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Endométriose : délai de diagnostic et incompréhension des médecins et des proches !

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Patients Endométriose

Endométriose : délai de diagnostic et incompréhension des médecins et des proches !

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CommElles

04/10/2021 à 16:24

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CommElles

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Je suis une nouvelle EndoWarrior, wouaouh. Personne ne m'a jamais cru quand je disais que je souffrais, pas les médecins, pas les gynécos, ni les amis et la famille. Mon petit copain disait que c'était dans la tête et que je ne voulais pas de lui. En plus de mes règles abondantes , je fais du vaginisme et j'ai comme des coliques mais au niveau de l'utérus. c'est insupportable. J'ai un ventre gonflé de J-10 à J+5 de mes règles.

Enfin, on me croit et j'ai donc une endométriose.

Pourquoi personne ne veut reconnaître mon mal ? Comment ça se soigne et commetn vous faites ?

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Utilisateur désinscrit

20/12/2021 à 11:15

Merci beaucoup, @Claudia.L‍ ! J'en profite pour me présenter. Je souffre de règles extrêmement douloureuses depuis 25 ans et autres symptômes "mystérieux", et on m'a diagnostiqué une endométriose il y a... 15 jours. Je suis encore sous le choc et dans l'incompréhension totale. Pourquoi a-t-il fallu tant de temps ? Pourquoi les médecins m'ont-ils prescrit des calmants forts sans jamais penser à investiguer ? Pourquoi ne m'a-t-on pas proposé, à l'adolescence, de contraception qui supprime les règles, ne serait-ce que pour me soulager ? J'ai des lésions étendues et profondes, et toutes sortes de douleurs chroniques. En 2022, je vais vraisemblablement devoir être opérée, ce qui me fait assez peur... Bref, bon courage à toutes puisque je sais que vous vivez la même chose !!

Endométriose : délai de diagnostic et incompréhension des médecins et des proches ! https://www.carenity.com/forum/endometriose/le-diagnostic-et-le-parcours-de-soin-dans-lendometriose/comment-etre-credible-51157 2021-12-20 11:15:45

Lolodypsie

22/12/2021 à 22:47

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Lolodypsie

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@Myymyy merci,tu as tout dit😘

Lolodypsie

22/12/2021 à 22:49

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@izzie31 diagnostic tardif, moi aussi ...nous sommes des menteuses! Ben voyons ! J espère que l opération va te soulager ! De tout cœur avec toi !

Lolodypsie

22/12/2021 à 22:50

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@izzie31 diagnostic tardif, moi aussi ...nous sommes des menteuses! Ben voyons ! J espère que l opération va te soulager ! De tout cœur avec toi ! @izzie31 courage !

Lolodypsie

22/12/2021 à 22:51

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@izzie31 diagnostic tardif, moi aussi ...nous sommes des menteuses! Ben voyons ! J espère que l opération va te soulager ! De tout cœur avec toi ! @izzie31 courage !@Priss71 nous sommes toutes là pour te lire, la souffrance est tellement lourde ..cela fait du bien d en parler. Bienvenue .

Lolodypsie

22/12/2021 à 22:58

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Lolodypsie

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@CharlieBrown oui merci ! Luna m a l air très bien ! Et tu as raison il faut en parler librement ! Même si ...les hommes ont du mal a comprendre.

Lucifia

03/01/2022 à 11:33

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Lucifia

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Bonjour,

Je viens vers vous pour savoir si vous avez des conseils à me donner. Pour vous expliquer j'ai tout les symptômes de l'endométriose sauf qu'il n'arrive pas à le détecter correctement. On m'as mis sous antadys. Sauf que ça ne fais casiment plus des effets quand je suis en forte crises. Ça fonctionne uniquement quand j'ai des petites crises.

J'aimerais savoir quel médicament ou pillule sera efficace.

ET pour celle qui sont sous pillule sawis est-ce que ça arrête les règles ? Et est-ce que vous avez des effets négatifs ?

Sounia45

04/01/2022 à 09:37

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Sounia45

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Bonjour a tous

Je suis nouvelle sur le forum.

J'ai été diagnostiqué il y a de cela 2ans suite à une tentative de,FIV.

Depuis aucun suivi ni conseil. Je souffre horriblement au point que cela ce voit au travail.

La seul solution que j'ai constaté c'est que si je prend un anti dépresseurs pour me détendre la douleur mets plus supportable...

Merci

Utilisateur désinscrit

05/01/2022 à 10:16

@Lucifia En effet, Sawis bloque les règles. Même sans vrai diagnostic, si tes règles te font souffrir outre mesure, il me semble normal que tu exiges de ton médecin une pilule qui les bloque.

Utilisateur désinscrit

05/01/2022 à 10:17

@Sounia45 Quand tu dis aucun suivi, ça veut dire que tu continues à avoir tes règles ? Ce n'est pas normal !! J'espère que tu trouveras un médecin capable de te mettre sous traitement.

