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Le diagnostic de l'endométriose

Endométriose et hydrosalpinx : vos retours sur les examens IRM et le diagnostic

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CaroLogan07

08/01/2025 à 12:03

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Bonjour

j’espérais obtenir vos témoignages ainsi que vos conseils ..

en septembre 2024 je consulte mon gygy pour des douleurs insupportables diagnostic sans appel endométriose profonde avec suspicion d’hydrosalpinx d’un côté des trompes il m’envoie faire des échographies dans un centre spécialisé et former pour détecter les anomalies liées à l’endométriose dans Paris , son verdict endométriose profonde utérus et superficiel aux ovaires j’aurais hydrosalpinx mais au deux trompes toutes deux d’environs 5cm ce qui est balaise avec plusieurs kystes selon elle qu’il faut absolument opérer et faire une ablation totale des trompes etc etc …

de mon jeune âge je ne voulais rien prendre à la légère et je voulais un second avis médical je suis aller voir un autre gygy je lui ai tout apporter examens prise de sang qui détermine aussi mon seuil de fertilité très inférieur il m’envoie faire une irm pour préciser l’ampleur du dossier hors le radiologue qui a fait ces clichés me prend à part dans son bureau me dit kystes avec endométriose mais bizarrement lhydrosalpinx des deux côtés n’a pas été détectée .. selon lui cela aurait disparu comme par magie mais il écrit dans son compte rendu ras tout est normal sur l’irm .. le nouveau gygy que je suis aller voir en ce moment est entrain de les faire revérifier par d’autres radiologues car il m’a refait un examen il a bien confirmé mon endométriose mais serait-il possible que l’irm ne détecte pas l’hydrosalpinx ?? Cela peut il disparaître juste comme ça sans traitement sans rien .. j’avais précisée l’avoir faites durant mes règles est-ce que cela peut-il être altérer ?? J’ai l’impression que les corps médical n’est pas encore au point concernant l’endométriose et tout ce qui est lié et pour le coup je me sens très seule, et incomprise .. m’a propre médecin traitant qui m’a explicitement dis que mes douleurs liés à l’endométriose sont dans ma tête .. non j’ai une réelle souffrance c’est devenue tellement insupportable que j’ai finit par démissionner de mon travail …

désolée pour le long format et merci d’avance pour toutes vos réponses et vos témoignages savoir si pour vous aussi les irm ne montre pas les problèmes autour de cette pathologie

bonne journée à toutes

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bonsoir @CaroLogan07

Si vous allez en haut dans m'informer que vous descendez à témoignage et tapez ENDOMETRIOZE vous allez voir des témoignages de personnes

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MC - 💕 Nous avons des merveilles à échanger - 💕


Endométriose et hydrosalpinx : vos retours sur les examens IRM et le diagnostic https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-diagnostic-et-le-parcours-de-soin-dans-lendometriose/resultats-irm-patiente-endometriose-63005 2025-01-08 17:11:01

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08/01/2025 à 17:15

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@Hookette bonjour


merci beaucoup pour votre réponse j’ai déjà été consultée ces forums d’où mon message je cherche à savoir si d’autres personnes ont vécu ceci comment s’y prendre pour être prise au sérieux ..


Endométriose et hydrosalpinx : vos retours sur les examens IRM et le diagnostic https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-diagnostic-et-le-parcours-de-soin-dans-lendometriose/resultats-irm-patiente-endometriose-63005 2025-01-08 17:15:32

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08/01/2025 à 17:22

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Hookette

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Hello @Claudia.L et @Candice.S Besoin de vous pour notre amie car votre moteur de recherche est plus intelligent que moi 🤔

Merci

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Endométriose et hydrosalpinx : vos retours sur les examens IRM et le diagnostic https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-diagnostic-et-le-parcours-de-soin-dans-lendometriose/resultats-irm-patiente-endometriose-63005 2025-01-08 17:22:53

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09/01/2025 à 10:29

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Bonjour @CaroLogan07,

J’invite des membres à vous répondre : @Nanou59 @lilie2109 @Flimen @catherine_o @Lilo93140 @Lala-ange @Lolodypsie @Lavinia @Lea974 @Victoire.17 @chloe22000 @Sandy84150 @Isoulili @Lolly38 @Oriane90 @Valkyriefit @marilou @Froasty @Endowarrior @FannyG @Alexana07 @Mimi181818 @Leeloo97 @Isis06 @Victoire06 @adeline37 @Indiya @Julia412 @leabnvt @AnaMcO @CrisIDF @osartsoz @Mariam974 @lilasendo @Mel1991 @Madues @Julie315 @Mayline @Joanna25 @Keinjaa @Fafany @ABDULHOUSSEN @ade2910 @Farfromyu @PeatyBucket @LudiMamounette @CeceN87 @_Zila_ @AliBabou @Virg68 @SawTeii @MarieToulon @Amelgrmd @emayashima @Ticialy @Petitbidou_ @Bilounche @Wardouill @Jessye12 @LucieDesamericq @dummejungs_ @ines.gtrn @Cathcath @Tanisss @Abracadabra76290 @Camillebnr17 @Jenny44. @HVID55 @Clarissa @Loupiotre @Annettecouette @Alinemrt40 @Grigri4584 @CharlineOnTheMoon @Camendo @Nnouche @Openmind @DeborahP @Alibane @Celia74 @sprsarcastique @Lydia28 @CaroLogan07 @LolaLolaG @Chloedd @JulieCj @Marhe85 @Celiine79 @Cloudia @LollyAlly @Lau_Ra @Sofinette @Nada4453 @Yoyo1966 @Sophie20041 @FannyEden @Claraxld @ninie60 @Clochette2 @MzelleM2222 

