Fibrose retroperitoneale

Bonjour un peu tard la discussion date mais j ai cette maladie 1 cas sur 200000 j aurais preferer le jackpot au loto mdr  

Bonjour,
Mon fils âgé de 43 ans à une fibrose retroperitoneale découvert suite à un scanner en janvier 2020, il a perdu 20kg. je voulais échanger avec des personnes qui ont cette maladie. A ce jour, il a eu une consultation avec un Interniste et un urologue qui lui a posé 2 sondes au vu du tx de la créatinine il a fait un tepscan cette semaine qui montre un ganglion à l'épaule il n'a toujours pas de traitement et nous sommes épuisés car ça n'avance pas. Merci de votre retour
Bien cordialement
Eugénie

@nenthaline 

Bonjour 

Je viens d'arriver sur le forum j'aimerais savoir ou vous en êtes avec cette maladie. Mon fils de 43 ans est atteind de cette maladie il a vu un urologue qui lui a pose 2 sondes et fait un tepscan qui montre un ganglion à l'épaule à ce jour aucun traitement nous sommes épuisés 

Merci de votre retour 

Bien cordialement 

Eugénie 

A ce jour ma maladie est stable depuis 2 ans j ai aussi eu une sonde pendant 1 an c etait affreux j ai vu 16 medecins avant de trouver le bon j ai suivit 1 traitement assez lourd pendant 2 ans j ai eu une biopsie de ma masse de fibrose retroperitoneale qui me l'a demontree idiopathique j ai eu jusqu a 3 irms par annees on a arrêter les scanners car trop frequente est mauvais pour ma sante on Ma donc passee en irm j ai vu aussi medecin generaliste angiologie urologue etc il faut absolument aller dans un hôpital universitaire ou voir un immunologue la souffrance est terrible il faut vite être sous traitement le petscan a t il reveler une tumeur ? 

Bonjour

Essayé de vous appeler sans succès 

L'interniste nous a simplement dit qu'on voyait un ganglons au niveau de l'épaule  et qu'il voulait s'assurer que ce n'était pas l'origine de la fibrose et devait reboucler avec un confrère nous sommes toujours dans l'attente de son appel qui commence à peser

A ce jour aucun traitement n'a été mis en place

merci de me redonner votre tel

Bien cordialement 

Eugénie 

 Bonjour je souffre de fibrose retroperitoneale depuis janvier 2021, pose de sonde en mars. Quel est l'évolution de cette maladie et les conséquences. Je suis en panique complètement. Seriez-vous m'en dire un peu plus s'il vous plaît. Merci 

Bonjour,

A ce jour, on lui a maintenu les 2 sondes et en traitement il prend du prednisone et du Cacit. Après le mi-temps thérapeutique il a reprit son travail à temps plein depuis septembre. Il avait perdu 25kg en 4 mois et des douleurs dans le bas du ventre et le dos biopsie attente longue et épuisante et traitement attente longue. Il est suivi par un interniste Nantes. Il y a un groupe privé sur Facebook je peux vous donner le lien pour échanger si vous souhaitez. Il faut rester positive.

Mon fils a 44 ans. Voici mon tel suis dispo si vous souhaitez n'hésitez  pas 0617131674

Bien cordialement

Bonjour merci infiniment je prends note de votre téléphone. 

Cordialement laetitia