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Patients Connectivité mixte

14 réponses

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
Posté le

Bonjour à tous 

Je décidé de vous écrire car je ne parviens pas à trouver beaucoup d informations sur la cryoglobuline de type 1 et seulement ce type. On men a trouvé dans le sang (15 mg) , puis on ne m'en retrouve plus mais ma medecin me dit de recontroler régulièrement. J'ai fait scanner et biopsie médullaire. Pas de ganglions ni grosse anomalie. Je suis a la recherche de personne qui ont cette cryoglobuline. J'aimerais savoir s'il était sur de déclarer un lymphome ou leucémie avec cette cryoglobuline. 

J'ai des douleurs articulaires et fatigue depuis deux ans (post accouchement). On m'avait diagnostique un lupus. Mais par la suite mes anti corps anti dna ont disparu, mon interniste m'a dit que c'était rare sans traitement...

En contrepartie on m'a vu cette cryoglobuline. On me dit de ne pas m'inquiéter mais je ny comprend plus rien avec ces dérèglements... 

Merci par avance pour vos témoignages ! 

Début de la discussion - 25/01/2019

Cryoglobuline type 1
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Membre Carenity • Animatrice de communauté
Posté le

@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué@pseudo-masqué‍ bonjour à tous, @pseudo-masqué‍ a besoin de vous ! Partagez votre expérience ou apportez votre soutien en rejoignant cette discussion. Belle journée et bon weekend

Cryoglobuline type 1
Membre Carenity
Posté le
Bonjour J'ai une cryobuline de type II qui provoque purpura, vascularite, douleurs articulaires et grosse fatigue. Ce n'est donc pas le même type de cryo. Pour moi, on pense me donner des immuno suppresseurs. Crotoume
Cryoglobuline type 1
Membre Carenity
Posté le

Bonjour Crotoum

Merci bien pour votre commentaire. Ce n'est effectivement pas la même mais merci pour votre témoignage. Bon courage pour la suite 

Cryoglobuline type 1
Membre Carenity
Posté le

Bonjour à tous , 

jai un lupus depuis 2005 avec atteinte articulaire et cutanée. 

Actuellement , je dois surveiller la protéinurie et bientôt je dois refaire prise de sang et j’ai vu que mon doc m’a prescrit la recherche cryoglobunemie . 

Pouvez-vous me dire combien de temps on a les résultats ? 

Bonne journée à bientôt 

Cryoglobuline type 1
Membre Carenity
Posté le

Bonjour

Merci pour votre témoignage. La cryoglobuline prends minimum 10 jours pour l'analyse.

Tenez nous au courant. 

Cryoglobuline type 1
Membre Carenity
Posté le

bonjour merci c’est quand même un peu long. Il m’a prescrit cette recherche j’ai un purpura aux jambes et syndrome de raynaud.  

Cryoglobuline type 1
Membre Carenity
Posté le

Oui c'est très long... Il faut s'armer de patience avec ces analyses...! 

Bon courage 

Cryoglobuline type 1
Membre Carenity
Posté le

Bonjour ça va ?

jai eu mes résultats de sang et d’urine ma protéinurie des 24h n’a pas diminué elle a un peu augmenté le potassium a un peu baissé je n’ai pas de cryoglobunemie . Après j’ai tous les anticorps c’est un peu compliqué je verrai avec mmon docteur je le vois vendredi prochain je sais pas si je vais rester à 15mg de cortancyl la dernière fois ça l’inquiétait la protéinurie passe un bon week-end à bientôt 

Cryoglobuline type 1
Membre Carenity
Posté le

Bonjour bonbon, 

Merci pour ton message  As tu plus de nouvelles de ton côté ?

Mon interniste m'a appelé ce soir et suite a des petites anomalies dansma biopsie médullaire, je dois faire un pet scan. Je suis un peu inquiète, je me demande si cet examen est vraiment pour confirmer un cancer ou encore une précaution....

Si quelqu'un a des informations .. 

Angélique