Endométriose : délai de diagnostic et incompréhension des médecins et des proches !

Merci a toi @CommElles‍ 😊

J'étais suivit par une sage femme l'année dernière mais elle ne m'as pas vraiment écouté... c'est pour ca que j'ai changé et que ma gyneco a été reactive car elle a tout de suite pensé a l'endo ,maintenant a voir ce qu'elle en dit quand elle aura vu le compte rendu. 

Ce soir je douille un peu suite a l'echo :/ au dernier examen gyneco j'ai du prendre des antalgiques pendant 2 jours pour atténuer les douleurs mais j'ai eu mal pendant une semaine...

Merci de ton soutien,je vais rien lâcher 💪

Et bon courage a toi ❤

Bienvenue @Lightangel‍, persévère ! 
Je te souhaite de trouver rapidement ce que tu as, à quel point tu l'as et comment te soulager. 
Pour tes douleurs post-exams, fait un peu d'étirement comme au yoga, la pose du chat qui se voute puis se cambre, tu dois sentir que ça tire un peu vers le bas et n'hésite pas à te masser entre le vagin et l'anus, cette zone fait partie du périnée et quand tu masses en cercle ça te détend. Je ne parle pas de masturbation attention, ça enlève vraiment les tensions, en tout cas pour moi. 

C'est loin de soulager toutes nos douleurs mais pas à pas on avance et ça me donne l'impression de contribuer à ma guérison à laquelle je veux croire

à bientôt

@Lou100719 tjs des souffrance dernier jour Sawis j arrête et reprend optimizette... Je verrai

Bonjour @Myymyy‍ ,

Courage… le diagnostic est une épreuve difficile, mais pour ma cousine (27 ans) dont je suis très proche au quotidien, ça a été aussi salvateur… ça faisait des années qu’elle errait de médecin en Gyneco à, pour savoir ce qu’elle avait…

Depuis, elle a effectué beaucoup de recherches sur la maladie, le site d’EndoFrance est d’ailleurs super pour ça, et pour trouver des réponses, des témoignages similaires à son expérience. 
je pense que ça peut beaucoup aider… je vois aussi beaucoup de communautés sur Instagram, depuis que je cherche un peu pour elle… elle a aussi découvert une app pour faire son suivi entre les consultations médicales, et elle se fait opérer bientôt. L’app s’appelle LUNA, elle m’a montré hier soir, je crois que c’est récent, mais je sais qu’elle l’utilise pas mal pour suivre ses symptômes, et l’impact sur sa sexualité… 

En tout cas, courage à toi, et heureusement, aujourd’hui, on en parle de plus en plus, et de plus en plus de solutions sont proposées aux patientes (le site du Lab de l’endo est pas mal aussi…) 

Bonjour @CharlieBrown‍ merci beaucoup j’irais voir les différents sites , et courage à ta cousine ! 🙏🏻

@jiminybillybob absolument d accord

Salut, j’ai 20ans et j’aimerais en savoir plus si vous savez plus en détail les symptômes. J’ai de nombreux symptômes, mais je ne sais pas ou prendre rdv et quel sont les rdv a prendre, c’est vraiment insupportable comme douleur :( 

Bonjour Mesdames, 

Je viens relancer cette discussion. L'une de nos nouvelles membres vous sollicite pour témoigner de vos expériences, vos symptômes et autres...

Il s'agit de @MissAcacia‍ et voici son témoignage : 

"Hello, toute nouvelle sur le groupe   Je viens vous livrer mon témoignage histoire de discuter avec des personnes ayant peut-être vécu à peu près la même chose...

Pour moi tout a commencé mi 2018, lors de la pose d'un stérilet en cuivre   Très mauvaise idée, mes règles ont commencé à être de plus en plus longues et douloureuses, comme si on arrachait quelque chose en moi, une douleur insupportable et tellement intense que j'en vomissais parfois, deux voire trois semaines sur le mois, et d'autres symptômes. S'en sont suivies plusieurs visites chez différents gynécos, qui ne m'ont jamais prise au sérieux. 

Début 2021, je me retrouve aux urgences un matin (en pleurant et pliée en deux) après une nuit atroce, et c'est là que tout commence "vraiment". 

Encore une fois, personne ne me prend au sérieux, je suis "la fille qui a juste mal au ventre" alors que je pleure et crie de douleur dans mon lit, pendant 6 heures. Quand je suis en fin prise en charge, je me retrouve avec un gynéco qui se fout de ma gueule, "oui on sait bien que les règles peuvent être un peu sensibles, pas besoin de venir aux urgences pour ça, tu dois vraiment être une douillette" et qui finit par m'annoncer un "petit kyste hémorragique, ça va partir dans quelques jours"... soit.

Je prends rendez-vous chez mon médecin, qui m'annonce qu'on ne conseille plus de mettre des stérilets au cuivre, surtout chez quelqu'un ayant des règles douloureuses, et me fait une prescription pour un petit stérilet Jaydess (à ce moment là je tenais à rester sous stérilet) lorsque j'ai changé, tout allait bien les premières semaines, mais je l'ai enlevé au bout de deux mois quand la douleur est revenue aussi forte qu'avant, pour prendre la décision avec mon copain de rester un moment sans rien, et d'utiliser des préservatifs un moment. Je suis sous pilule depuis 2 mois maintenant (Desopop)

Je travaillais en grande surface au Colruyt (magasin belge, travail très intense) et plusieurs fois par semaine la douleur était telle que je ne pouvais plus travailler, donc j'ai pris la décision de faire une pause pour me soigner correctement il y'a deux mois, après m'être évanouie tant la douleur était forte, en face des escaliers (bilan, gros hématome sur le tibia et la hanche droite, oeil au beurre noir, ouverte à la tête et épaule légèrement déboitée, beaucoup de chance ce soir là) heureusement que mon copain était là, je vous laisse imaginer les questions à l'hôpital et les regards qu'il a du subir   

J'aurais aimé continuer à travailler, mais on ne pouvait plus compter sur moi pour être présente, et quand je l'étais, j'étais fatiguée, je passais du temps aux toilettes parce que je n'étais pas bien, il m'est arrivé deux fois de devoir quitter la caisse en courant pour aller vomir et surtout je ne voulais pas prendre le risque de tomber du haut d'une échelle en descendant des caisses de la réserve en cas de malaise. Je pense que c'est la meilleure solution actuellement même si elle n'est pas idéale.

- Y a-t-il d'autres personnes qui ont dû laisser tomber le travail ?
- J'ai perdu près de 40 kg en 6 mois, est ce que ça peut être lié à la maladie ?
- Est ce que d'autres souffrent également de dépression ? 
- Qu'est ce que vous prenez pour la douleur? Je prends principalement du CBD, en gouttes et à fumer, parfois du zaldiar ou tradonal (très rare étant donné que le tramadol est très addictif)

Merci de m'avoir lue, j'espère pouvoir en discuter avec vous
Miss Acacia "

J'en profite pour souhaiter la bienvenue aux nouvelles membres. 

@LilianaRJT‍, @Priss71‍, @julieschw‍, @izzie31‍, @Pepette22‍, @Raniatayeb‍, @JustineF36‍, @Delphine52‍, @Emmagaby25‍, @Jecica‍, @CharlieBrown‍, @Sevgilles‍, @Stella29‍, @Juvady‍, @Nieniece‍.

Belle journée. 
Claudia de l'équipe Carenity