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Patients Insuffisance rénale chronique

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Sujet de la discussion



Posté le

Je vais peut etre passer pour un pleurnicheur mais je m en fiche.Ca ne me remonte pas le moral de savoir que des gens sont dans une situation pire que la mienne car ca n ameliore en rien ma propore vie.j ai commmencé la dialyse il y a 6 ans .maladie de berger , auto immune .autrement dit qui vient de nulle part . je n ai rien fait pour etre malade,on ne m a rien dit de faire pour eviter d etre malade.parce qu il n y avait rien a faire,probablement.

avec tout ce qu on voit dans les infos en ce moment , je me suis dit que ma maladie etait peut etre due a des  produits consommes ou utilises pendant des annees et qui etaient nocifs.mais il n y a aucun moyen de le savoir.je ne connaitrais probablement jamais les causes de ma maladie.

et pourtant depuis ce temps la , j ai une vie pourrie.

3 allers retours par semaine a l hopital,toutes les semaines depuis 6 ans.4 heures coince sur un fauteuil avec 2 grosses aiguilles plantees dans le bras ,relie a une machine qui ne soigne pas mais permet juste de survivre 2 jours de plus.

il y a de nombreuses consequences.certaines regulieres et d autres rares mais peut etre plus spectaculaire.

il y a la grosse fatigue generale,qui est un peu calmee une fois que les reglages de dialyses sont fixes et reguliers .mais quand meme toujours tres presente.parfois on se sent bien et d autres fois on marche comme un zombie.

j ai vecu quelque chose que je ne savais meme pas pouvoir exister:une crampe generale,dans tout le corps.a la fin d une dialyse.ca faisait tellement mal que je ne pouvais pas m empecher de  crier .

evidement a cote de ca il y a les crampes de fin de dialyse,les maux de tete,les consequences des medicaments,(mal de ventre,toux,envie de vomir).

pendant un moment j avais des quintes de toux si horribles que la plupart finissaient par me faire vomir.et c etait pas rien,surtout par la vision qu en avaient les autre.

parlons en des autres justement:

tout le monde est sense vous aider et vous apporter le reconfort et le soutien necessaire.mais il n en est rien.

le caractere incomprehensible des expressions de la maladie finit par lasser totalement les gens qui dans certains cas vont jusqu a penser que vous le faites expres.

les services sociaux de l etat vous versent une allocation qu ils s empressent de vous supprimer des que vous etes en couple et voulez fonder une famille,vous laissant le choix entre etre un boulet pour votre moitie ou vivre seul sans espoir de famille.et dans certains cas exceptionnels (ou pas) ils vont meme beaucoup plus loin,reclamant des sommmes soous les pretextes les plus incroyables.

au niveau medical , ce n est pas mieux.pour mon cas personnel,on a change d endroit de dialyse pour un endroit tout neuf et moderne.sauf qu a aucun moment on a demandé aux malades ce qu ils aimeraient ou voudraient comme amenagement pour rendre leurs sejours plus agreables.ni avant,ni apres on ne nous a demandé quoi que ce soit.resultat: evidemment il y a des soucis.c est normal ,forcement

et le pire c est cette phrase que l on vous sort  a tout bout de champs quand on sait que c est vous qui avez raison mais qu on a plus d arguments : "c est comme ca!"

la phrase magique qui veut dire estime toi heureux d etre  en vie et ne la ramene pas.

oui vraiment quelle belle vie on a.j en ai encore a dire mais ca ira pour cette fois ci.

la seule maniere d avoir quelque chose,c est de se debrouiller seul.c est triste mais comme disent les bornés:"c est comme ca!"

Début de la discussion - 27/10/2011

une vie gachée


Posté le

j ai du faire une resection de polypes de vessie.pour la 2eme fois en 2 ans.meme si c est benin comme la derniere fois,je crains que ca ne repousse encore la greffe.en plus quelques jours apres l operation,j ai eu les pires douleurs de toute ma vie.j ai eu vraiment peur mais c est juste l irritation due a l operation. antiinflamatoires et ca va mieux.mais l avenir reste tres tres incertain.

une vie gachée


Posté le

Je lis ton message Cyril avec beaucoup d'intérêt, ce que tu dis là, est bien vrai... Ce que tu dis m'a beaucoup touchée.
Moi je suis épouse d'un insuffisant rénal chronique... il a été transplanté deux fois et en ce moment il fait à nouveau un rejet, il est retourné en dyalises depuis 2 mois et cela se passe très mal... il est épuisé... en ce moment il est à côté de moi, il dort sur le canapé, il est 19h25 mais c'est comme cela toute la journée...  je ne t'en dirai pas plus, ce n'est pas très gai...
La seule chose que je peux te dire, c'est que je vais le ramener à l'hôpital mardi... après nous verrons.. retrait du greffon qui lui pose des soucis... ou pas...
C'est vrai aussi ce que tu dis pour la moitié qui vit aussi intensément la maladie. Pour moi c'est une grande douleur de le voir souffrir comme cela et de voir son état se dégradé de jour en jour.... c'est très dur... Vrai aussi que tout le monde s'en fout...après tout... les proches, les pseudos amis.. et surtout les équipes soignantes... (certaines évidemment).. on ne lui dit rien... à moi non plus d'ailleurs... il faut poser des questions... et encore faut-il comprendre les trois quarts de ce que l'on vous dit...
Certaines infirmières aussi lui ont fait comprendre que c'était comme cela... qu'il n'avait pas le choix... mais pourquoi ne pas expliquer le pour et le contre d'un éventuel traitement, d'une éventuelle hospitalisation... d'une transfusion nécessaire à sa survie...
Rien ou il accepte, ou il refuse... c'est comme ça...
Mardi, si l'équipe médicale veut bien m'expliquer et surtout lui expliquer, j'en saurai plus...
Je te souhaite du courage... moi le mien commence à me quitter.. quand à mon mari, il en a assez d'être trimbaler de dyalises en réa... et maintenant l'ultime visite à Necker où il est suivi...
J'espère que pour toi cela va aller... tu es  encore bien jeune... il faut te battre... Je sais je ne suis pas malade c'est afcile à dire... mais je vois mon mari se battre depuis 1994 date de sa première transplantation.... Il a eut ensuite des années de répit malgré un traitement très lourd... ensuite deuxieme transplantation, avec des hauts et des bas...
Courage à toi...

