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Patients Endométriose
Où et comment avez-vous été diagnostiquées ?
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Candice.S
Animatrice de communautéBon conseiller
Candice.S
Animatrice de communauté
Dernière activité le 11/10/2024 à 16:50
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Bonjour @Cecile21
Merci pour l'ouverture de ce sujet
J'invite ici quelques membres qui pourront répondre à vos interrogations :
@Mary_59_na @Camcam49 @Belinha73 @lulu1811 @Mamankat @CigaleProvence @Audrey3011 @Cloclo02200 @Mafyloha @Begonia846 @Morgane888 @Cecily30 @Bridgette @ChloeR
Bonjour à toutes D'avance merci pour vos retours,
Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity
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Candice.S
Audrey3011
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Audrey3011
Dernière activité le 02/11/2020 à 10:14
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Bonjour Cecile
Tout d abord bon courage. Il faut absolument que tu ailles consulter un spécialiste. Attention moi je me suis retrouvée avec une IRM me disant que j avais de l endometriose profonde et ma gynéco de famille a trouvé le moyen de me dire que ce n etait rien et qu il suffisait que je suive un régime alimentaire stricte... je n ai pas lâché et suis entre les mains d'un véritable spécialiste désormais et la décision n a pas traîné : je dois être lourdement opérée... je suis très lourdement atteinte.
Je ne sais pas dans quelle région tu habites mais il existe des associations qui répertorient les professionnels calés en endometriose... ca peut-être bien de te tourner vers elles. Elles sauront où t adresser. Il serait pertinent aussi de discuter avec ton gynéco ou ton médecin traitant pour qu il te prescrive une IRM pelvienne avec préparation digestive... ca permettra de voir ce qui se passe à l interieur sans que ce soit trop invasif.
Bon courage
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Audrey
lulu1811
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lulu1811
Dernière activité le 10/10/2023 à 10:47
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Bonjour, oui je serais toi je prendrai rdv avec un gyneco dans un centre spécialisé ou un chu avec un gyneco spécialisé dans l'endometriose parce que vu tes symptômes ça a l'air d'être ça faudrait passer une irm pour voir les localisations parce que ton gyneco actuelle a l'air dépassé je te souhaite pleins de courage
Moi j'ai été diagnostique par hasard lors d'une irm pour un autre problème et c'était déjà bien avancé et j'ai été opérée 3 mois après
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Lucie
Cecile21
Cecile21
Dernière activité le 04/11/2020 à 23:40
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Merci beaucoup pour vos réponses ! Je prendrais rendez vous le plus rapidement possible alors !
Morgane888
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Morgane888
Dernière activité le 08/05/2024 à 05:49
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Bonjour à toute, je suis moi en cours de diagnostique j'attends impatiemment mon IRM le 19 juin. J'ai été obligé de demander à mon médecin traitant l'ordonnance pour l'IRM car j'ai vu au préalable deux gynécos (deux femmes pourtant) qui n'ont pas jugé nécessaire que je passe des examens supplémentaires autre qu'une écho, pourtant j'ai bien évidemment des douleurs pendant les régles depuis ma puberté, des cystites interstitielles, des mycoses, des coupures même sur la vulve par moment, des douleurs lors de mes rapports.
Depuis deux ans j'ai également des gros soucis digestifs (diarrhée alternée constipation, douleurs abdominales au point de ne plus pouvoir marcher parfois, des vomissements) diagnostiquée depuis 6 mois Syndrome du colon irritable SII associés à d'autres type de symptômes non digestif (migraines, malaises de type vagal mais on ne connait pas la cause exacte, des douleurs articulaires voir musculaires, j'ai également des éruptions cutanées type urticaire) alors que je n'avais jamais eu ça pendant ma jeunesse. C'est véritablement la première fois que je suis réellement malade, alors que la plupart des médecins que j'ai vu spécialiste et médecin traitant me prenaient pour une menteuse, une anorexique, une folle... Alors que mes soucis sont véritablement la et je me sentais abandonnée jusqu'à trouver mon médecin traitant actuel, qui m'écoute vraiment même si il n'a pas forcément des solutions à m'apporter et qui a effectivement décidé de me faire passer cette IRM.
