Endométriose : pourquoi tant d'errance avant le diagnostic et comment être mieux accompagnée ?

Qu’est-ce que l’endométriose ?

L’endométriose est une maladie dans laquelle un tissu semblable à la muqueuse de l’utérus se développe en dehors de l’utérus. Elle peut provoquer inflammation, adhérences (fibroses) et douleurs. Les symptômes varient fortement d’une personne à l’autre. Certaines souffrent de douleurs intenses, tandis que d’autres présentent des symptômes plus modérés ou principalement digestifs ou urinaires.

L’endométriose peut impacter la vie quotidienne, les relations, l’intimité, le travail, le sommeil et la santé mentale.

Pourquoi le diagnostic de l’endométriose prend-il parfois des années ?

Il n’y a généralement pas une seule cause. Le plus souvent, les retards s’expliquent par l’accumulation de plusieurs facteurs au fil du temps.

Des symptômes souvent banalisés

Les douleurs de règles sont fréquentes. Il est donc facile de penser que ce que l’on ressent est « normal », surtout si l’on a entendu que les crampes font simplement partie du cycle menstruel. Beaucoup de personnes ne consultent que lorsque la douleur devient invalidante, perturbe les études ou le travail, ou survient en dehors des règles.

Des symptômes qui ressemblent à d’autres maladies

L’endométriose peut provoquer des douleurs pelviennes, lombaires, des règles abondantes, une fatigue persistante, des troubles digestifs, des douleurs pendant les rapports sexuels, ou lors des selles ou de la miction.

Ces symptômes peuvent être confondus avec le syndrome de l’intestin irritable (SII), des troubles urinaires, un dysfonctionnement du plancher pelvien, des kystes ovariens ou d’autres maladies inflammatoires. Lorsque le tableau ne correspond pas à la forme « classique », le diagnostic peut prendre plus de temps.

Des symptômes débutant parfois à l’adolescence

Chez certaines personnes, les symptômes commencent dès l’adolescence. C’est une période où il est plus fréquent d’être renvoyée à l’« anxiété », au « stress » ou aux « hormones ». Si les premiers signes ne sont pas pris au sérieux, le retard peut se prolonger pendant des années.

Un parcours de soins parfois long

Même en consultant, obtenir des réponses peut nécessiter de multiples rendez-vous, différents traitements, des examens d’imagerie et des délais d’attente. Si l’endométriose n’est pas envisagée dès le départ, le processus peut recommencer plusieurs fois.

L’absence d’un test simple et unique

Il n’existe pas de prise de sang simple permettant de confirmer l’endométriose. L’imagerie (échographie, IRM) peut aider, mais certaines formes ne sont pas visibles clairement. Cette incertitude peut entraîner un retard, surtout lorsque des examens « normaux » laissent entendre qu’il n’y a rien d’anormal.

Quelles sont les conséquences d’un retard de diagnostic ?

Un retard de diagnostic n’est pas qu’une statistique : il se traduit souvent par des années de symptômes insuffisamment pris en charge.

Sur le plan physique, cela peut signifier des cycles répétés de douleurs pelviennes, fatigue, règles abondantes, troubles digestifs, douleurs pendant les rapports ou lors des selles ou de la miction. À la longue, le corps peut sembler constamment en état d’alerte.

Sur le plan émotionnel, beaucoup décrivent de la frustration, du découragement, voire une forme de fatigue médicale. Devoir justifier ses symptômes à répétition est éprouvant. Être minimisée ou ignorée peut aussi dissuader de consulter à nouveau, même lorsque la situation s’aggrave.

Sur le plan pratique, ces retards peuvent impacter les études, le travail, les finances (consultations, examens, absences) et les relations. Pour certaines, les questions de fertilité s’ajoutent au parcours, ce qui peut accentuer l’inquiétude.

Comment se pose le diagnostic aujourd’hui ?

Historiquement, la cœlioscopie (laparoscopie) était considérée comme la méthode « de référence » pour diagnostiquer l’endométriose. Si elle a permis de confirmer de nombreux cas, attendre une intervention chirurgicale peut aussi retarder la prise en charge.

Aujourd’hui, de nombreux médecins établissent un diagnostic clinique présomptif plus précoce, basé sur :

• les symptômes et l’histoire médicale
• un examen pelvien (si approprié)
• une échographie ou une IRM réalisée par un professionnel formé à l’endométriose

Cela ne signifie pas que l’imagerie « prouve » toujours la maladie. Mais cela permet de prendre les symptômes au sérieux et d’envisager un traitement ou une orientation spécialisée plus rapidement.

De nouveaux tests cherchent à faciliter ce diagnostic. Par exemple, l’Endotest, un test salivaire développé en France.

Que faire si vous suspectez une endométriose ?

Il ne s’agit pas de « tout faire parfaitement », mais de faciliter le dialogue avec les professionnels de santé.

Tenir un suivi des symptômes

Noter les symptômes sur quelques cycles peut aider à identifier des schémas : moment d’apparition (avant, pendant ou après les règles), localisation et intensité de la douleur, règles abondantes, troubles digestifs, urinaires, fatigue, nausées ou douleurs pendant les rapports.

Expliquer l’impact sur la vie quotidienne

Les professionnels comprennent mieux l’urgence lorsque l’on décrit les conséquences concrètes : absences au travail ou à l’école, réveils nocturnes liés à la douleur, impossibilité de bouger normalement, abandon d’activités ou de projets sociaux.

Poser des questions claires

Des questions directes peuvent éviter un simple « on attend de voir » :

• « Cela pourrait-il être une endométriose ? »
• « Si les examens sont normaux, quelles autres hypothèses sont possibles ? »
• « Quel est le plan si les symptômes persistent ? »
• « Peut-on envisager une imagerie spécialisée ou une orientation vers un spécialiste de l’endométriose ? »

Demander une orientation spécialisée

Si les symptômes persistent, s’aggravent ou affectent la santé mentale et la vie quotidienne, une orientation vers un spécialiste peut être une étape essentielle.

Se faire accompagner

Venir avec une personne de confiance peut aider à se sentir soutenue, à retenir les informations et à ne pas se sentir seule face aux échanges médicaux.

Demander un second avis

Si l’on se sent incomprise ou minimisée, demander un autre avis médical est légitime. Il ne s’agit pas d’être « difficile », mais de protéger sa santé.

Quand consulter en urgence ?

Certaines situations nécessitent une consultation immédiate :

• douleur pelvienne ou abdominale soudaine et intense
• malaise ou perte de connaissance
• fièvre
• vomissements
• saignements abondants (serviettes saturées rapidement)
• toute inquiétude pendant une grossesse

En cas d’aggravation rapide ou de symptômes sévères, il est préférable de contacter les services d’urgence.

Points clés à retenir

Le retard de diagnostic de l’endométriose est fréquent et ne constitue pas un échec personnel.

• Des symptômes persistants et invalidants méritent d’être pris au sérieux.
• L’endométriose ne se limite pas aux « douleurs de règles ».
• Les retards s’expliquent souvent par la banalisation, la similitude avec d’autres pathologies, la lenteur du parcours de soins et l’absence de test unique.
• Un diagnostic clinique précoce et une prise en charge adaptée peuvent être mis en place même si l’imagerie est normale.
• Suivre ses symptômes, expliquer leur impact et poser des questions précises facilite la prise en charge.

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