Avez-vous déjà rencontré des divergences dans vos examens IRM ou autres diagnostics liés à l’endométriose ?Pensez-vous que le moment du cycle menstruel peut influencer les résultats de l’IRM ou détecter certains problèmes comme un hydrosalpinx ? Comment avez-vous surmonté le sentiment d’incompréhension ou de solitude face à cette maladie ?

Merci pour vos témoignages précieux et votre soutien à la communauté.
Claudia de l’équipe Carenity

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Claudia.L


Endométriose et hydrosalpinx : vos retours sur les examens IRM et le diagnostic https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-diagnostic-et-le-parcours-de-soin-dans-lendometriose/resultats-irm-patiente-endometriose-63005 2025-01-09 10:29:28

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avatar CaroLogan07

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@Claudia.L merci à toi de faire partager mon post

Bonne journée 🌸


Endométriose et hydrosalpinx : vos retours sur les examens IRM et le diagnostic https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-diagnostic-et-le-parcours-de-soin-dans-lendometriose/resultats-irm-patiente-endometriose-63005 2025-01-09 11:57:30

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Bonjour @CaroLogan07

je me permets de vous répondre en direct

atteinte d’endométriose avec hydro/hematosalpinx moi même, diagnostiquée en 2018, je n’ai jamais eu le cas dont vous parlez à savoir disparition de l’hydrosalpinx d’un examen à l’autre.. au contraire je dirai même que c’est ma seule atteinte « constante » (qui n’a pas l’air de varier en fonction du cycle contrairement au kyste par ex). Selon l’avis majoritaire du corps médical un hydrosalpinx ne peut pas disparaître seul.

en revanche effectivement l’interprétation des résultats en fonction des différents professionnels de santé peut varier (c’est déroutant et bien dommage…) : au départ c’était une seule trompe, puis finalement les deux. Et ce sur plusieurs IRM prises à différents stade du cycle menstruel. Encore une fois il s’agissait de l’interprétation des différents médecins et pas de la situation réelle.

Concernant l’opération, je suis également dans le même cas que vous. Certains chirurgiens recommandent d’opérer pour ablation des trompes (ou juste une exclusion tubaire) d’autres non, certains proposent de « déboucher » les trompes, d’autres me disent que ce n’est pas possible.. je vous rejoins le corps médical a beaucoup de progrès à faire concernant cette maladie.
de mon côté je ne souhaite pas me faire opérer pour le moment, tout est trop flou, il n’y a pas de consensus ou du moins d’avis majoritaire médical. J’ai déjà été opéré d’un kyste en 2018 et ça s’est très mal passé donc ce n’est pas rassurant pour retourner sur la table d’opération. Et j’ai surtout la chance de ne pas être handicapée par des douleurs au quotidien.

Quoi qu’il en soit mon « conseil » est de vous écouter. Les médecins c’est bien c’est impressionnant mais nous sommes seules face à nos pathologies, nos douleurs, nos ressentis et c’est ce qui doit primer. Si vous avez confiance et que vous pensez que l’opération sera une bonne chose pour votre quotidien allez y. Sinon demander autant d’avis que vous souhaitez, prenez le temps de trouver des interlocuteurs qui sauront vous écouter et prendre en compte votre avis.

j’espère avoir un peu répondu à vos interrogations.

bon courage à vous


Endométriose et hydrosalpinx : vos retours sur les examens IRM et le diagnostic https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-diagnostic-et-le-parcours-de-soin-dans-lendometriose/resultats-irm-patiente-endometriose-63005 2025-01-09 10:44:59

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@Madues bonjour

merci pour votre réponse et d’avoir acceptée d’apporter votre témoignage qui est très triste je vous souhaite beaucoup de courage et toujours rester forte et c’est vrai que tant qu’on est debout et que l’on respire c’est important

pour les douleurs je vis au jour le jour en fonction de mon corps, la période des règles est douloureuse mais la période d’ovulation est la plus douloureuse et fatigante mais oui je compte pas lâcher même si parfois il y a un petit coup de mou 🌸


Endométriose et hydrosalpinx : vos retours sur les examens IRM et le diagnostic https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-diagnostic-et-le-parcours-de-soin-dans-lendometriose/resultats-irm-patiente-endometriose-63005 2025-01-09 11:56:39

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Bonjour CaroLogan

Vous n’êtes pas seule. Le diagnostic de l’endométriose même avec le corps médical est périlleux parfois. Plusieurs avis sont nécessaire avant d’entreprendre un traitement ou opération.