Il faut impérativement aller consulter et ne pas abandonner suite aux nombreux commentaires de la part des médecins car ils ne sont pas encore tous d'accord et ne connaissent pas ou ne veulent pas tous s'y intéressés. Mais il est important pour nous en tant que femme de comprendre et de pouvoir nous soulager, et le premier moment pour cela c'est de connaître ce qu'on a, de pouvoir mettre un nom sur la maladie. c'est pourquoi je te conseille vivement en effet d'aller consulter un spécialiste ou au moins de changer de médecin ou de gynéco où il t'écoutera un peu plus car il connaîtra sûrement mieux ce qu'on traverse. Je sais par expérience que c'est très frustrant, décourageant de se retrouver seule face à ces douleurs qui sont pas forcément les mêmes d'une femme à l'autre, et pour lesquelles nous n'avons pas forcément de médicament pour nous soulager, mais COURAGE!!!! Il faut persévérer!!!
Morgane888
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Morgane888
Dernière activité le 08/05/2024 à 05:49
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Merci de m'avoir lu jusqu'au bout et pardon pour le pavé, mais si ça peut aidé alors je partage sans aucune hésitation!!!
Belinha73
Belinha73
Dernière activité le 20/07/2020 à 00:47
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Bonjour Cécile,
Au vu de tes symptômes il y a de fortes chances que tu aïs de l endometriose. Je te conseille de voir un spécialiste expérimenté dans cette maladie au plus vite. Tu peux demander des recommandations à des des associations comme endofrance pour des spécialistes de ta région. Ne laisse pas traîner car plus tôt tu seras prises en charge et mieux l endo sera freinée. Beaucoup de courage.
Utilisateur désinscrit
bonsoir,
il faut effectivement que tu fasses une échographie pelvienne fait par un spécialiste en endométriose et une IRM pelvienne, c'est grâce à ça que j'ai été détecté.
il y a encore énormément de docteur, qui ne pense pas à l'endométriose ou qui n'en parle pas.
Après la naissance de mon troisième enfant, je sais j'ai eu de la chance, mon gynécologue de l'époque m'a mis un stérilet Minerva, ce qui m'a sauvé de règle durant plus de 10 jours et hémorragique. ça m'a laissé tranquille pendant 5 ans, donc j'ai réitérer le processus encore 2 fois de plus, hélas pour moi, la troisième fois n'a pas marché et l'hémorragie à recommencé, les douleurs,
J'ai seulement été décelé en 2014, grâce à une nouvelle gynécologue.
et en 2016, on m'a enlevé l'utérus et les trompes de fallope, je pense que découvert plutôt, ou reconnu, l'issus aurait été différente. malgré qu'on m'est retiré l'utérus je souffre toujours car mon appareil digestif est plein d’adhérence.
sachant cela, je recommande à toutes femmes qui souffrent pendant leur règle de ne pas tarder à consulter un spécialiste.
je suis désolé pour le pavé, mais ça me touche beaucoup.
Audrey3011
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Audrey3011
Dernière activité le 02/11/2020 à 10:14
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@Morgane888 Bon courage. personnellement que le diagnostic soit posé et que je mesure un peu mieux la suite m'a beaucoup aidé.
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Audrey
Audrey3011
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Audrey3011
Dernière activité le 02/11/2020 à 10:14
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@Mamankat Bonjour. As-tu fait le nécessaire pour faire opérer ton tube digestif ? ils vont réséquer un morceau de mon intestin trop touché et je pense que ca va être un soulagement de fou malgré les risques post op. C'est possible. ils le font pour cette maladie et plein d'autres.
pour ma part je vais aussi attaquer sous le suivi d'une nutritionniste un régime sans fodmap. c'est un peu contraignant et stricte mais ca soulage beaucoup sur les ballonnements les diarrhées etc donc ca peut peut être te faire du bien.
bon courage
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Audrey
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Le diagnostic de l'endométriose
Endométriose : délai de diagnostic et incompréhension des médecins et des proches !