une vie gachée


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Youaaa!

J'avais déjà peur, maintenant je suis paniquée : je n'en suis qu'en phase de pré-dialyse. Quelle vie peut-on espérer ?

Bises et bon courage

une vie gachée


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Une belle vie si on s'en donne les moyens!

une vie gachée


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Bonsoir,

Je comprends ton désarroi, pour la plupart des gens la dialyse c'est juste un traitement qui prend du temps, une image véhiculée parfois par le corps médical. Quand a la greffe, une guérison ! évidemment quand on creuse la chose c'est moins glamour. Je suis en attente de dialyse, Après deux greffes et un session d'un an et demi en dialyse. J'ai eu une première greffe à 21 ans et donc une vie a construire. J'ai reussi a faire pas mal de choses dont je revais. quand j'ai perdu mon premier greffon je croyais que la vie etait finie. Mais même en dialyse j'ai essayé de voir ce que je pouvais faire qui m'intéressait.   et ensuite, j'ai vécu de bons moments même si mon etat etait moins bon que lors de la 1re greffe. J'en arrive a me poser les memes questions aujourd'hui : comment vivre ce que j'ai a vivre devant moi. Une seule chose peut la remplir, chercher des bons moments a passer avec des gens (inutile en effet de chercher du soutien, ça fait fuire, ne pas se montrer trop faible) et essaie de partir en week-end si tu peux, t'interesser à des choses qui te sont accessibles. Bonne chance pour ta greffe !

une vie gachée


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Bonjour a tous,

Je suis tout nouveau mais une envie de me confier devient de plus en plus present. J'ai passer toute mon enfance c'est a dire 10 ans en dyalise mais parents et mon jeune frere me voyant mourir a petit feu. Cette machine est notre seul lien avec la vie on la deteste puis on l'aime pour moi jeune enfant c'etait ma recré car je pouvais boire enfin ce que je voulais.C'est comme l'hosto cela devient notre seconde maison, souvent on se demande pourquoi nous , qu'es que l'on a fait?

Il y a des jours ou la fatigue est telle que meme le faite de se reveiller et penible pour nous mais surtout pour nos proches.

Cette maladie est tres contraignante, je peut vous en parler sous toutes les coutures cela fait 27 ans que je vis avec et maintenant avec l'age mon corps est fatiguer et meurtrie comme mon ame.

Je dirais qu'il fait garder espoires plus facile a dire derriere un clavier ou pour une personnes valide ou greffé comme moi , mais je comprends vos moment de doutes et souvent de désespoire. 

Mais il faut aussi que la greffe est comme une seconde naissance, de la on voit la vit autrement .

Je finirais en citant ce que m'as dit une amie "si tu es sur terre c'est que tu as quelque chose de beau a accomplir"

une vie gachée


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Je vois que c'est très difficile, je vis cela au travers de ce que me relate ma mère.

Elle sa difficulté c'est de rester allongée, elle aimerait être en fauteuil, on lui a dit que ce n'étais pas possible, trop cher et comme pour toi"c'est comme ça"

Et les associations de patients elles peuvent put être aider?

C'est la galère certes mais il faut lutter et garder l'espoir .

Pour moi j'ai compris qu'on ne peut changer les choses mais parcontre qu'on peut changer le regard que l'on porte sur elles!

A méditer!!

une vie gachée


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Bon conseiller

Bonjour à tous,

Syl: Il existe effectivement des associations de patients qui peuvent être d'un grand secours en apportant leur écoute et leurs connaissances des avancées de la recherche.  C'est par exemple le cas de la Fédération Nationale d'Aide aux Insuffisants Rénaux qui dispose d'une vingtaine d'antennes à-travers toute la France.

Bien à vous,


 

une vie gachée


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bonsoir a tous et toutes

je suis nouvelle sur ce site que  je ne pensais pas visite!! je suis touchee par vos temoignages qui essaient de rester optimiste, ne dit on pas que le moral joue bcp dans la maladie? tjrs facile a dire c'est vrai, mon ami a recu son premier resultat d'analyse et a un taux inferieur a 60??? moi  je sais pas ce que ca veut dire mais apparemment c'est une insuffisance renale, il voit son medecin mardi pour un diagnostic sur, depuis quelques mois il accumule les mauvaises nouvelles de sante, je le soutiens comme je peux, on a des projets, on s'aime et je lui donnerais un rein sans reflechir si je suis compatible, je sais je me questionne tres tot et je me fais peur, j'ai peur, j'espere qu'il n'y a rien de grave, c'est un homme qui prefere s'isoler ne pas recevoir de visite a lhosto, donc j'ai peur qu'il s'enferme dans le meilleur des scenarios, quelqu'un peut il me parler? merci bon courage a vous tous quelque soit  le stade de votre maladie

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