Déficit immunitaire commun variable (DICV), des témoignages ?

@Claudia.L bonjour oui je suis concerné justement ma démarche la c est de pouvoir avoir un échange avec des personnes qui ont le même que moi

Et je gère pas je vie ça très mal en ce moment

@Claudia.L

Bonjour,

Oui je suis concernée. Je suis sous Privigen 40g une fois toutes les 4 semaines. Ce traitement m'est aussi difficile à supporter, maux de tête et énorme fatigue pendant 48 heures environ. Pour pallier un peu aux maux de tête, je prends 1g de paracétamol juste avant la perfusion, puis la même chose en ressortant de l'hôpital.

Quant à la fatigue, je n'ai pas trouvé de solution, à part.... dormir, dormir et encore dormir !!! Et quand il faut aller au travail le lendemain, c'est plutôt dur-dur...

Avant privigen, j'ai essayé Hyqvia, mais je l'ai trop mal toléré (allergies), ensuite on m'a mise sous Cuvitru en sous cutané. Si l'avantage était de pouvoir faire cette perfusion à la maison, cela revenait toutes les semaines avec, idem, maux de tête, fatigue, et mes infections ORL n'ont pas vraiment cessé, donc retour à l'hôpital avec Privigen. Je dois reconnaître que c'est le seul traitement pour le moment qui m'aide.

J'aimerais beaucoup moi aussi avoir des ressentis, des solutions ? quant à ces effets secondaires qui m'empoisonnent la vie.

@Lexie fifie bonsoir je suis a 60g tout les 4 semaine .

J ai aussi essayé prise de anti douleur avant et après ça ne marche pas et pareil pour la fatigue rien ne fait j aimerai vraiment y trouve une solution mais l'hôpital me dit de continuer mon traitement

@Liliaurelie74 j ai eu ce traitement aussi en cutané que je fesait moi même 2 fois semaine mais du a une pénurie il m on remis le privigene

@Johnnyjohn

Ah mince. ..

Je vais essayé Hyqvia à partir du 4/10 ,1 injection sous cutanée toutes mes 4 semaines.

Je croise les doigts pour que ça marche car les injections d hizentra c'est lourd toutes les semaines après ma journée de travail ,vous connaissez ?

Bonjour à tous,

je ne connais pas ce traitement mais pour ma part j’ai eu de grosses migraines à l’introduction de mon traitement.
je suis sous Cuvitru depuis un peu plus d’un an . Auparavant j’étais à une perfusion sous cutanée tout les 15 jours et devant énormément de fatigue + chutes de tension le médecin m’a proposé d’espacer à toute les 3 semaines afin de réévaluer la tolérance … entre temps j’ai changé de spécialiste donc j’attends mars mon prochain rdv … mais je suis quasiment certaine qu’on va au minima rebasculer a tout les 15 jrs …
au niveau infectieux , c’était la révolution au début du ttt … j’ai jamais été aussi tranquille ! Et depuis l’espacement des cures … c’est de nouveau moins rose . Je Sors d’une mauvaise grippe qui a fini par être traité par ATB car surinfection …

avez vous tous des gros coups de fatigue après les cures ? Ça dure combien de temps en moyenne ? quel autre ttt sous cutanée est très bien toléré ? Car pour moi, c’est pratique de gérer toute seule de À à Z .

de mon côté j’ai des tensions basse quasiment tout le temps. Et pas évident avec deux petites de 3 et 6 ans ainsi que mon métier d’infirmière libérale où on passe notre temps à courir.

merci pour votre retour .
belle soiree