Mimi181818
Bonjour,
Je viens apporter mon témoignage concernant sawis ge. Je souffre d’endométriose profonde qui se manifestait pas des grosses douleurs pendant les règles.
J’ai débuté sawis le 13 octobre, au bout du troisième jour j’ai eu des règles qui ont duré 4 jours assez douloureuses. Durant les 10 premiers jours de traitement j’ai eu beaucoup d’effets secondaires: maux de tête, douleurs pelviennes, douleurs au bas du dos, nausée, constipation, fatigue, humeur à fleur de peau, et surtout douleurs abdominales. Mais cela fait 7 jours maintenant que je n’ai plus aucun effet secondaire et tout se passe très bien. Je donnerai des nouvelles si il y a des changements, c’est vrai que les premiers jours ont été difficiles, mais j’espère que les effets secondaires ne vont pas revenir et que mon corps s’habitue au traitement. En tout cas je suis optimiste, j’ai envie et besoin que ce traitement marche !
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Julia412
Bonjour,
J'ai été diagnostiquée de l'endomètriose récemment. Opérée 3 fois en 6 mois . Sous sawis gé depuis 4 mois. Pas trop d'effets secondaires, par contre je suis très fatiguée, j'ai saigné pendant 3 mois presque en continu, le moral moyen... et certains jours j'ai mal à la tête, je ne sais pas encore si c'est dû à la fatigue ou un effet secondaire de la pilule 🤔. J'en discute à mon prochain rdv avec le gynécologue...
Les choses naturelles que j'ai mises en place:
● J'ai décidé de manger le plus anti-inflammatoire possible . Mon gynécologue m'a invité à faire une detox et à prendre des probiotiques
● Je suis en train de remplacer petit à petit les ustensiles de cuisine, les produits ménagers et cosmétiques pour des alternatives sans PE.
● Côté micronutrition, j'ai fait une cure d'oméga 3 qui a beaucoup amélioré mon moral et j'ai l'impression a diminué l'inflammation. Maintenant je fais une cure de magnésium et de zinc. Je mange 1 à 2 noix du brésil par jour. J'ai arrêté le café !! C'est vraiment une bonne décision même si j'aime beaucoup ça, je me suis habituée à boire de la chicorée, des infusions... Je ressens les bienfaits.
●Côté plantes et huiles essentielles, ce qui a fonctionné en cas de crise de douleurs (douleurs de règles mélangées à des douleurs digestives):
▪︎ tisane de feuilles de framboisier
▪︎ infusion gingembre seul ou gingembre curcuma cannelle
▪︎ massage du ventre avec des huiles essentielles : estragon, camomille romaine et lavande vraie diluées dans huile d'amande douce et Calophylle
▪︎ bouillote sur le ventre
● J'essaie d'éviter le stress ou de le contrôler par la respiration, le pilate mais je ne suis pas régulière, et je marche dès que je peux dans la nature. Je me repose dès que je sens que je tire trop.
● J'ai demandé à mon médecin traitant pour faire de l'acupuncture mais elle ne m'a pas fait de courrier. Alors je ne serai sûrement pas remboursée ... 😔
Certaines d'entre vous ont-elles des retours sur l'acupuncture, le kiné ou l'ostéopathie ou autre et pourraient faire un retour svp?
Merci d'avance et bon courage à toutes
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Mimi181818
Bonjour,
Je viens apporter mon témoignage concernant sawis ge. Je souffre d’endométriose profonde qui se manifestait pas des grosses douleurs pendant les règles.
