Endométriose : délai de diagnostic et incompréhension des médecins et des proches !

Bonjour à toutes,C’est la première fois que je m’inscris sur un groupe de discussion. J’ai fêté mes 22 ans le 16 janvier. J’ai lu une grande partie de vos histoires et je tenais à vous dire que vous êtes très courageuses, même si, la plupart du temps, on n’a pas vraiment le choix.À mes 11 ans, j’ai eu un kyste hémorragique. C’est à partir de ce moment-là que j’ai commencé la pilule. Une très longue série de tests et d’essais médicaux a alors commencé.J’ai été diagnostiquée d’endométriose vers mes 17 ans. À cette époque, j’étais en CAP pâtisserie, ce qui a été très compliqué. Je l’ai raté une première fois à cause du stress, de la fatigue et des douleurs, mais je n’ai pas abandonné. J’ai refait une année et j’ai finalement obtenu mon CAP avec mention très bien. Malheureusement, j’ai vite compris que ce métier n’était pas compatible avec mon état de santé.Je prenais alors un traitement antidouleur assez lourd, à base de tramadol, de venlafaxine et de Laroxyl. En 2022, j’ai été opérée de mon endométriose : j’avais une poche d’endométriose au niveau de l’utérus et du rectum. Après l’opération, j’ai pu commencer à me sevrer de ces traitements.J’étais en couple depuis deux ans, nous avions un appartement, et mon compagnon a été d’une aide incroyable. Malgré cela, le vaginisme s’est installé. J’ai perdu confiance en moi et en mon corps. J’ai suivi une thérapie, et mon compagnon a toujours été à l’écoute. Il y a eu beaucoup de communication, mais aussi de la frustration, des pleurs, des moments difficiles. J’ai finalement réussi à m’en sortir.Après tout ça, l’endométriose m’a laissé tranquille pendant un temps. Je vivais comme si elle n’était plus là. Je ne me considérais plus vraiment comme une personne en situation de handicap, et je ne me sentais pas légitime, car je n’avais plus de douleurs.En décembre 2024, après un arrêt d’un mois de Sawis Gé, j’ai repris ce traitement. Et là, ça a été la descente aux enfers. Règles en continu. J’ai essayé quatre pilules différentes dans l’année, avec toujours le même résultat : des règles en continu, parfois accompagnées de grosses douleurs, parfois d’autres effets secondaires qui m’impactaient énormément.Je suis suivie depuis le début dans un centre de l’endométriose. Mon gynécologue m’a proposé un stérilet hormonal. Dès la pose, j’ai eu très mal. Nous sommes restées avec ma mère dans la salle d’attente, pensant que ça allait passer. Mais je n’ai fait que vomir et me tordre de douleur. J’ai dit à ma mère que ça irait, j’ai pris le volant pour rentrer (il y avait une heure de route). J’hurlais de douleur en conduisant, j’ai dû m’arrêter sur la route, j’ai encore vomi, et j’ai finalement fini aux urgences de l’hôpital le plus proche pour me faire retirer le stérilet en urgence. Il était pourtant bien placé, sans explication claire à ces douleurs.J’ai ensuite continué les essais de pilule : Misolfa, qui n’a pas fonctionné, puis Ryeqo pendant trois mois et demi. J’avais des règles une semaine sur deux, des douleurs abdominales horribles. J’ai contacté mon gynécologue au bout de deux mois, mais il m’a dit d’attendre. Alors j’ai attendu. Je pleurais beaucoup. Mon compagnon était là, sans vraiment savoir quoi faire.J’ai fini par envoyer un mail pour dire que j’allais arrêter ce traitement de moi-même, même si c’était contre l’avis médical, car ce médicament me détruisait à petit feu. Il m’a répondu que nous pouvions arrêter et que je devais reprendre rendez-vous.J’ai arrêté Ryeqo le 29 décembre 2025. Mon prochain rendez-vous est le 24 février, en visio. Lors de la prescription, mon gynécologue m’avait dit : « c’est votre dernier essai ». Je ne sais pas du tout à quoi m’attendre pour ce prochain rendez-vous. Je suis perdue, désarmée.Je ne prends plus aucun traitement hormonal pour le moment. Je n’ai toujours pas eu mes règles, et pourtant j’ai mal tous les jours. Les douleurs ne s’arrêtent jamais.Je ne sais pas si j’ai vraiment ma place dans ce groupe de discussion, c’est une première pour moi. Mais écrire mon parcours m’a fait beaucoup de bien.Merci de m’avoir lue,Clarisse