Vivre avec l'aspergillose : témoignages et échanges

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Manuela1956

17/01/2025 à 00:03

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Manuela1956

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Bonjour, je recherche des personnes qui comme moi se battent contre ce foutu champignon ...

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Claudia.L

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17/01/2025 à 10:42

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Claudia.L

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Bonjour @Manuela1956,

J'invite des membres à vous répondre : @cosmetogirl @Bege91 @frehel35 @jozbov @Luce1962 @vajupi @Mdgeis @beuggs @Diarraf @pibolien @Doucelette @So7675 @mamounette77440 @Francou26 @dominique34 @Rosebleurose @kanimartine @Solupred @Alexia03 @Pmeuri @Alicia @Manuela1956

Depuis quand êtes-vous confronté(e) à l'aspergillose, et comment avez-vous été diagnostiqué(e) ? Quels traitements ou adaptations vous ont aidé(e) à mieux vivre avec cette maladie ? Comment gérez-vous les impacts sur votre quotidien, notamment en termes de fatigue ou de respiration ?

Merci à tous pour vos retours et bonne journée,
Claudia de l’équipe Carenity

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Alicia

18/01/2025 à 15:38

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Alicia

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@Claudia.L *** bonne année à tous ***

Suite à un asthme sévère et des bronchites à répétions, on a découvert sur la radio un foyer au poumon droit, dernier lobe, avec une suspicion d'aspergilosse en grelot.

Je dois avoir cela depuis des lustres mais on le découvre souvent fortuitement. Je dois aussi avoir des mini boules fongiques dans les sinus. Un scaner est prévu, une sérologie et une endoscopie des bronches. Cette dernière m'angoisse car j'ai les poumons à vif. Si le traitement ne suffit pas, une chirurgie est envisagée pour supprimer l’aspergilose. Je suis inquite quant aux conséquences de la chrirugie sur la respiration post opératoire. Quelqu'un a t-il connu cet examen ?

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Alicia

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Mdgeis

18/01/2025 à 18:42

Mdgeis

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@Alicia Bonjour, En 2017 j'ai été hospitalisée après m'être étouffée à plusieurs reprises et perdu une dizaine de kilos en 2 ans. Le scanner du poumon n'avait rien détecté et un pneumologue avait parlé de problème de glotte.... C'est au service de pneumologie de l'hôpital qu'on a découvert une aspergillose du poumon droit, plutôt avancée. Il y a eu 2 endoscopies qui ont permis d'aspirer le maximum puis plusieurs mois de traitement médicamenteux. Depuis je suis suivie annuellement par un pneumologue avec prise de sang pour détecter la présence d'arcs. En fait l'aspergillose est toujours là mais en standby. Donc je vais bien à 75 ans. Merci au service de pneumologie qui m'a permis de retrouver ma respiration !

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Alicia

18/01/2025 à 19:57

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Alicia

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@Mdgeis merci pour votre réponse. Vous aviez quel type de médicaments ?

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Alicia

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Annie73

30/11/2025 à 18:11

Annie73

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@Claudia.L

Bonjour, j'ai répondu à @natha56, pour expliquer mon cas, je dois être opérée en janvier 2026 de l'aspergillose, dans les 2 frontaux, ethmoidaux et maxillaire droit, j'ai 79 ans, L'opération dure 3 heures et je suis inquiète. J'ai un syndrome de kartagener (situs inversus, et dyskinesie ciliaire) donc sinusite chronique et bronchite chronique. J'ai des maux de tête depuis janvier dernier, le scanner des sinus montrait des suspicions d'aspergillose, l'orl qui me suivait n'a pas tenu compte de ces résultats et en août dernier elle m'a dirigée vers une collègue ORL qui opérait à Lyon. J'ai donc perdu plusieurs mois . Est-ce que les suites opératoires se passent bien? Merci de vos réponses .

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Pmeuri

19/01/2025 à 08:09

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Pmeuri

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Lorsque l'on a découvert un aspergillose aux deux poumons j'ai pris de l'itraconazole pendant 3 ans. Maintenant je fais uniquement 1 fois par jour une inhalation au salbutamol. J'ai 77 ans et jusqu'à présent je gère.

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Alicia

26/01/2025 à 15:23

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Alicia

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@Pmeuri avez vous eu des effets secondaires à l’itraconazole ?

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Alicia

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Marybretonne

19/07/2025 à 11:52

Marybretonne

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@Pmeuri merci d'avoir parlé du salbutamol. Je ne connaissais pas ce médicament et je vais en parler à mon pneumologue.

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Pmeuri

26/01/2025 à 19:28

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Bonsoir

Depuis 2019 et pendant 4 ans j'ai pris de l,ITRACONAZOLE. Je toussais beaucoup moins et me sentais bien . Sous surveillance le foie mais tout va bien. Maintenant je ne prends plus ce médicament. Ça m'a augmenté m'a surdité

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Pmeuri

27/01/2025 à 19:55

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@Manuela1956

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Pmeuri

27/01/2025 à 19:58

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@Alicia pour l'examen ne vous inquiétez pas l'hôpital donne des calmants avant l.examen

Bon courage

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Pmeuri

27/01/2025 à 20:02

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@Manuela1956 avec le temps vous pourrez refaire du vélo et de la marche. Je fais de la marche tous les jours et ça me fait le plus grand bien au corps et au moral

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Manuela1956

27/01/2025 à 20:13

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Manuela1956

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@Pmeuri merci cela me réconforte...

