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Patients Fibromyalgie

Échanger autour de la fibromyalgie

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Utilisateur désinscrit

Édité le 17/11/2016 à 10:35

bonsoir a tous je suis kathy reconnue en decembre 2010 pas de reconnaissance pour l invalidite et pourtant il me serait tres dificile de travailler fatigue et somnelence avec les medoc.

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Candice.S

Animateur de communauté

26/06/2020 à 17:44

Bon conseiller

Candice.S

Animateur de communauté

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Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous ? emoticon Timide

Combien de temps a-t-il fallu pour que le diagnostic de la fibromyalgie soit enfin posé ? Qu'avez-vous ressenti à l'annonce de ce diagnostic ?

Très belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2020-06-26 17:44:29

oceane6

27/06/2020 à 11:07

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oceane6

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@Torfia‍ Bonjour, tu es très courageuse de prendre si peu de médicaments, mais si tu arrives à vivre comme ça, c'est très bien, parce qu'au bout de plusieurs années le corps s'habitue au médicaments et ils n'ont plus d'effet et après on te prescrit de plus en plus, surtout les antidépresseurs, les centre anti douleurs ne donne que ça. Moi aussi j'ai un tens depuis très longtemps et je le porte toute la journée, autrement je ne peux pas m'asseoir, mais ça c'est une aide énorme.

Belle journée pour toi 🌺😀

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Torfia

27/06/2020 à 21:12

Torfia

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Courageuse je ne sais pas ... surtout pas le choix car à part Me dire Que c’est dans ma tête depuis toutes ces années, maintenant que je commence à être prise en charge ils veulent tenter tout ce qui est sans médicament .

je prends de l’izalgi quand c’est vraiment dur mais ça me fait moins d’effet qu’avant. Bref je me débrouille comme je peux et la douleur me rend parfois dingue !

ca fait combien de temps que vous êtes diagnostiqué ? Vous gérez comment les crises ? Le quotidien ?

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oceane6

28/06/2020 à 11:27

Bon conseiller

oceane6

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@Torfia‍ Ah oui je connais aussi l'izalgi, mais pour moi ça n'est pas assez efficace.

Moi, ça fait très longtemps que je suis fibromyalgique, ma première crise je l'ai eu à 16 ans après un gros choc, après ça allait un peu mieux, mais là depuis 20 ans je le sais et sous forme très sévère.

Mais j'essaie de bouger le plus possible, que des balades et du yoga, je ne peux plus travailler. J'ai de la chance que j'adore lire, donc j'ai plein de livres que je lis en cas de crise, quand je suis obligée de rester coucher. Et je fais beaucoup de méditations aussi, mais tous les jours

Et j'ai un mari adorable.

Et toi, tu es suivie par qui pour qu'on te conseille le minimum de médicaments, je trouve ça très bien, mais il faut pouvoir vivre comme ça. Et tu arrives à faire un peu de sport au de la gym? Même quand j'ai une grosse crise je sais quels mouvements faire pour me sentir mieux.

bon courage, j'espère que tu passes quand même une bonne journée. 😍

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louloumars

02/07/2020 à 15:43

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louloumars

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Je me suis inscrite à l'aquoiforme,

Je fait ce que je suis capable de faire les musque endormis se réveille.Difficile l'exercice aide beaucoup les douleurs son la mais c'est un mal habitué mais avec exercise c'est mieu.

llouloumars

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louise riopel

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Tinagriotte

05/07/2020 à 15:32

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Tinagriotte

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Bonjour,

Je suis donc fibromyalgique, j'ai des jours ou je vois moins bien que d'autres. êtes vous dans le même cas?

D'autre part lorsque vous avez des poussées que prenez vous pour vous soulager?

Merci pour vos réponses.

Tina

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2020-07-05 15:32:02

louloumars

06/07/2020 à 01:41

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louloumars

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Je vie à chaque jours des douleurs d'autre journées c'est moins pire la douleur peu être tolérée

louloumars

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louise riopel

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2020-07-06 01:41:25

Utilisateur désinscrit

06/07/2020 à 19:05

@Tinagriotte

Bonsoir,

Tu veux dire que ta vision s'altère ? Parce que pour moi c'est le cas. Ma vision est très floue à certains moments.

Pour les grosses crises, je prend du tramadol 50 mg le matin et 50 le soir, et du doliprane si besoin . J'ai diminué les doses (de tramadol) avec l'aide de mon généraliste car cela faisait 10 ans que je prenais 200mg par jour et j'en suis devenue accro. Pour me permettre de diminuer, le rhumatologue m'a aussi prescrit 10 gouttes de laroxyl le soir.

Bonne soirée

Échanger autour de la fibromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/echanger-autour-de-la-fibromyalgie-11293 2020-07-06 19:05:29

Tinagriotte

06/07/2020 à 20:55

Bon conseiller

Tinagriotte

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Mima

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Bonsoir,

Effectivement, parfois je vois moins bien certains jours, en ce moment je suis en pleine poussée et ce n'est pas très rigolo. En fait j'ai pu me passer de traitement pendant des mois, moi qui était sous morphine pendant plus d'un an. Pas facile de se sevrer, j'ai essayé le tramadol avec du paracétamol et cela ne me fait strictement rien. Parfois je prends une lamaline quand la douleur est intense 'je vous assure que je ne suis pas douillette, cela m'apaise un peu mais pas totalement. A ma dernière visite chez le medecin il m'a prescrit de la morphine, mais je préfère m'abstenir tant que je peux tenir sans. Pour avoir été sous lamaline pendant des mois et des mois, ce médicament ne me faisait plus aucun effet, c'est pour cette raison que je le prends avec partimomie..

Bonne soirée et bon courage à vous

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Tinagriotte

06/07/2020 à 21:04

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Tinagriotte

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Torfie

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Bonsoir,

Je viens de vous lire, je vais vous donner mon sentiment par rapport aux séances kiné. Je ne suis pas certaine que cela vous fasse du bien dans la mesure ou l'on sait que la fibro c'est un excès acide lactique qui se dépose dans les muscles, et donc ces déchets en manipulant les muscles je ne pense pas que ce soit indiqué. En revanche tant que vous pourrez faire de la piscine faites le...

Bon courage à vous

Tina

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