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Vivre avec une tumeur neuroendocrine

Echanger sur les symptômes et la vie avec les TNE

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

Édité le 10/11/2016 à 18:34

Quels étaient vos symptômes avant le diagnostic ? Quels symptômes avez-vous maintenant ?

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

17/05/2018 à 13:30

Nous avons tous des résultats plus ou moins bons mais nous savons que maintenant il y a de nombreux traitements. Parfois nous nous sentons mal mais gardons notre courage car ils ont de quoi nous soulager.

ENERGIE et COURAGE, voilà ce que nous devons avoir dans la tête.

je vous embrasse tous et restez confiants

Marie-France

 


Echanger sur les symptômes et la vie avec les TNE https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-tumeur-neuroendocrine/echanger-sur-les-symptomes-et-la-vie-avec-les-tne-37288 2018-05-17 13:30:05

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17/05/2018 à 13:42

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Super contente d'avoir des bonnes nouvelles de Marie-Sylvie, Marie-France ....C'est encourageant!

 Moi aussi, je pars chercher des probiotiques..

 

Bon courage à tous

chackx

Charline

emoticon Trèfle un petit porte bonheur pour chacun et chacune

 

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chackx


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18/05/2018 à 10:05

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Mes résultats de bilan sanguin d'hier sont encore une fois tristounets. J'ai averti mon oncologue pour savoir quoi faire, soit on attend, pour voir si ça remonte spontanément,  soit on fait une transfusion la semaine prochaine. J'espère avoir une réponse dans la journée. Je suis très affaiblie et lente en toutes choses,  je regarde avec attendrissement et envie tous les joyeux actifs autour de moi. Mais j'espère toujours recouvrir ce bon état d'autonomie, même relative, puisque j'ai un peu de répit.. .. Patience encore, patience, c'est dur quand même de vivre en marge, sans l'avoir choisi !

A tous et toutes,  un grand flot d'énergie pour tenir bon, du repos et un moral ensoleillé. 

Bien à vous .

 

Marie-Sylvie emoticon Bisou

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Marie 🎵


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18/05/2018 à 11:26

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@mariebleu‍ bonjour Marie. Je suis intéressé par tes ferments. Si tu peux m'n dire plus sur les produits que tu prends, je suis intéressé. 

Bon WE à tous

Bernard 

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fario49


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18/05/2018 à 12:58

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@fario49 Bonjour Bernard,

Les ferments lactiques sont les micro-organismes qui peuplent nos intestins. La diarrhée élimine énormément de ces éléments indispensable. Ces bactéries amies sont environ 100 000 milliards lactobacilles et bifidobactéries.

Sur le site Fleurance Nature, je prends Complexe Ferments lactiques.

Sur le site Yves Ponroy, je prends Enteroflore.

Ça se vaut, des promos en ce moment, en pharmacie tu peux trouver des ferments frais à conserver au frigo, je ne sais plus la marque c'est peut-être plus rapide au départ. Il y a aussi des probiotiques  secs de plusieurs marques, en boutique bio aussi.

J'espère que cela va t'aider, tiens bon, as-tu essayé Spagulax ? Plein de pensées positives et amicales pour toi.

 

Marie-Sylvie 

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Marie 🎵


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18/05/2018 à 13:12

@mariebleu Je partage ce sentiment avec toi, "de regarder les joyeux actifs autour de moi" d'etre dans un autre monde, en ce moment j'ai un peu retrouvé cette énergie, car mon traitement afinitor a été baissé à 5 au lieu de 10 - et je sens la différence... donc tu pourrais aussi de nouveau qui sait... positiver sans etre dupe, c'est possible, avec une autre vision, une maladie comme ça, ça change la vision des choses, certaines semblent tout à fait vaines par rapport à avant et d'autres plus "insignifiantes" semblent précieuses - c'est comme ça - c'est un chemin diraient les pros du dev personnel ! Bises

 


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18/05/2018 à 18:41

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@sempiternelle merci à toi, je suis bien d'accord avec toi ! Mais à certains moments,  je me sens usée, après ces vingt ans de maladie. C'est vrai que je vis différemment , la moindre chose est appréciable , comme tu dis, mais parfois je suis débordée,  j'aimerais laisser aller, me reposer....

Avec l'Afinitor , l'oncologue à oublié de me dire de boire beaucoup plus et cela m'a porté tort sur le plan rénal. Est-ce un conseil qu'on t'a donné ? C'est vrai que pour chacun c'est différent .

Bon chemin,  merci encore pour tes paroles douces.

Bises sincères. 

Marie-Sylvie 

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Marie 🎵


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19/05/2018 à 14:22

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@fario49  Bernard, j'ai oublié te dire plein de choses !

Voici un lien où le rôle des probiotiques est bien expliqué 

http://www.nutranews.org/sujet.pl?id=1216

Tu peux trouver aussi des infos sur les prébiotiques, qui ne sont autres que les fibres que nous mangeons et qui permettent aux bactéries de se développer. 

Je voulais juste ajouter qu'il faut que ce soient des gélules et non des comprimés et les prendre avant toute autre alimentation en se levant avec un grand verre d'eau. Pas très contraignant.

Je souhaite que cela t'aide bien, c'est drôle toutes ces petites bêtes dans notre intestin quand on y pense, et ça s'appelle une flore ! 😄

Courage , n'hésite pas si tu veux d'autres infos, bonne pêche si tu vas faire un tour au bord de l'eau.

Bien à toi 

Marie

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Marie 🎵


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21/05/2018 à 09:45

@mariebleu j'ai aussi copier le lien pour éplucher, merci, car... comme @fario49 ce n'est pas le pied digestivement parlant, moi c'est des ballonnements qui me tire sur le ventre, et comme j'ai un foie qui a encore grossi des métastases et une aussi un épanchement péritonéal, ben le ventre... pff... m'enfin par rapport à d'autres je n'ai pas le droit de me plaindre de trop.

Par ailleurs pour une connaissance avec TNE et métastases sur os, et qui n'a pas grand moral (hospitalisé) et la grande forme (opération plaques dos dans 15 jours et surement broches fémur de renfort) je lui ai donné ton témoignage sur l'effet de la RIV Lutathéra sur méta os (elle devrait commencer le traitement dans deux mois). Là elle déguste.

Pensez petits projets, loisirs et autres, ça fait du bien, là je refais faire mon salon, c'est une belle perspective avec envie d'autre chose, alors là je débarrasse mes qlq mètres de BD à la cave (1 étage), en faisant des dizaines d'A/R pour ne pas porter trop lourd.

Qlq photos de bon humeur des cousinades de la Drôme, où nous étions une bonne trentaine dans des gîtes et pour 8 jours, là c'était un pique-nique (apéro, saucisson,...) au pied des 3 becs... je n'ai pas marché beaucoup, mais j'ai bien mangé et bu (et tant pis si après je devais courir aux toilettes)

RV cousinade en Drôme

Bon courage à tous

Hervé revenu de son transit de la Drôme


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22/05/2018 à 03:26

@mariebleu je te joins une feuilles qui explique en gros les effets indesirables de l'afinitor, oui c'est vrai il faut boire, mais bon je bois beaucoup de thé le matin et ca a l'air de suffire, oui moi aussi me laisser aller... ou dépasser la peur, j'y arrive petit pas par petit pas... la vie est différente c'est vrai, mais elle est là, bon.... très bonne nuit


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