NORDITROPINE (SOMATROPINE RECOMBINANTE) : Avis et témoignages de patients

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Indications du médicament

Ce médicament est indiqué chez l'enfant dans le traitement du retard de croissance lié à un déficit somatotrope.
Voie d'administration : Injectable
Molécule : SOMATROPINE RECOMBINANTE

L'avis des patients sur NORDITROPINE

En résumé

Niveau de satisfaction général : 8.00/10 En savoir plus

Efficacité du traitement : 8.50/10 En savoir plus

Simplicité de la prise : 7.50/10 En savoir plus

Respect de la prise du traitement : 7.00/10 En savoir plus

Effets indésirables perçus : 3.00/10 En savoir plus

Amélioration de la qualité de vie : 8.50/10 En savoir plus

1 = Pas du tout satisfait
10 = Extrêmement satisfait

1 = Pas du tout satisfait
10 = Extrêmement satisfait

1 = Pas du tout satisfait
10 = Extrêmement satisfait

1 = Jamais
10 = Toujours

1 = Pas du tout important
10 = Extrêmement important

1 = Pas du tout satisfait
10 = Extrêmement satisfait

Conseils et astuces de la communauté


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nathtamin
le 13/03/2019

Norditropin: à garder entre 4 et 8 degrés. Un vrai challenge pour moi qui vit au Kenya. Le médicament ici est quasi introuvable et j'ai peu confiance ds la chaine du froid. Résultat j'achète toujours en Belgique pour 4 à 6 mois. Lourdes avances de fonds à faire, et difficultés pour voyager en cabine en avion pour de longs vols.

Pour ne pas bloquer mes cartes bancaires lors de mes passages en Belgique, je fais des virements bancaires au pharmacien. Je voyage jusqu'à l'aéroport avec des bouteilles d'eau congelées autour de ma valisette friog que je vire à la dernière minute avant le contrôle des bagages à main. A partir de là, je compte sur mes blocs surgelés à l'intérieur de ma valisette de transport fournie par Novordisk.  J'enlèee les ampoules des boites pour pouvoir les empiler de façon plus compactes. 

Dans l'avion après le premier transit, en entrant pour le long trajet, j'explique ma situation au chef de cabine. Là soit ils me donnent des glaçons  pour le  sac plastique costaud que j'ai avec moi pour mettre autour de la valisette frigo médicaments> Ainsi je peux demander de la glace artificielle ou des glaçons s'il n'y a pas de place ds les compartiments nourriture (après que les premiers repas aient été servis)  Soit ils acceptent de les mettre ds leur partie frigo. Le top c'est d'indiquer sur un papier le nr de son siège et l'escale à laquelle on descend et ses coordonnées gsm ou email.

Question papiers, dès qu'il y a avion je me ballade avec document de bilan annuel de l'endicronologue mentionnant que c'est un traitement à vie qui doit voyager en cabine. Une fois à Genève un douanier m'a demandé de prouver que j'ai bien encore besoin de ce traitement.... Il faut savoir que c'est considéré comme de la drogue. J'ai aussi avec moi un document prouvant que je suis domiciliée au Kenya pour justifier de la quantité transportée.

Tant qu'à faire si j'ai le temps je détaxe, vu les montants en jeu. (400 euro la boite pour 3 semaines de traitement).

Sur place au Kenya, vu les coupures d'électricité, j'ai un 2eme petit frigo avec thermomètre poussé, bourré de bouteilles d'eau pr garder la température même si coupures prolongées, sinon je fais appel aux amis qui ont de l'électricité....

Je stressais beaucoup au début (2003) depuis j'ai développé mon p'tit système mais cela se corse toujours quand je voyage pour d'autres motifs et d'autres lieux. Une vraie discipline mais on s'y fait.

Pratiquement je me pique uniquement au niveau du ventre. Dans les cuisses cela me fait trop de gros cachets bleus. Dans le ventre, jour impair à gauche, pair à droite. Cela ne fait pas mal mais impressione les gens. Donc surtout par rapport à mes enfants quand ils étaient jeunes, je faisais cela très discrètement.

J'ai beaucoup pris de ventre au début car le dosage c'est fait progressivement. Cela va bcp mieux une fois le bon dosage atteint mais au début ce fut très pénible cette nouvelle image de soi en plus de la fatigue et des autres hormones que je dois prendre. Toutes mes hormones sont en substitution suite à l'hypophyse enlevée. Visage boursouflé pendant un très très long moment mais difficile d'imputer cela au Norditropin seul.

Après toutes ces années, je suis convaincue que c'est un luxe de pouvoir se soigner avec du Norditropin, qu'heureusement il y a tous les patients atteints du diabète qui font que nous pouvons bénéficier de la même technologie et un système de santé de pays développés socialement sinon...  si j'étais kénaynne où en serais-je??? La plupart n'ont pas de frigo!

Last but not least, en passant une nuit à un hôtel près d'un aéroport avant un départ où il n'y avait ps de frigo dans la chambre, au matin mes glaçons de voyage avaient disparus du surgel.... problème de communication entre l'équipe de nuit et de jour. J'ai dû partir avec mes médicaments et des glaçons pour boissons.... et quémander des glaçons aux différents cafés de l'aéroport avec mon sac qui "fuitait" comme un Pampers satturé....idem à Istambul avec 8 heures de délais.... là on voudrait avoir accès aux longes VIP mais vive la débrouille :)

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nathtamin
le 03/09/2018

Je prends ce médicament depuis 2003 après avoir été opérée pour un macro adénome non secrétant à l'âge de 40 ans. Rien de spécial à signaler par rapport à ce médicament précis. Comme mon traitement consiste en une série de médicaments substituts hormonaux du matin au soir, il est difficile d'isoler comme patient son effet.

Le fait qu'il doive être tenu entre 4 et 8 degrés est une contrainte. Encore plus, pour moi qui vit au Kenya où il y a des coupures de courant mais j'ai mes "trucs" pour y faire face.

Voyager avec nécessite quelques précautions. D'une part  pour maintenir la température pour des voyages longs (Australie...) , de retards ds les avions,... je voyage tj avec un sac plastique pour demander des glaçons ou après le service repas certaines compagnies. Toujours avoir avec soi une attestation du médecin attestant du traitement et de la nécessité de voyager en bagage à main. Cela fait partie des médicaments utilisés pour du dopage aussi... et donc comme "drogue" m'a-ton dit. Je suis tombée un jour sur un douanier pointilleux qui m'a demandé de prouver que j'avais encore besoin de ce produit. L'attestation datait d'un an. Depuis le docteur ajoute que c'est un traitement à vie.

Je termine sur une note hyper positive: celle du prix. Incroyable il a baissé surtout ces dernières années. Sauf erreur de ma part, la boite de 3 ampoules 5mg est passée de 430 eur( de mémoire)  à 368 euro.

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