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Vivre avec une tumeur neuroendocrine

Echanger sur les symptômes et la vie avec les TNE

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

Édité le 10/11/2016 à 18:34

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avatar mariebleu

mariebleu

31/05/2018 à 17:09

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mariebleu

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@En-transit @chackx @Petit-chaperon-rouge @sempiternelle @Etiennou @fario49‍ tenez bon, mes amis, gardez votre allant (joli mot choisi par mon oncologue pour me décrire) et votre patience, je pense à vous malgré quelques jours de silence où j'ai touché de près la dépendance. Le nouveau médecin rencontré est venu à domicile, mais il a trouvé que 14km, c'était trop loin, on verra.

J'ai moins été gênée par les déluges de ces jours-ci du fond de mon lit qui tournait autour de moi !

Bien à vous.

Marie -Sylvie

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Marie 🎵


Echanger sur les symptômes et la vie avec les TNE https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-tumeur-neuroendocrine/echanger-sur-les-symptomes-et-la-vie-avec-les-tne-37288 2018-05-31 17:09:53
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Utilisateur désinscrit

01/06/2018 à 14:28

@mariebleu j'ai eu ça aussi hier, au réveil vertiges enormes, impossible de me lever, j'ai pu finalement, mais curieusement ça m'arrivait de temps en temps, bien avant de tomber malade, pour l'instant je ne m'inquiete pas, on verra, je ne sais pas à quoi c'est du ? je me suis fait une "crise de glace" pas bon du tout pour mon diabète - mais bon - ou alors c'est l'anxiété qui est a gerer je crois dans la situation ou nous sommes, peut être ?? sans faire d'exercices compliqués, le simple fait de souffler souffler me détend tout de suite... à voir

Mon petit fils vient de naitre, et c'est EXTRAORDINAIRE, (je suis déjà complétement "gaga")

Bonne pensée à toi et à vous tous

Merci entransit pour ta réponse


Echanger sur les symptômes et la vie avec les TNE https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-tumeur-neuroendocrine/echanger-sur-les-symptomes-et-la-vie-avec-les-tne-37288 2018-06-01 14:28:39
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01/06/2018 à 15:57

coucou Marie-Sylvie, Sempiternelle, petit Chaperon, Schackx et Hervé.

  Voilà des nouvelles assez bonnes. - je suis très contente que ton nouveau médecin soit plus gentil. Quand à Sempiternelle tu dois être folle de joie et cette bonne nouvelle fait toujours plaisir. Toutes mes félicitions

Hervé j'ai de tes nouvelles en privé.

j'espère que vous allez tous bien et je vous souhaite de l'énergie et du courage.

Nus sommes tous des guerriers zébrés.

je vous fais plein de bisouilles💐💐🌹💗

 

 

tu


Echanger sur les symptômes et la vie avec les TNE https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-tumeur-neuroendocrine/echanger-sur-les-symptomes-et-la-vie-avec-les-tne-37288 2018-06-01 15:57:14

avatar mariebleu

mariebleu

01/06/2018 à 16:51

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mariebleu

Dernière activité le 20/05/2020 à 17:00

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@sempiternelle je suis très heureuse pour toi de cette naissance et je souhaite au petit un chemin extraordinaire parmi nous et beaucoup de bonheur avec sa famille et sa grand mère  😍

Je suis complètement gaga avec les miens, 4 ans, 20 mois et 1 an. Il n'y a rien de comparable,  on ne peut pas imaginer cette merveille de petite vie qui éclot, et on a la liberté de n'être que grand-mère,  avec moins de responsabilités directes. La plus petite est née en avance, comme si elle voulait me voir avant que je sois engouffrée dans la Lutathérapie,  c'est magique.

Profites en bien et bon courage pour tout, mon mari est diabétique et je connais bien le problème de l'anxiété compensée par le sucre, c'est très dur pour lui. Tiens bon, plein de douces pensées.

 

Marie-Sylvie 

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Marie 🎵


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Utilisateur désinscrit

01/06/2018 à 20:28

@mariebleu vraiment BONNE CHANCE pour la Lutathérapie, comme tu dis "cette merveille de petite vie qui éclot",moi aussi il est né aussi un peu en avance, MAIS IL EST SUPER, je ne m'attendais pas à une émotion si belle.


Echanger sur les symptômes et la vie avec les TNE https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-tumeur-neuroendocrine/echanger-sur-les-symptomes-et-la-vie-avec-les-tne-37288 2018-06-01 20:28:38

avatar fario49

fario49

02/06/2018 à 10:43

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fario49

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Bonjour à tous. Au chapitre des bonnes nouvelles, moi aussi je vais être grand père pour la 1ere fois en septembre ... Les futures parents, résidant en Suède, on doit passer 1 semaine en Bretagne avec eux en juillet. Et bien sûr, J'espère pouvoir faire le voyage en Suède à la naissance.

