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Patients Lymphome à cellules du manteau

8 réponses

64 lectures

Sujet de la discussion

Membre Carenity • Animatrice de communauté
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Bonjour à tous,

Le diagnostic d'un lymphome, quel que soit le stade ou le type, est souvent un moment bouleversant. Que vous soyez proche d'un patient ou en cours de traitement, cette discussion a pour but de se soutenir au quotidien en partageant nos difficultés mais aussi les petites joies qui nous rendent plus forts.

Créons une véritable communauté pour ne pas rester seul face au lymphome !

Belle journée,

Louise

Début de la discussion - 13/09/2019

Partageons nos difficultés et nos petits plaisirs au quotidien
Membre Carenity
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Bonjour, je suis nouvelle sur ce site, mon mari a été diagnostiqué il y a peu. Ce qui le fait toujours autant sourire, c'est de voir notre petit-fils Thomas, de 6 mois. Pour me détendre, moi, et oublier la maladie, j'adore jardiner. Et je regarde des documentaires à la télévision le soir, cela me fait m'évader! 

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Membre Carenity
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Bonjour,

Je suis atteinte d'un lymphome T cutané depuis 4 ans traité pars du méthotrexate . Ce médicament permer de stopper la progression de la maladie mais il y a des effets secondaires (grande fatigue et diminution des défenses immunitaires) et le traitement va être très long mais j'essaye de vivre normalement et je me dis que je m'en sors pas trop mal.

Bichou

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Membre Carenity
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Bonjour, je suis en rémission totale depuis 5 ans d'un lymphome à grandes cellules b,  phase 4, traité en 6 mois. Les doses de chimio étaient telles que je ne savais plus marcher, la myéline des nerfs des membres inférieurs étant sévèrement endommagée, j'ai dû réapprendre à marcher.... Depuis je marche tous les jours (marche sportive en montagne) et j'ai appris à vivre avec les paresthésies occasionnelles maintenant. Pas d'autres effets secondaires sinon. Courage à tous ceux qui subissent les effets secondaires des traitements, et à ceux qui luttent encore contre la maladie.

Didier 

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué bonjour, puis-je vous demander combien de temps vous avez mis pour vous remettre des effets secondaires et pouvoir marcher à nouveau ? Merci beaucoup !

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Membre Carenity
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Bonjour, tout d'abord j'ai quitté la région polluée où je résidais, pour réapprendre à marcher en banlieue nord ouest de Paris. J'ai marché pendant des heures, des jours et des mois dans la forêt de Saint Germain en Laye. Je tombais souvent sur les racines des arbres, mais en forêt c'est un moindre mal... J'ai récupéré mon équilibre, et la tonicité de mes jambes au bout de 6 à 7 mois. Aujourd'hui, il me reste juste une fatigue occasionnelle inexpliquée au niveau du bassin, mais qui passe très vite. Cependant je marche toujours beaucoup, et tous les jours dans la mesure du possible. Sinon, comment se porte votre mari ? 

Cordialement                                                                                                                                                    

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Bonjour

Egalement en rémission d’un lymphome à grande cellule depuis 4 ans je souffre encore beaucoup des membres inférieurs avec perte d’equilibre etc.. ainsi que des démangeaisons dans tout le corps (cela est apparu à  ma deuxième chimio) et toujours une grande fatigue.

Merci de me repondre 

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Membre Carenity
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Bonjour Nini, pour les jambes et le bassin je n'ai que la marche intense à vous proposer. Surtout pas de medocs... J'étais en phase 4 et j'avais deux types de chimio au début. C'est la miéline des nerfs qui est atteinte. Les symptômes des membres inférieurs sont les mêmes que pour les alcooliques chroniques... Avec le temps ça devient plus supportable . Mais surtout éviter l'inactivité physique.

Sinon je n'ai pas ressenti d'autres effets secondaires dans le reste du corps.

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Membre Carenity
Posté le

Atteinte d’un lymphome folliculaire depuis 23 ans j’ai eu de nombreux traitements notamment des anticorps mais aussi de la cortisone ou encore quand il est devenu agressif en 2013 une autogreffe associée à un traitement radical. La rémission a duré trois ans. En 2016 une nouvelle rechute du lymphome folliculaire. Les médecins m’ont prescrit Revlimid que l’on donne pour les Myélomes. Le traitement a fonctionné mais depuis je souffre de iatrogénie à savoir des douleurs dans les membres inférieurs des paresthésies ainsi qu’au niveau du bas du dos. Je fais beaucoup de sport et de marche associés à une nutrition flexivore et bio. J’ai beaucoup perdu en confort de vie à cause de ces douleurs qui me pourrissent mon quotidien