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Manuela1956

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Marybretonne

19/07/2025 à 11:50

Marybretonne

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Je fais partie des victimes de ce foutu champignon comme vous dites !

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Manuela1956

20/07/2025 à 10:53

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Manuela1956

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@Marybretonne courage ! Je viens juste de me faire opérer... en esperant que cela fonctionne !

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Manuela1956

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Pmeuri

20/07/2025 à 13:56

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Bonjour

En quoi consistait l'opération?

Comment allez-vous?

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Marybretonne

24/07/2025 à 20:38

Marybretonne

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@Manuela1956 c'est efficace ?

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Pmeuri

25/07/2025 à 13:20

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@Manuela1956 je prends en inhalation Salbutamol 1 fois par jour. Cela fait tousser afin d,éliminer.

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Manuela1956

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Associé au vfend ça a l air de fonctionner. Apres chaque cas est un cas et c est au doc de decider....

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Manuela1956

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Wilidecalonne

27/08/2025 à 05:08

Wilidecalonne

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Bonjour, j'espère que vous allez mieux ? Pouvez vous me dire les symptômes qui ont poussé à votre diagnostic ?

Merci

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Manuela1956

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@Wilidecalonne bonjour ! La toux a été le symptome principal. Je commence à en voir le bout mais c est tres tres long !

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Manuela1956

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Wilidecalonne

Édité le 28/08/2025 à 11:06

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@Manuela1956 Merci beaucoup pour votre réponse, est ce que vous avez eu des douleurs au dos? Étiez vous neutropenique ( polynucléaires neutrophiles bas) avant votre diagnostic. Quel âge vous avez actuellement ?

Je suis désolé de poser autant de questions, mais j'aimerais savoir s'il vous plaît.

Cordialement

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Manuela1956

29/08/2025 à 14:54

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@Wilidecalonne non pas de douleurs au dos. J ai 69 ans.

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Manuela1956

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Loladance

21/09/2025 à 12:42

Loladance

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Bonjour

ou en êtes vous avec ce champignon ?
moi je viens d avoir confirmation du diagnostic merci

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Manuela1956

22/09/2025 à 14:00

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@Loladance depuus le diagnostic je suis un traitement vfend voriconazole et inhalation ambisome. En juilket j ai ete operee je sais plus le nom de l operation mais on m a fait un trou au niveau du poumon et j zi des meches changées tous les 2 jours jusqu a nouvelle operation pour refermer le trou en novembre je pense. Je ne tousse plus je dors mieux et je mange mieux... j espere que j arrive au bout. J espere que pour vous le traitement suffira. Bon courage !

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Manuela1956

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Loladance

21/09/2025 à 12:49

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Comment allez vous

je tousse depuis plusieurs mois et je suis positif à l aspergillose

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Loladance

21/09/2025 à 12:57

Loladance

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Moi

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malice37

19/10/2025 à 10:05

malice37

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Bonjour moi je l ai dans le sinus gauche opération dans 1 mois

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Natha56

14/11/2025 à 20:13

Natha56

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@malice37 j ai eu un scanner en septembre pas d aspergillaire..j attend de revoir orl en janvier

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Annie73

30/11/2025 à 17:45

Annie73

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@Natha56

Bonjour, j'ai ce champignon dans les sinus frontaux,ethmoidaux et maxillaire droit,l'ORL que j'ai consulté en février dernier, malgré le scanner et les conclusions du radiologue m'a fait traîner, après une prise de sang on a confirmé que j'étais positive, lors de la consultation du mois d'août, elle m'a dit qu'il faudrait opérer et m'a envoyée chez une collègue ORL à LYON hopital de la Croix rousse, on doit m'opérer le 19 janvier prochain, j'appréhende car j'ai 79 ans et l'anesthésie dure 3 heures. J'ai des gros maux de tête, est ce normal ? J'ai une dyskinesie ciliaire, donc sinusite chronique et bronchite chronique. Les suites opératoires sont-elles douloureuses? Merci de votre réponse.

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Natha56

30/11/2025 à 17:55

Natha56

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@Annie73 bonjour non l opération aucunement douloureuse, anesthésie 1h30 côté gauche truffe aspergillaire sphénoïdal.j ai un comblement des sinus gauche grosse sinusite et douleur a la tête mais surtout la nuit ..je revois orl en janvier et sûrement opération par la suite ...s est préférable pour être mieux aussi pour vous ..et pas de choix pour l aspergillaire ..partez rassuré confiante s est un conseil ..bon courage et tenez moi au courant

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Annie73

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Annie73

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@Natha56 , re-bonjour, Merci de votre réponse, c'est la durée de l'anesthésie qui m'inquiète 3 heures et j'ai 79 ans! J'ai eu beaucoup d'anesthesies dans ma vie, j'ai un syndrome de kartagener,( organes inversés et dyskinesie ciliaire) alors je me fais du souci et ma fille aussi car je viens de perdre mon mari. Rendez-vous anesthésiste le 29 décembre, opération le 19 janvier, je vous tiendrai au courant et merci à vous.

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