Pour commencer, vous devez être bien entourée. Si je peux me permettre, il faudrait changer de médecin traitant. Vous avez besoin de personnes bienveillante autour de vous. Quand on n’est pas concernée, les personnes minimisent.

Je ne pourrai pas répondre à vos interrogations car je n’ai pas eu ce diagnostic. Me concernant, j’ai un endométriome, 4 fibromes, début d’adenomyose et endométriose digestive pour ce dernier non détectable via IRM.

Ce que je peux vous conseiller c’est vraiment de confronter les avis de centres d’expertise. À Paris, je suis suivie à l’hôpital Saint Joseph. Il y a aussi l’hôpital Tenon. Il en existe aussi dans d’autres villes.

l’Interpretation de l’IRM dépend du praticien qui fait les clichés. Il faut vraiment un spécialiste de l’endométriose et surtout gardez bien votre dossier.

Un chirurgien voulait garder mon dossier et m’opérer avant de lancer un projet de grossesse. Un contre avis à Saint Joseph, m’avait dit de ne surtout pas faire d’opération et le projet a pu être lancé.

Ne perdez pas espoir. Vous n’êtes pas seule.

A saint Joseph, il y a par exemple un service qui s’occupe du traitement de la douleur. Me concernant, le traitement Sawis (pilule) m’a beaucoup aidé pour arrêter mes règles en la prenant en continue ainsi que l’alimentation anti inflammatoire.

vous avez tout mon courage.
Ne lâchez pas ! On est une communauté soudée !


Endométriose et hydrosalpinx : vos retours sur les examens IRM et le diagnostic https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-diagnostic-et-le-parcours-de-soin-dans-lendometriose/resultats-irm-patiente-endometriose-63005 2025-01-09 13:53:37

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@Abracadabra76290

bonjour

un grand merci pour votre témoignage il m’est très précieux mille mercis et je vous souhaite plein de courage pour la suite et prenez tous soin de vous dès demain matin je tente les deux hôpitaux dont vous venez de me citer et pour ma médecin traitant j’ai voulu en changer j’habite l’aube dans le 10 et il y a une grave pénurie de médecin celle-ci je l’ai trouvée sur Paris pensez-vous que les centre de l’endométriose soit équipé de médecin généraliste et ou en trouver 🤷🏼‍♀️


Endométriose et hydrosalpinx : vos retours sur les examens IRM et le diagnostic https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-diagnostic-et-le-parcours-de-soin-dans-lendometriose/resultats-irm-patiente-endometriose-63005 2025-01-09 22:56:26

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09/01/2025 à 23:22

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@CaroLogan07

Merci pour votre gentil message. On se serre les coudes. Les centres d’expertise de l’endométriose sont équipés de différents praticiens dans différentes disciplines. Ils se concertent dans le cas de situations complexes. C’est ça qui est une force !

J’habitais Arras par le passé et j’étais descendue sur Paris pour mon suivi que je continue toujours, à vie maintenant.

A saint Joseph, je me rappelle avoir rempli un dossier en ligne avant d’être prise en charge. Gardez toutes vos analyses et dossiers. Vous pourrez les présenter à la coordinatrice qui vous prendra en charge et fera le lien avec tous vos rdv sur place. Par contre, je n’ai aucune idée du délai de prise en charge. J’avais été prise en charge en 2021. Rien ne vous empêche de faire le dossier et ensuite d’appeler directement le centre pour savoir quel est le délai avant une prise en charge total chez eux. Dans tous les cas, il faut lancer la procédure.

Concernant les médecins généralistes, j’ai mis 6 mois à trouver le mien alors que je vis en région parisienne. Ce problème est général. L’idéal serait d’en avoir un proche de chez vous dans l’idéal pour les maux (hors endométriose). Je connais ce problème que trop bien ! Vous allez trouver !

Courage à vous !


Endométriose et hydrosalpinx : vos retours sur les examens IRM et le diagnostic https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-diagnostic-et-le-parcours-de-soin-dans-lendometriose/resultats-irm-patiente-endometriose-63005 2025-01-09 23:22:28

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10/01/2025 à 09:57

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@Abracadabra76290 merci beaucoup pour toutes ces informations cela m’aide beaucoup je vous envoie beaucoup d’ondes positives et vous souhaite beaucoup de force pour la suite


Endométriose et hydrosalpinx : vos retours sur les examens IRM et le diagnostic https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/le-diagnostic-et-le-parcours-de-soin-dans-lendometriose/resultats-irm-patiente-endometriose-63005 2025-01-10 09:57:04

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