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Patients Drépanocytose
Vivre avec la drépanocytose : “vivre l’essentiel” au quotidien
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Candice.S
Animatrice de communautéBon conseiller
Candice.S
Animatrice de communauté
Dernière activité le 28/01/2026 à 15:47
Inscrit en 2020
6 818 commentaires postés | 1 dans le forum Drépanocytose
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Bonjour @MrAl1992,
Merci pour ce témoignage puissant et très humain. Vous décrivez avec beaucoup de justesse ce que signifie vivre avec une maladie invisible, faite de douleurs, de fatigue, d’adaptation permanente… tout en continuant à avancer, parfois simplement en se levant, victoire après victoire 🤍.
Votre texte montre aussi quelque chose de précieux : la capacité à revenir à l’essentiel - l’eau, le repos, les proches, la foi, l’espoir - et à construire une vie possible, digne et vraie, même quand le corps impose ses limites 🌿.
Je me permets de solliciter des membres de la communauté qui souhaitent partager leur expérience ou leur ressenti.
@guadeloupe @ABDOUL @Marie231 @Bayoka @chubaka03 @petruchka17 @bien-être @san196912 @pommely @tina_cullen @Agalass @drepanome @diroll @Sicklewarrior @Tenenaturopathe @Chanad @Minaress @Gigila10 @Sirahsid @Floriana @Janet.williams @Lolilol42 @Maboss @HalimaBHFaye @katee39 @Cisko10030709 @eumdo12345 @AissatouGueye @Zaleba @CathyG! @Diamantnoir0631 @Eymard @lyRougui @YvesEpoint @Am___1920 @Mado23 @Desiree99 @Kissinger @BBED099 @BBED09
Pour poursuivre l’échange :
- D’autres personnes vivant avec la drépanocytose se reconnaissent-elles dans ce “vivre l’essentiel” ?
- Qu’est-ce qui vous aide le plus au quotidien pour préserver votre énergie et votre équilibre ?
- Quels mots aimeriez-vous entendre de l’entourage pour vous sentir mieux compris(e) 🙏🏾
Merci encore pour ce partage. Il peut faire du bien à beaucoup de personnes qui se sentent seules avec cette réalité 🤝.
Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity
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Candice.S
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MrAl1992
MrAl1992
Dernière activité le 28/01/2026 à 10:32
Inscrit en 2026
Patient, Drépanocytose depuis 2026
1 commentaire posté | 1 dans le forum Drépanocytose
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Explorateur
Vivre l’essentiel avec la drépanocytose
Je vis avec la drépanocytose depuis toujours.
Je vis à Parakou, une ville chaleureuse, mais aussi exigeante pour un corps fragile comme le mien.
La drépanocytose ne se voit pas toujours. Beaucoup me croisent dans la rue sans imaginer les nuits sans sommeil, les douleurs silencieuses, les rendez-vous médicaux répétés, ou les journées où chaque pas demande un effort immense.
Ici, à Parakou, la chaleur, la poussière, la fatigue et parfois le manque de moyens rendent le combat encore plus réel.
Il y a des jours où je vais bien.
Et il y a des jours où le simple fait de me lever est une victoire.
J’ai appris très tôt que je ne pouvais pas vivre comme tout le monde.
J’ai dû écouter mon corps, renoncer à certaines choses, expliquer encore et encore que non, je ne fais pas semblant… que oui, la douleur est réelle même quand je souris.
La drépanocytose m’a appris une chose essentielle : aller à l’essentiel.
L’essentiel, c’est l’eau que je bois pour éviter les crises.
L’essentiel, c’est le repos quand le corps crie stop.
L’essentiel, c’est la famille, les amis qui comprennent, même sans toujours poser de questions.
L’essentiel, c’est la foi, l’espoir, et la volonté de continuer malgré tout.
Je ne cours pas après une vie parfaite.
Je choisis une vie possible, digne, humaine.
À Parakou comme ailleurs, être drépanocytaire, c’est apprendre à ralentir dans un monde qui va vite.
C’est accepter ses limites sans renoncer à ses rêves.
C’est vivre moins dans l’apparence et plus dans la vérité.
Je vis avec la drépanocytose.
Mais je vis surtout l’essentiel.