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Patients Infections des voies urinaires récurrentes
Errance médicale et troubles urinaires : partager son expérience et chercher des pistes
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Candice.S
Animatrice de communautéBon conseiller
Candice.S
Animatrice de communauté
Dernière activité le 09/03/2026 à 17:57
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Bonjour @Anna50,
J'espère que vous allez bien.
Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part : @Marcelelie @vertigo421 @colette1945 @Chrisdu56 @spondyl @mumu33710 @nanar123 @sylvinator @sissibrin @katthe @gawa1404 @boudom @portos @scarlett45 @liseron @maelyne @Quesnay @RIQUETE @kiwidu93 @tibere @ZOEADAM @trankill @ericanice @Papichon le Terrible @raymsdu13 @logis.grange @machi1405 @schnell @MARRAINE @Salsa201962 @loupiotte @patrick0608 @Concrete @Reginezita @Mini423 @nemote @mocryft @fox29900 @ian2020 @mistral @Lougaroo @grandcorpmalade @Lolo33250 @Cecile13360 @Didique @Lola24 @Kamano @Solene.aaron @SoniaLamarche @théo46 @sasaso @Christ720 @Henri1942 @Crococo @Maameri383 @patricius @Lancefield @Hypolite2 @JP3147 @matapas @pflocken @Latchep @Jason78 @Mumu26130 @maiscorn @Adeline2802 @Tirtsa @Sosoangel72 @Fanny1354 @hellodit04 @Kimi14 @bri050428 @Oli777 @kyzzoor @Anais2024 @Detruzor @Valentinemonique @elyabela69 @beukeu @Jakbau @Otmihas @Natrabia2371 @Kikine77 @Dianas @Lonlon @DavidFer3 @Anouck3531 @Corinne390 @SanJose @marilou81600 @Mimie2121 @Therese73 @Leilou @Aurore25 @Louane82 @begonia846 @Elodiedosanjosfernandes @klebsei @Wyola77 @Mamik52
Un membre partage ici une errance médicale concernant des brûlures urinaires récurrentes, persistantes depuis plusieurs années malgré différents examens et consultations (urologie, gynécologie, spécialistes des cystites interstitielles). Les symptômes sont imprévisibles, parfois intenses et perturbent la vie quotidienne, et le membre cherche des pistes pour mieux comprendre et gérer cette situation.
👉 Et vous, avez-vous vécu ou connaissez-vous des situations similaires d’errance médicale ou de symptômes difficiles à expliquer ?
- Quels professionnels de santé ou approches complémentaires vous ont aidé à progresser dans le diagnostic ou le soulagement des symptômes ?
- Comment gérez-vous l’impact de symptômes persistants ou inexpliqués sur votre vie quotidienne et vos études/travail ?
- Avez-vous des astuces ou expériences à partager pour mieux communiquer avec les médecins quand les symptômes sont complexes et récurrents ?
N’hésitez pas à partager votre vécu ou vos conseils, chaque retour peut aider à se sentir moins seul et à avancer 💬🤝
Belle journée,
Candice de l’équipe Carenity 🌼
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Candice.S
Mini423
Bon conseiller
Mini423
Dernière activité le 08/03/2026 à 10:28
Inscrit en 2019
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Bonjour tu est sur que c'est pas une infection urinaire Par ce tu a les symptômes
Les errance médical je connais je suis victime plus post stress post-traumatique quotidien c'est galère pour un handicapé quotidien
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Jdavid
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Utilisateur désinscrit
@Mini423
Bonjour oui selon les 2 urologues que j'ai vu, ce n'est pas le cas car les analyses d'urine reviennent toujours négatif
Mini423
Bon conseiller
Mini423
Dernière activité le 08/03/2026 à 10:28
Inscrit en 2019
942 commentaires postés | 25 dans le forum Infections des voies urinaires récurrentes
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@Anna50 c'est pas des micion urgente proximité du a la vessie trop plein
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Jdavid
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@Mini423 je ne pense pas, je vais régulièrement aux toilettes
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brindille-34
brindille-34
Dernière activité le 06/03/2026 à 16:21
Inscrit en 2024
Proche d'un patient, Cancer de la prostate depuis 2024
Autre maladie : Infections des voies urinaires récurrentes
2 commentaires postés | 1 dans le forum Infections des voies urinaires récurrentes
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Bonjour j'ai aussi loin que je me souvienne eu des problèmes urinaires mais en 2005 j'ai dû subir une hystérectomie pour fibrome et on a mis en place des bandelettes urétrales qui ont stoppées mes fuites urinaires.Toutefois en 2011 j'ai commencé réellement des infections urinaires environ 2 à 3 par an confirmées par ECBU. En 2019 j'ai eu une nephrectomie partielle puis totale en 2024 (récidive) pour cancer du rein pour lequel je suis suivie actuellement tous les 6 mois par scanner. Depuis environ 1 ou 2 ans j'ai à présent une infection urinaire par mois avec différents traitements antibiotiques mais cela revient à mon grand désespoir. je précise que j'ai 69 ans et que malgrè traitement de colpotrophine en ovules, probiotiques et antibioprophylaxie rien ne fonctionne. Je suis démoralisée et toujours angoissée au moindre signe .....auriez vous des témoignages à partager avec moi. Merci par avance.
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Brindille
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Utilisateur désinscrit
Bonjour, j'écris ici car je ne sais plus quoi faire.
Il y a presque 3 ans j'ai commencé à avoir des genres d'infections urinaires c'est à dire 1x par mois, malgré que les résultats urinaire étaient négatif je prenais des antibiotiques qui calmait les douleurs mais qui revenaient toujours.
Il a 2 ans j'ai eu mon premier rapport et j'ai l'impression que depuis c'est pire, pour expliquer mes symptômes j'ai des brûlures urinaire qui se déclenche quand je fais pipi ou non, des sensations de picotements, qui peuvent arriver à n'importe quelle moment. Parfois j'ai envie absolument de faire pipi mais rien ne sort.
Il y a 2 ans je suis allé voir une urologue qui m'a donné une routine pour plus aller aux toilettes dans la journée , pour dire à ce moment là j'avais des brûlures presque tous les jours qui survenait après mon passage au toilettes qui soit durer quelques minutes et passer soit non et qui durer des heures. Après mon passage sans grand résultats je suis allé consulter une gynécologue. Elle pensait que peut être j'avais de l'endométriose mais pour le moment malgré nos examens rien de ce côté là non plus
Il y a quelques mois je suis allé voir un urologue spécialiste dans les cystites intersticielle qui m'a expliqué que ce n'était pas ça.
Depuis quelques mois je suis à la fac et j'ai remarqué avoir eu quelques épisodes mais étaler sur plusieurs mois, c'est à dire que d'un seul coup sensation de brulure mais ça partait tout seule. Pourtant le stress ne joue pas de rôle. Depuis quelques jours j'ai un nouvel épisode mais qui perdurent et selon les résultats ce n'est pas une cystite.
Je voulais vous demander si vous avez des idées sur ce que ça pourrait être et qui consulter car manifestement ce n'est pas urinaire
Je vous avoue que je d'espérer car ça devient de plus en plus handicapant dans la vie de tous les jours
Merci d'avance de répondre à mon message