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Mimi181818

Édité le 02/11/2022 à 17:23

Bonjour,

Je viens apporter mon témoignage concernant sawis ge. Je souffre d’endométriose profonde qui se manifestait pas des grosses douleurs pendant les règles.
J’ai débuté sawis le 13 octobre, au bout du troisième jour j’ai eu des règles qui ont duré 4 jours assez douloureuses. Durant les 10 premiers jours de traitement j’ai eu beaucoup d’effets secondaires: maux de tête, douleurs pelviennes, douleurs au bas du dos, nausée, constipation, fatigue, humeur à fleur de peau, et surtout douleurs abdominales. Mais cela fait 7 jours maintenant que je n’ai plus aucun effet secondaire et tout se passe très bien. Je donnerai des nouvelles si il y a des changements, c’est vrai que les premiers jours ont été difficiles, mais j’espère que les effets secondaires ne vont pas revenir et que mon corps s’habitue au traitement. En tout cas je suis optimiste, j’ai envie et besoin que ce traitement marche !

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Julia412

Édité le 29/08/2023 à 20:05

Bonjour,

J'ai été diagnostiquée de l'endomètriose récemment. Opérée 3 fois en 6 mois . Sous sawis gé depuis 4 mois. Pas trop d'effets secondaires, par contre je suis très fatiguée, j'ai saigné pendant 3 mois presque en continu, le moral moyen... et certains jours j'ai mal à la tête, je ne sais pas encore si c'est dû à la fatigue ou un effet secondaire de la pilule 🤔. J'en discute à mon prochain rdv avec le gynécologue...

Les choses naturelles que j'ai mises en place:

● J'ai décidé de manger le plus anti-inflammatoire possible . Mon gynécologue m'a invité à faire une detox et à prendre des probiotiques

● Je suis en train de remplacer petit à petit les ustensiles de cuisine, les produits ménagers et cosmétiques pour des alternatives sans PE.

● Côté micronutrition, j'ai fait une cure d'oméga 3 qui a beaucoup amélioré mon moral et j'ai l'impression a diminué l'inflammation. Maintenant je fais une cure de magnésium et de zinc. Je mange 1 à 2 noix du brésil par jour. J'ai arrêté le café !! C'est vraiment une bonne décision même si j'aime beaucoup ça, je me suis habituée à boire de la chicorée, des infusions... Je ressens les bienfaits.

●Côté plantes et huiles essentielles, ce qui a fonctionné en cas de crise de douleurs (douleurs de règles mélangées à des douleurs digestives):

▪︎ tisane de feuilles de framboisier

▪︎ infusion gingembre seul ou gingembre curcuma cannelle

▪︎ massage du ventre avec des huiles essentielles : estragon, camomille romaine et lavande vraie diluées dans huile d'amande douce et Calophylle

▪︎ bouillote sur le ventre

● J'essaie d'éviter le stress ou de le contrôler par la respiration, le pilate mais je ne suis pas régulière, et je marche dès que je peux dans la nature. Je me repose dès que je sens que je tire trop.

● J'ai demandé à mon médecin traitant pour faire de l'acupuncture mais elle ne m'a pas fait de courrier. Alors je ne serai sûrement pas remboursée ... 😔

Certaines d'entre vous ont-elles des retours sur l'acupuncture, le kiné ou l'ostéopathie ou autre et pourraient faire un retour svp?

Merci d'avance et bon courage à toutes

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Mimi181818

Édité le 02/11/2022 à 17:23

Bonjour,

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Julia412

Édité le 29/08/2023 à 20:05

Bonjour,

Les choses naturelles que j'ai mises en place:

● J'ai décidé de manger le plus anti-inflammatoire possible . Mon gynécologue m'a invité à faire une detox et à prendre des probiotiques

● Je suis en train de remplacer petit à petit les ustensiles de cuisine, les produits ménagers et cosmétiques pour des alternatives sans PE.

●Côté plantes et huiles essentielles, ce qui a fonctionné en cas de crise de douleurs (douleurs de règles mélangées à des douleurs digestives):

▪︎ tisane de feuilles de framboisier

▪︎ infusion gingembre seul ou gingembre curcuma cannelle

▪︎ massage du ventre avec des huiles essentielles : estragon, camomille romaine et lavande vraie diluées dans huile d'amande douce et Calophylle

▪︎ bouillote sur le ventre

● J'ai demandé à mon médecin traitant pour faire de l'acupuncture mais elle ne m'a pas fait de courrier. Alors je ne serai sûrement pas remboursée ... 😔

Certaines d'entre vous ont-elles des retours sur l'acupuncture, le kiné ou l'ostéopathie ou autre et pourraient faire un retour svp?

Merci d'avance et bon courage à toutes

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