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Patients Insuffisance rénale chronique

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Bonjour, 

J'ai une clairance entre 25 et 29, ce qui est sévère,  mais le néphrologue,  grâce à certains autres chiffres m'assure que les 25% de mes reins qui fonctionnent, le font bien. La recommandation est de boire entre 1,5 et 2 l par jour, et, pour moi, de boire au moins 1,5 l de Vichy St Yorre qui contient du sel et du bicarbonate de sodium. Pas de régime particulier, mais manger salé,  voire très salé. 

Je vais avoir des perfusions 3 nuits par semaine à domicile,  pour me réhydrater et pour éviter les carences en magnésium et calcium très importantes, qui pourraient nuire à la production de globules qu'un traitement EPO sollicite par ailleurs. J'évite tout ce qui fatigue les reins, mais il me faut quand même manger des protéines car j'ai perdu tous mes muscles !

C'est bien compliqué le fonctionnement rénal et le rôle de glandes qui participent à créer  la matière nécessaire à la fabrication des globules et du sang m'était bien inconnu, il y a quelques temps. 

Il faut les chouchouter, nos reins, leur donner à boire, ça  vaut le coup !

Courage à tous, bien à vous.

Marie-Sylvie 

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Bon conseiller

 Vois comment sont les choses @mariebleu‍  la prescription pour moi est de manger peu salé   et de ne pas dépasser 0.80 gr maxi de protéines par kg  et par jour. Cela doit dépendre des pathologies qui s'ajoutent à l'insuffisance rénale. Quant à tes injections d'EPO elles m'intéressent ( enfin.....si je puis dire ) car  mes reins ne produisent pas assez d'érythropoïetine, laquelle sert, comme tu sais,à transmettre à la moëlle osseuse la fabrication des globules rouges. Moralité : Anémie .( stable pour l'instant mais jusqu'à quand?) . In fine, si les choses  s'aggravent, la néphrologue m'a prévenue: je ne couperai pas à  ce produit

Oui, le fonctionnement rénal est bien compliqué mais  quand on regarde bien ,crois-moi Marie bleu, le fonctionnement du pancréas n'est pas simple non plus!

                                                                     Belle soirée !

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Et Oui, les reins, le pancréas, chacun son rôle, rien n'est laissé au hasard dans cette belle nature. Je n'ai encore eu que deux injections D'ÉPO (30000) et c'est un peu tôt pour évaluer, mais il était temps, anémie énorme depuis plus d'un an, transfusions tous les 20 jours  et l'oncologue qui n'osait pas.....

A bientôt d'autres nouvelles,  bonne nuit à toi. 

Marie-Sylvie 

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@maritima Merci beaucoup à vous pour toutes ces précisions.

Toute information (sensée bien sûr) est bonne à prendre pour moi. Car le milieu médical ne répond pas à mes interrogations.

Je suis consciente qu'une clairance créatinine à 50 n'est pas encore très problématique. Mais ce qui m'ennuie davantage est le fait qu'elle était aux alentours de 70 - 80 encore au mois de juin 2018, et qu'elle est en baisse constante depuis le temps. 

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Bon conseiller

Je comprends tout à fait @Annie621‍  mais comme je vous l'ai suggéré le 26/11 vos reins sont possiblement affectés par les traitements que vous recevez. Il me semble que si vous voulez avoir une idée nette de l'avenir, c'est malheureusement à l'équipe soignante que des questions directes devront être posées. Je crois me souvenir que vos rapports avec elle n'étaient pas au beau fixe mais dites vous qu'elle a les cartes en mains et qu'elle finira bien  par les abattre si vous la questionnez fermement et sans relâche.

                                                         La meilleure soirée possible

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@maritima en fait, ce n'est pas que mes relations avec mon équipe médicale ne sont pas au beau fixe 

En fait, ils ont tendance à ne pas me prendre au sérieux, et me disent de ne pas me préoccuper de quelque chose qui n'arrivera sans doute jamais. Je n'en suis pas si sûre... Mais de ce fait, au sujet de mes reins, le dialogue tourne court. Ce qu'ils me disent, lorsque les résultats sanguins sont médiocres,  c'est que je ne bois pas assez. J'ai beau leur dire que c'est faux, ils changent le sujet. Donc je n'insiste plus et cherche des renseignements où je le peux, comme sur ce forum par exemple. 

Après il y a mon médecin traitant qui est plus à l'écoute. Mais là encore, il a l'air de dire que je dramatise. Je suis anxieuse, d'autant quand on est atteint d'un cancer, mais ça ne veut pas dire hypocondriaque. Vu qu'eux même constatent la baisse.

