Syndrome de Smith-Lemli-Opitz chez l’enfant : anxiété, tics et troubles du comportement

Bonjour @Natacha34,

Merci pour votre message. Lorsqu’un enfant vit avec un SLO, les manifestations comme l’anxiété, les tics nerveux ou certains troubles du comportement peuvent être particulièrement difficiles à gérer pour les parents 😔.

Votre question est importante, car ces symptômes ne relèvent pas uniquement d’examens médicaux ou biologiques, mais bien du vécu quotidien, de l’accompagnement et parfois de l’équilibre délicat entre la maladie et les traitements. Beaucoup de familles se sentent démunies face à ces comportements, surtout lorsqu’ils apparaissent de façon intermittente.

Pour favoriser les échanges entre personnes concernées, vous pouvez poser par exemple :

• Votre enfant présente-t-il aussi de l’anxiété ou des tics liés au SLO ?
• Comment ces troubles se manifestent-ils au quotidien ?
• Qu’est-ce qui vous aide, en tant que parent, à faire face à ces situations ?
• Avez-vous trouvé un accompagnement (médical ou autre) qui a amélioré les choses ?

@LiliSherine @Fanishanna @Valou26 @NANOU03 @Rushyng @Nobuhle @Poupouleà @Marie-Elise @Lapin10 @Sandrabo @sissi7661 @phildu @Hookette @portable @normande @pharma032014 @odileb @CAPHEE @dan26576 @vickie71 @Nata2b @danand @Bertilla @jfkapuscik @boby_one @chaussette @Bilora @Patriq @Ramion @CeCe47 @Boullie @mariecruz @Cifran92 @Ladyann @MissLibellule @Alain52 @Nalaclea @Perle21 @Roze3066 @Elo&lulu @abbyzen @Julie&m @Maevah @Espoire2016 @rhodes @Marie210 @tanaka @Nanabet @PATRICK1963 @bedoutmichele50 @Nat1234 @Flopoipoi @Bergere59 @Holyholy @Chikitona @Nanouillette @jcvivie @Coyotedelamanche @Cabri1? @Shosha @Lili-38 @Kate43. @Alaoneagain @Vct.bgs @Burdyl @Asiatikhmer @Anais82 @Elia.57 @Dynazx @chanker @phil99 @Thierrydu57 @Sophie01 @CatherineBlanchet @ursule @David1919 @Noelisa @DomDomg @Loulouuu97531 @Nini81 @HopeEspoir @Virg57 @Scalpa @mc0713 @charmuzelle @Profrebel @Eva18Rose @Coeurdepirate.F @Frcat73 @tipit65 @Philibert+7 @RONDOUDOU @Dedejojocelyne @Chris2000 @TineLmr @Elchapi @Fitoncap @Zabell @Crisboule @Debi28 @elvisrozzano @Bibiche33 @Amandine88640

Merci pour votre témoignage. En le partageant dans le bon espace du forum, vous aurez davantage de chances d’entrer en contact avec des parents qui vivent des situations similaires 🌱

Bien à vous,
Candice de l'équipe Carenity