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Patients Maladie de Gaucher

4 réponses

34 lectures

Sujet de la discussion

Membre Carenity • Animatrice de communauté
Posté le
Bon conseiller

Aujourd'hui, je voulais aborder avec vous la thématique suivante : le quotidien avec la maladie.

Quel est l’impact de la maladie sur votre vie personnelle et votre quotidien ?

Quels conseils / astuces pouvez-vous donner aux autres membres ?

Quel est l’impact de la maladie sur votre vie professionnelle ?

Merci à tous et excellente journée,

Camille de l'équipe Carenity.

Début de la discussion - 23/05/2017

La vie quotidienne avec la maladie de Gaucher
Membre Carenity
Posté le

Bonjour Camille,

Pour répondre à vos questions, la maladie n'est pas facile et parfois très handicapante. Avant, j'adorais danser mais maintenant c'est plus compliqué...

Je pense que même si c'est dur il faut pas prendre la maladie comme une fatalité. Personnellement je ne me bat pas contre la maladie, j’apprends à vivre avec et je pense que ca aide.

Bon courage à tous !

La vie quotidienne avec la maladie de Gaucher
Membre Carenity
Posté le

Tu as raison Clemman ! Il faut vivre avec la maladie même si ce n'est pas facile tous les jours !

Bon courage.

La vie quotidienne avec la maladie de Gaucher
Membre Carenity
Posté le

Pour ma part j'ai beaucoup de mal a vivre avec ma perte d'autonomie, j'adorais marché et maintenant c'est douloureux j'ai meme des réticences a me déplacer à pieds de peur des douleurs, la danse n'en parlons meme pas! Mais mon plus gros soucis c'est l'incompréhension de mes médecins par rapport a ça car vu que ma maladie ne ma pas "encore" attaqué à ces endroits la je ne devrait pas souffrir! Mais pour moi rester debout a la messe du dimanche est devenue impossible je ne tiens que 5 minutes .

Du coup je me sens bien seule face a ça car mes proches aussi sont dans l'incompréhension vu que rien ne se voit...

La vie quotidienne avec la maladie de Gaucher
Membre Carenity
Posté le

bonjour,

vivre avec la maladie n'est pas tous les jours facile.

Pour ma part, il y a la fatigue, les douleurs constantes, j'ai des ostéonécroses... et j'en passe. 

J'essaie de vivre le plus normalement possible même si je me rend bien compte que je ne suis plus comme avant. Un rien me fatigue, plus de balade car impossible de faire plus de quelques mètres.

Ma force je dirais que c'est mon sourire, je souris un maximum pour ne pas inquiéter mon entourage. Bon c'est sûre il y a des jours les batteries sont plus que usées mais il faut faire avec malheureusement...