Je laisse donc venir les choses, si ça va, tant mieux. Sinon, je lui ai déjà fait part de mon intention de consulter un nephrologue. Mais si, comme je le crois,  ce sont ma chimio et autres traitements oraux qui dégradent mon rein, il ne pourra pas faire grand chose. 

C'est pour cette raison que je suis davantage à la recherche de mesures préventives s'il en existe. Je n'arrive pas à rester sereine devant cet état de choses, et sans rien faire. Si, arrêter ma chimio ? Ce ne serait pas raisonnable d'autant que jusqu'à présent j'obtiens un résultat. C'est compliqué la vie. 

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Bon conseiller

Mais bien sûr que vous êtes anxieuse  @Annie621‍ et qui ne le serait pas à votre place! Et même sans avoir un cancer, qui voit sereinement baisser sa fonction rénale? Cela étant, si vraiment vous estimez que les réponses à votre questionnement ne sont pas suffisantes, alors, oui, consultez un néphrologue, mais .....un qui sera cash avec vous.

Quant aux mesures préventives.......ce n'est pas quand les reins sont fatigués qu'elles peuvent faire des miracles ,tout au plus peuvent-elles servir à maintenir les choses en l'état ( ce qui, croyez-moi est déjà une victoire)  Enfin ....ne vous arrêtez pas au milieu du gué : continuez  la chimio puisque vous semblez la supporter au niveau de la NFS ( enfin ....ce n'est, bien sûr, que mon avis.)

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@maritima Bonjour à vous ainsi qu'aux membres du forum.

Voilà je voulais simplement dire que, pour l'instant, les nouvelles côté reins sont plutôt positives.

Je me fais contrôler pour ça et d'autres choses, toutes les semaines. Et il semblerait que ma clairance créatinine soit de nouveau en hausse. De semaine en semaine, elle est passé de 48 à 50, puis la semaine dernière 56, et aujourd'hui à 57. C'est pour l'instant plutôt rassurant.

Côté "oedèmes" (petits) dans les pieds, les jambes et la ceinture, je vais voir avec mon médecin traitant la semaine prochaine. Car comme tu dis, visiblement ça n'a pas de rapport avec les reins.

Compte tenu d'une opération lourde de la colonne vertébrale subie il y a un an (c'était une métastase qui compressait la moelle épinière et risquait de me rendre paraplégique à vie - et c'est d'ailleurs de cette façon que j'ai appris que j'avais un cancer, aucun symptôme) j'ai été longtemps sans marcher - plusieurs mois - et même si avec la rééducation je marche un peu mieux, je suis obligée d'être encore assez souvent alitée ou assise. Donc peut-être un problème veineux ? Je verrai ce que le médecin me dira.

Merci d'avoir eu la patience de me lire

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Bon conseiller

Ce n'est pas une question de patience @Annie621‍  mais ce que vous dites m'intéresse vraiment.Contente de voir la clairance remonter et si par la suite vous pouviez me dire ce qu'il en est de vos "petits oedèmes " et de leur origine, ça me plairait bien aussi. Je pensais aussi à un pb circulatoire genre stase veineuse mais .... On vous a fait passer un écho-doppler artériel et veineux?

                            Belle journée ! et votre opération vertébrale ....très lourde en effet.

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@maritima oui j'ai bien passé un écho doppler à l'époque où j'étais encore hospitalisée à Lille en neuro- chirurgie. Enfin, c'était plutôt à la sortie d'hospitalisation et pour sans doute, en plus de l'échographie cardiaque, pouvoir voir mes aptitudes corporelles pour la chimiothérapie. Traitement lourd également, je confirme. À l'époque tout était bien. Mais je bénéficiais quotidiennement des petites piqûres dans le ventre pour éviter les phlebites. Mais plus rien depuis fin janvier 2018, date de mon retour à domicile. Mon médecin étant précautionneux, il va sans doute me prescrire ce genre d'examen. Mais je ne peux pas non plus affirmer que c'est ce qu'il fera.

De toute façon, ce ne sera pas dans l'immédiat car en plus de la chimio, je vais entamer une cure de radiothérapie. Pour avoir déjà fait il y a 1 an, (sur une autre zone) je sais que c'est lourd et contraignant. Avec la chimio en parallèle en plus. Donc je ne peux pas être sur tous les fronts en même temps. Mais je pourrai sans doute dire ce que mon médecin en pense. Quitte à faire bien sûr des examens après. 

Au plaisir de vous lire ou de vous écrire prochainement. 

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