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Patients Infection / Inflammation / Système immunitaire
Déficit immunitaire commun variable (DICV), des témoignages ?
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Claudia.L
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Claudia.L
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Dernière activité le 14/11/2024 à 16:28
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Bonjour @Johnnyjohn,
Je vous remercie de ce sujet.
J'invite des membres à vous répondre : @Vick2612 @Sarah40 @BABIE66 @pittisa @Salvatrice @Aureo12 @Loulla @Sladerana @Caramelle315 @BOBODALI @Boubacar @couinette123 @lilou92 @Maria2654 @Drouf78 @Liliaurelie74 @Marave @Zaza77 @Chihiro @Boleraz99 @Toby83480 @Ailesa @Rapha84800 @Noritxu @Fabienne17450 @Arishaa @oceabcd @Lilianne1812 @capitainechleo @Micky53 @Nawalene @Xylophone @Abrapha @VINCENT21 @Vincila @Crouzette @alainbordeaux @laet.0779 @Mariebn @Lexie fifie @Evemitch @Jumpy0802 @angepetitefée @delphium @orée74 @craps18 @mariejo.be @binbing @seve38 @magnolia01 @Fleurblanche @Ln-c-moi29 @Annye @Flovy
Êtes-vous concernés ? Avez-vous trouvé des stratégies pour réduire les maux de tête liés au traitement Privigen ?Comment gérez-vous la fatigue autour des perfusions mensuelles ? Avez-vous testé des ajustements ou traitements complémentaires qui ont amélioré votre confort après les perfusions ?
Merci de vos retours et bonne journée.
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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Johnnyjohn
Johnnyjohn
Dernière activité le 21/10/2024 à 15:31
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6 commentaires postés | 4 dans le forum Infection / Inflammation / Système immunitaire
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Ami
@Claudia.L bonjour oui je suis concerné justement ma démarche la c est de pouvoir avoir un échange avec des personnes qui ont le même que moi
Et je gère pas je vie ça très mal en ce moment
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Johnny
Lexie fifie
Bon conseiller
Lexie fifie
Dernière activité le 11/11/2024 à 09:17
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21 commentaires postés | 1 dans le forum Infection / Inflammation / Système immunitaire
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Ami
@Claudia.L
Bonjour,
Oui je suis concernée. Je suis sous Privigen 40g une fois toutes les 4 semaines. Ce traitement m'est aussi difficile à supporter, maux de tête et énorme fatigue pendant 48 heures environ. Pour pallier un peu aux maux de tête, je prends 1g de paracétamol juste avant la perfusion, puis la même chose en ressortant de l'hôpital.
Quant à la fatigue, je n'ai pas trouvé de solution, à part.... dormir, dormir et encore dormir !!! Et quand il faut aller au travail le lendemain, c'est plutôt dur-dur...
Avant privigen, j'ai essayé Hyqvia, mais je l'ai trop mal toléré (allergies), ensuite on m'a mise sous Cuvitru en sous cutané. Si l'avantage était de pouvoir faire cette perfusion à la maison, cela revenait toutes les semaines avec, idem, maux de tête, fatigue, et mes infections ORL n'ont pas vraiment cessé, donc retour à l'hôpital avec Privigen. Je dois reconnaître que c'est le seul traitement pour le moment qui m'aide.
J'aimerais beaucoup moi aussi avoir des ressentis, des solutions ? quant à ces effets secondaires qui m'empoisonnent la vie.
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Lexie fifie
Johnnyjohn
Johnnyjohn
Dernière activité le 21/10/2024 à 15:31
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6 commentaires postés | 4 dans le forum Infection / Inflammation / Système immunitaire
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Ami
@Lexie fifie bonsoir je suis a 60g tout les 4 semaine .
J ai aussi essayé prise de anti douleur avant et après ça ne marche pas et pareil pour la fatigue rien ne fait j aimerai vraiment y trouve une solution mais l'hôpital me dit de continuer mon traitement
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Johnny
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Liliaurelie74
Liliaurelie74
Dernière activité le 23/10/2024 à 15:24
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2 commentaires postés | 2 dans le forum Infection / Inflammation / Système immunitaire
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Bonjour,
Après plusieurs années de privigen,donc de fatigue et de maux tête, voir de nausées; j'ai changé de protocole et je fais des injections en sous cutané d'Hizentra .
Beaucoup moins fatiguée, plus de maux de tête par contre j'y vais toutes les semaines au lieu d'une perfusion par mois...
Ce n'est certes pas la solution que vous recherchez je pense mais juste pour info.
Bon courage
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Johnnyjohn
Johnnyjohn
Dernière activité le 21/10/2024 à 15:31
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6 commentaires postés | 4 dans le forum Infection / Inflammation / Système immunitaire
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Ami
@Liliaurelie74 j ai eu ce traitement aussi en cutané que je fesait moi même 2 fois semaine mais du a une pénurie il m on remis le privigene
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Johnny
Liliaurelie74
Liliaurelie74
Dernière activité le 23/10/2024 à 15:24
Inscrit en 2022
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@Johnnyjohn
Ah mince. ..
Je vais essayé Hyqvia à partir du 4/10 ,1 injection sous cutanée toutes mes 4 semaines.
Je croise les doigts pour que ça marche car les injections d hizentra c'est lourd toutes les semaines après ma journée de travail ,vous connaissez ?
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Vick2612
Vick2612
Dernière activité le 13/11/2024 à 10:27
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1 commentaire posté | 1 dans le forum Infection / Inflammation / Système immunitaire
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Bonjour
Atteinte également d’un DICV j’ai été sous sous Privigen en intraveineux pendant 4 ans avec beaucoup d’effets indésirables maux de tête, vomissements et grande fatigue. Il m’injectais une ampoule de Polaramine qui diminuer ses effets. Et suite à un déménagement j’ai bénéficié d’un traitement en sous cutané 1 fois semaine par hizentra suite à de nombreuses pénuries depuis 3 mois je suis sous Flebogama en intraveineuse 1 fois par semaine j’ai beaucoup moins d’effet indésirables.
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Vick
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Johnnyjohn
Dernière activité le 21/10/2024 à 15:31
Inscrit en 2024
Patient, Déficit immunitaire commun variable depuis 2024
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Explorateur
Ami
Bonsoir je suis nouveau sur ce site
J ai besoin de personne ayant le même souci de santé que moi je suis atteind d un deficit immunitaire Commun variable traitement privigene tout les 4 semaines je suis protège plus de grosse infections
Mais les maux de tête la fatigue avant et après traitement sont parfois lourd si vous avez de quoi les évite ou pouvoir vivre mieux je suis preneur merci a vous