Echanger sur les symptômes et la vie avec les TNE

J'aurai une transfusion demain, un mois après la précédente , et je l'attends avec impatience,  je suis épuisée,  chaque geste m'oppresse, je suffoque... Hémoglobine à 8.1, plaquettes à 53 milliers et globules blancs à 2500, c'est peu !

Avec les coups de fièvre et les douleurs itinérantes,  ce dernier mois n'a pas été très simple. J'ai peu d'appétit et j'ai perdu un peu de poids, pas besoin de faire des régimes avec cette maladie ....

D'ici la fin de la semaine, je sentirai une nouvelle énergie grâce aux généreux donateurs inconnus !

Je serai donc plus à mon aise pour accueillir notre petite fille en vacances et j'espère que mon corps se remettra vite à fabriquer suffisamment de globules avec le Printemps,  comme tu dis, Marie-France, et que le bilan de début mai apportera une confirmation de bonnes nouvelles.

Plein de courage à tous 

Très sincèrement .

Marie-Sylvie 

merci marie, pour l'instant je réfléchis encore avant de donner ma réponse, il y a beaucoup de traitements mais ceux ci ne sont pas sans effets secondaires et à voir en regard de ce que ca peut apporter, bon courage pour ta transfusion demain, j'espère que ca va te remettre d'aplomb au plus vite et que tu vas remonter la pente pour être vite au top

Bonjour shana1004

J'ai eu une embolisation avec les billes sir spheres au mois d'octobre c'est un radiologue qui le fait tu peux suivre sur l'ecran comme je l'ai fait jambe immobilisée pendant 48h à part les nausees vomissements pendant l'hospitalisation et surtout la fièvre je n'ai pas eu d'autres désagrèments  que la fatique la fièvre a durer 3 semaines ....le résultat les métastases du lobe droit ont diminué de 30 pour cent et elles continuent de diminuer lentement à mon avis...si tu as d'autres questions n'hésites pas pour l'instant pas toucher au lobe gauche 3 métastases.

Courage à toi

Chackx ou charline

Bonjour Hervé et Marie France pour votre gentillesse

Je n'ai pas trop le temps de repondre je suis très fatiguée je n'ai pas récupérè de la grippe et  je vais à l'hopital tous les jours voir ma mère qui s'eteint doucement .....

Merci et courage à vous

charline

merci chackx pour ta réponse je vais reprendre rdv avec l'oncologue et en rediscuter, c'est encourageant ce que tu me dis, j'ai juste pas compris pourquoi pas toucher le lobe gauche ?

Ce n'est pas la meme artere en faite apres une piqure il monte un  catheter petit tuyau en plastique dans l'artere et dans plusieurs entrées de vaisseaux sous controle radiologique

Le catheter sert à transporter un liquide de contraste à l'ecran ce produit sert a dirigé les petites spheres qui vont obbstruer les vaisseaux afin que ceux ci ne peuvent pus nourrir les métastases qui se nécroses doucement (trop doucement pour moi)

sur le lobe gauche mes métastases sont petites et dorment pour l'instant donc à beaujon il ne veut pas y toucher pour le moment ...plusieurs ombolisations peuvent etre faite....je le revois dans 6 mois....c est long!!!!

tu peux me poser des questions sans probléme

Amicalement

Charline

@chackx Charline,  je te souhaite plein de ressources profondes pour surmonter ta fatigue et surtout pour accompagner ta mère au bout de son chemin. Mon père est parti très rapidement et nous n'étions pas prêts,  ma mère a 95 ans et se porte bien, malgré les faiblesses dûes à l'âge. Nous nous attendons quand même à un départ que je lui souhaite rapide et en même temps cela m'entraîne à bien des réflexions sur la fin de vie, la mienne aussi bien évidemment . Je ne sais pas comment tu vis ces moments , mais je suis sûre que ta maman ressent énormément de douceur, quel que soit son état , de te sentir près d'elle. Cette étape doit être rude, fatiguée comme tu es.

Je t'envoie plein de pensées chaleureuses,  je pense à toi bien sincèrement .

Marie-Sylvie 

merci chackx pour ta réponse c'est très bien expliqué je te souhaite que ca marche et que tu ailles de mieux en mieux, pour toi aussi mariebleu, du meilleur pour tous les deux

@chackx 

Bonjour Chackx, je ne connais pas bien le traitement dont vous parlez, les billes sir spheres, mais vous l'expliquez bien, je dois bientot revoir l'encologue, peut etre pour un nouveau traitement, je commence au bout de 2 ans à ne plus supporter l'Afinitor, savez vous pourquoi ce traitement à été privilégié pour vous plutot qu'un autre ?

Je comprends votre fatigue... je vous souhaite qu'elle s'en aille un peu au moins, je sais que c'est difficile.

Bien à vous

@sempiternelle‍ nos médecins on vraiment pas mal de solutions, mais de savoir ce qui marche pour l'un et pas pour l'autre, pas certain qu'ils savent. J'ai aussi fait 2 ans d'Afinitor 10 mg, sans pbm, et qui a stabilisé, et après un an d'arrêt, la maladie s'étant aggravé, on me l'a redonné, mais là pbm divers, d'où cure RIV où j'étais éligible.

@fario49‍ Bernard, tu as dû avoir ton résultat de scanner ? C'est après 6 mois de la fin de ta RIV (je crois), ça donne quoi sur tes métastases ? Faut attendre encore un peu, où il y a déjà un progrès ?

Hervé en Transit ici ou là, mais avec un pbm musculaire commun à tout le monde (pff)