambéry, puis je suis aller voir un centre de référence, à Clermont-Ferrant. Mme Pontier et super là-bas!

N’hesitez pas à m’envoyer un message en privé.