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  • Maladies infectieuses, inflammatoires ou du système immunitaire
  • Symptômes et pathologies multiples, j'attends mon diagnostic
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Maladies infectieuses, inflammatoires ou du système immunitaire

Symptômes et pathologies multiples, j'attends mon diagnostic

  •  56 vues
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avatar Agathebou

Agathebou

03/05/2023 à 10:54

avatar Agathebou

Agathebou

Dernière activité le 11/05/2025 à 17:17

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Bonjour à tous, voici mon histoire (je vais essayer de faire court). Depuis environ 4 / 5 ans j'ai des engelures aux pieds (j'ai 45 anas sans antécédents médicaux). Ces dernières s'accentuent d'année en année. Elles commencent vers le mois d'octobre et j'en ai encore aujourd'hui (en mai). En septembre de cette année, gros troubles digestifs, perte de plus de 10 kg : helicobacter pylori traité et négatif à ce jour. Entre temps, apparoir sur les doigts de la main des érythèmes au niveau de 2 doigts. Biopsie : érythèmes polymorphes mais ne pouvant écarter une cause autoimmune. En février de cette année, fatigue +++, toujours perte de poids... mon médecin généraliste contacte l'hôpital (médecine interne) pour me faire hospitaliser. Ils devaient me contacter dans la semaine. Rien ... Je me suis donc rendue aux urgences -. Scanner : embolie pulmonaire. Ils me font gros bilan sanguin : tout est négatif hormis la protéine S qui est diminuée? Traitement par AVK et rv en médecine interne prévu 2 mois après. Capillaroscopie faite : syndrome de Raynaud secondaire (pathologique - ambiance dysimmunitaire).

Rv semaine dernière : l'interniste m'ausculte de la tête aux pieds : rash malaire, rougeur décolleté, micro hémorragies sous les ongles en flammèche... J'ai des douleurs au niveau des membres inférieurs (pieds, mollets) et supérieurs (mains, avant bras et coudes). Elle me dit c'est sûr il y a quelque chose : hypothèse connectivite associée à un syndrome des phospholipides. Bilan sanguin immunologique prescrit + RV en hôpital de jour pour examens fin juin.

Je viens de recevoir le bilan sanguin, tout est négatif même les AAN. Il y a juste la protéine S encore diminuée. Je n'y comprend rien. Quelqu'un a déjà présenté une maladie auto immune avec un bilan bio négatif ?

Merci

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avatar Claudia.L

Claudia.L

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10/05/2023 à 16:18

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Claudia.L

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Dernière activité le 12/06/2025 à 16:03

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Bonjour @Agathebou,
Comment allez-vous aujourd'hui ?

J'ai vu et supprimé votre 2ème sujet, identique.

Vous n'avez pas encore de réponses parce que les membres ne sont pas des spécialistes médicaux. De plus vos symptômes correspondent à plusieurs pathologies.

Pour faciliter la lecture et permette aux membres de mieux s'y retrouver, pouvez-vous juste lister vos symptômes ci-dessous ?

Merci et belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity

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Claudia.L


Symptômes et pathologies multiples, j'attends mon diagnostic https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-infections-inflammations-et-sy/diagnostic-en-attente-58346 2023-05-10 16:18:00

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avatar Agathebou

Agathebou

10/05/2023 à 17:12

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Agathebou

Dernière activité le 11/05/2025 à 17:17

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@Claudia.L Merci pour votre retour :

  • embolie pulmonaire il y a 3 mois
  • perte de plus de 10 kg
  • érythèmes sur les articulations de 2 doigts
  • engelures pieds depuis environ 4 ans (j'ai 45 ans) qui s'accentuent d'année en année
  • rush malaire + décolleté relevés par l'interniste
  • douleurs fluctuantes (mains, pieds, genoux, mollets, avant bras).
  • douleurs doigts avec le froid
  • syndrome de Raynaud
  • capillaroscopie anormale (ambiance dysimmunitaire)
  • fatigue
  • vertiges / acouphènes (ORL : constatation d'un déficit vestibulaire gauche non compensé)
  • bilan sang normal sauf déficit en protéine S à 2 reprises

Je pense que j'ai fait le tour !


Symptômes et pathologies multiples, j'attends mon diagnostic https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-infections-inflammations-et-sy/diagnostic-en-attente-58346 2023-05-10 17:12:03

avatar Agathebou

Agathebou

07/07/2023 à 08:06

avatar Agathebou

Agathebou

Dernière activité le 11/05/2025 à 17:17

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Bonjour,

Je viens vous donner quelques nouvelles suite à mon RV en médecine interne. Après quelques examens en plus (radio, scann, échos) : tout est relativement normal mais persistance des symptômes. Début du traitement par plaquenil 2 par jours + examens : capillaroscopie à refaire, IRM du conduit auditif car vertiges ++, bilan sang de la protéine S puis RV fin septembre en médecine interne.

A bientôt.


Symptômes et pathologies multiples, j'attends mon diagnostic https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-infections-inflammations-et-sy/diagnostic-en-attente-58346 2023-07-07 08:06:13

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avatar Agathebou

Agathebou

31/08/2024 à 14:07

avatar Agathebou

Agathebou

Dernière activité le 11/05/2025 à 17:17

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Bonjour, je reviens vers vous pour vous donner des nouvelles. Après 1 an et demi de suivi dans un hôpital (service de médecine interne) ou le diagnostic était "connectivite probante"mais sans rien de plus, j'ai décidé de changer d'hôpital et en une seule consultation avec de multiples examens, le diagnostic est enfin trouvé !!! J'ai un syndrome de Gougerot Sjogren avec fibromyalgie associée. Ce nouveau médecin n'est pas resté sur un bilan immunologique négatif et a voulu tout de même vu mes symptômes, pratiquer une biopsie des glandes salivaire. Et là, bingo, positif grade 3. Quel soulagement, tous ces symptômes n'étaient pas psychologiques. Gardez espoir, allez taper à d'autres portes !!!


Symptômes et pathologies multiples, j'attends mon diagnostic https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/autres-maladies-infections-inflammations-et-sy/diagnostic-en-attente-58346 2024-08-31 14:07:51

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