Question santé, pas de progrès. Fatigué, respiration difficile, sans doute la valve ... RDV cardio dans 1 mois après plus de 6 mois de recherche pour trouver 1 cardio.

Côté loisirs, toujours dehors dès que je peux (Pêche, jardinage, marche) sachant que mon corps et mes problèmes de transit me laissent tranqulle qu'en début d'après midi.

Bon WE à tous et soyons dans l'intention. Tous les matins j'ouvre carenity ... avant l'équipe. C'st ma petite dose de dopamine

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fario49


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Marie Sylvie je connais tes vertiges ils  viennent sans doute  de l'oreille interne j'ai déjà eus c'est horrible !! il a du te donner du tanganil ? moi aussi je me limite j'adore les glaces, le chocolat mais je pense à mes metastases qui adorent ça aussi et qui s'en  nourissent mais c'est très difficile. Courage !

Félicitations Sempiternelle que du bonheur!! j'ai 4 petits!

très bons loisirs à l'exterieur Fario, nous aussi on marche et on jardine..on pense à autre chose,surtout que je viens d'apprendre la mort d'un ami qui s'est fait electrocuter dans sa cave alors qu'il venait d'avoir des bons resultats de sa TNE .....

Coucou Marie-France merci pour tes encouragements j'espère que tu vas bien!!!bisous!

 

Courage à tous bon week-end

chackx Charline

 

 

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chackx


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02/06/2018 à 14:05

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@fario49 contente d'avoir de tes nouvelles , malgré la fatigue à laquelle tu n'échappes pas, je t'envoie une bonne dose de dopamine printanière et de joie prénatale 😄

Peut-être que ton coeur manque d'oxygène,  si tu as un taux faible d'hémoglobine, as-tu déjà une alerte pour la valvule ?

Moi aussi j'ouvre Carenity avec plaisir,  je sens que je partage des émotions humaines qui me soutiennent,  parfois c'est plus facile d'écrire quelques mots que de parler à mon entourage ......

Tiens bon, tenez tous bon, toutes mes pensées chaleureuses à vous tous .

 

Marie-Sylvie 

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Marie 🎵


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Édité le 03/06/2018 à 10:10

Hello tous, résultat sang hier fin d'après-midi, globules et plaquettes n'ont pas augmentés (voire plutôt baissés...). J'étais naïf de croire qu'en un bon mois...

En envoyant mon CR à la responsable des RIV au Lutathéra, je vais lui poser la question sur le délai (en général) pour revenir dans la fourchette normale. Même si pour @mariebleu‍ c'est encore d'un autre niveau.

@chackx‍ , j'espère que pour ta dent, tout est à présent cicatrisé. Le mal de dent est une des premières rencontre de l'enfant face à la douleur extrême. Je me souviens même des larmes de mon papa (rare) alors que je pleurais la nuit sur ses genoux par la souffrance. Ouf plus mal depuis 30 ans. 

@Etiennou‍ , tu es toujours la reine top pour les encouragements, et comme tu es passée par le Lutathéra et l'opération cœur avec cardiopathie carcinoïde, tu restes le bon exemple où il faut avancer et ne pas avoir peur des traitements et opérations. Merci de ta présence. 

@fario49‍ , tu seras Papy, Pépère, Granpa, Morfar (en suédois la prononciation le "r" ressemble à un mélange de "R" et de "L") bon courage, il va falloir que tu choisisses. Cool la Suède, j'ai envie d'aller à Stockholm, magnifique parait-il avec ses petites îles, tien, une idée pour moi cet été, hum, et les Suédoises... (smile)
Sinon Bernard, 6 mois pour un rdv (!) j'espère que tu pourras vite avoir une écho-cardiaque

Pour mon essoufflement, c'est bien la fuite valve qui est responsable, car si j'oublie de prendre des grandes bouffées d'air (et de poursuivre), je suis obligé de m'appuyer pour reprendre mon souffle. Et dès que ça monte, galère, j'attend le 12 pour l'écho et avis cardiologue à Bichat.

Prenez bien soin de vous et de vos trésors de petits-enfants. Pas la peine de vous dire d'en profiter un maximum (smile de bonheur)

Bon faut que je fasse ma déclaration d’impôt, pff
Hervé, p'têt bientôt En Transit par la Suède ;-)


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chackx

03/06/2018 à 13:48

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chackx

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Merci Hervé en transit...ma dent est encore là il faut absolument prendre un antibiotique avant

donc mon rdv est le 19 juin sauf que vu l'etat de mes intestins pas trop envie de les prendre!!!

Bon dimanche ensoleillé à tous  et  bon courage!!!!

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chackx


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