J’ai débuté sawis le 13 octobre, au bout du troisième jour j’ai eu des règles qui ont duré 4 jours assez douloureuses. Durant les 10 premiers jours de traitement j’ai eu beaucoup d’effets secondaires: maux de tête, douleurs pelviennes, douleurs au bas du dos, nausée, constipation, fatigue, humeur à fleur de peau, et surtout douleurs abdominales. Mais cela fait 7 jours maintenant que je n’ai plus aucun effet secondaire et tout se passe très bien. Je donnerai des nouvelles si il y a des changements, c’est vrai que les premiers jours ont été difficiles, mais j’espère que les effets secondaires ne vont pas revenir et que mon corps s’habitue au traitement. En tout cas je suis optimiste, j’ai envie et besoin que ce traitement marche !
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Julia412
Bonjour,
J'ai été diagnostiquée de l'endomètriose récemment. Opérée 3 fois en 6 mois . Sous sawis gé depuis 4 mois. Pas trop d'effets secondaires, par contre je suis très fatiguée, j'ai saigné pendant 3 mois presque en continu, le moral moyen... et certains jours j'ai mal à la tête, je ne sais pas encore si c'est dû à la fatigue ou un effet secondaire de la pilule 🤔. J'en discute à mon prochain rdv avec le gynécologue...
Les choses naturelles que j'ai mises en place:
● J'ai décidé de manger le plus anti-inflammatoire possible . Mon gynécologue m'a invité à faire une detox et à prendre des probiotiques
● Je suis en train de remplacer petit à petit les ustensiles de cuisine, les produits ménagers et cosmétiques pour des alternatives sans PE.
● Côté micronutrition, j'ai fait une cure d'oméga 3 qui a beaucoup amélioré mon moral et j'ai l'impression a diminué l'inflammation. Maintenant je fais une cure de magnésium et de zinc. Je mange 1 à 2 noix du brésil par jour. J'ai arrêté le café !! C'est vraiment une bonne décision même si j'aime beaucoup ça, je me suis habituée à boire de la chicorée, des infusions... Je ressens les bienfaits.
●Côté plantes et huiles essentielles, ce qui a fonctionné en cas de crise de douleurs (douleurs de règles mélangées à des douleurs digestives):
▪︎ tisane de feuilles de framboisier
▪︎ infusion gingembre seul ou gingembre curcuma cannelle
▪︎ massage du ventre avec des huiles essentielles : estragon, camomille romaine et lavande vraie diluées dans huile d'amande douce et Calophylle
▪︎ bouillote sur le ventre
● J'essaie d'éviter le stress ou de le contrôler par la respiration, le pilate mais je ne suis pas régulière, et je marche dès que je peux dans la nature. Je me repose dès que je sens que je tire trop.
● J'ai demandé à mon médecin traitant pour faire de l'acupuncture mais elle ne m'a pas fait de courrier. Alors je ne serai sûrement pas remboursée ... 😔
Certaines d'entre vous ont-elles des retours sur l'acupuncture, le kiné ou l'ostéopathie ou autre et pourraient faire un retour svp?
Merci d'avance et bon courage à toutes
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Cecile21
Cecile21
Dernière activité le 04/11/2020 à 23:40
Inscrit en 2020
2 commentaires postés | 2 dans le forum Endométriose
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Bonjours à toute ! Alors voilà je suis une jeune femme qui pense avoir l’endométriose. En effet on ne me l’a jamais diagnostiqué, par contre ma sœur si ( nous n’avions pas le même gynécologue). Nous souffrons toute les deux pendant nos règles mais nous n’avons pas les mêmes symptômes. Mes symptômes sont biens sur des douleurs pendant les règles, parfois à en vomir et presque à m’évanouir, j’ai également des kystes au ovaires, des inflammations de l’urètre, et parfois des douleurs pendant les ovulations ( sans oublier les diarrhées). Mon gynécologue m’a prescrit une pilule pour les femmes ayant l’endometriose toute fois sans me dire que je l’avais. ( cette pilule dur trois mois ) cela me soulage beaucoup d’ailleurs car pendant ces trois mois je suis tranquille ( ou presque car certaines douleurs viennent quand même ) dois-je m’inquiéter et aller voir quelqu’un de spécialisé ou continuer comme ça ? Merci d’avance !