Echanger sur les symptômes et la vie avec les TNE

etiennou je vois que tu as eu une embolisation pour le foie, c'est une simple embolisation ou une chimio embolisation, je te demandes ca car j'ai aussi beaucoup de métas dans le foie et on m'a proposé un traitement pars sirs sphères, billes radio actives dans le foie mais j'hésite, je n'ai pas envie de me précipiter merci de ta réponse

Aparté Alzheimer... pour @chackx et pour tous.

Pour maman c'est bien un Alzheimer très très profond, mais nous avons la chance depuis 10 ou 12 ans qu'elle a cette maladie, de pouvoir la laisser chez elle avec un max d'auxiliaires de vie et avec une de mes soeurs qui est dans des troubles bipolaires, mais présente chez ma maman en grande partie.

Depuis toujours et instinctivement, nous avons fait en sorte que tout soit le plus souriant pour ma maman, sans insister sur ses oublies, comme de nous reconnaître ou autre, ce qui est presque impossible pour elle, elle peut nous demander si on est son papa, si elle est un homme.

Après les dominos si on passe à table, les couverts et aliments sont des dominos ou des cartes... etc, en fait nous gommons toutes contrariétés, et elle nous fait rire avec certaines de ses réflexions, et donc elle rit avec nous sans trop savoir pourquoi.

Nous avons découvert plus tard ce petit témoignage introductif...
https://culturebox.francetvinfo.fr/livres/biographie-memoire/le-temoignage-d-amour-de-colette-roumanoff-pour-son-mari-atteint-d-alzheimer-227847

Et surtout cette magnifique émission de 50 minutes... un bonheur de Vie, même si on n'a pas de personne avec Alzheimer dans son entourage.
https://www.youtube.com/watch?v=PxSh7EI_DM0

Tout ce que dit Colette Roumanoff (maman de Anne) sur sa famille autour de son mari, c'est exactement ce que nous avons fabriqué (nous ses enfants) auprès de notre maman, et avec des petits mensonges pour ne pas avoir de contrariété, par exemple après 25 parties de dominos que je lui ai laissé gagner pour son pur bonheur instantané, et qu'elle me dit alors... on fait la revanche, je ne parle pas des 25 parties, car ce serait une contrariété pour elle qui ne s'en souviens plus.

Et puis avec un peu de présence, elle peut partir sur des questions sur nous, moi après un week-end là-bas, de petits massages que je lui fais dans le dos et qui sont un de ses plus grand bonheur, elle me dit que ma femme a bien de la chance, puis (alors que je ne suis pas marié), me demande son prénom, où elle est, nos enfants... alors je peux partir des fois dans des histoires d'une vie aventureuse extraordinaire, et elle en est encore plus heureuse de mes histoires... Des fois quand je délire un peu trop, elle rit et me dit, non ça, ce n'est pas possible... (très très grand smile de bonheur).

Malheureusement pour beaucoup de personnes malades et de familles aimantes, la mise en place de cette structure (avec la personne qui peut rester chez elle) est rarement possible. Et de ne pas être reconnu, est toujours très difficile au début pour un enfant. Ce mode de fonctionnement de l'entourage du malade, n'est pas naturel au départ, chez nous, il y a eu ce petit miracle.

Quel bonheur que de pouvoir ainsi prolonger la vie d'une personne qui nous fait rayonner de sa présence heureuse, le 30 juin (si elle y parvient, mais nous ne serions même pas triste de son départ, mais souriant de son souvenir), nous lui fêterons... ses 90 ans.

Hervé

@shana1004
J'ai eu en juillet et août 2014 deux chimio-embolisations, avec donc une chimie de petites billes (je crois, mais les produits doivent avoir progressé en 4 ans), et embolisation des artères hépatiques pour diminuer l'arrivé d'oxygène sur les tumeurs qui se trouvent dans les deux lobes du foie.
A part pour la seconde cure, un problème de scanner perdu, un produit pas prêt, un anesthésiste en retard et un cathéter avec diamètre trop petit (bravo Cochin)...
Tous c'est très bien passé, et est-ce ma bonne nature physique par ailleurs, mais au bout de 4 jours (à chaque fois) je refaisais du VTT (sans forcer), véridique.
Je sais que d'autres patients, n'étaient pas top pendant 2 ou 3 semaines...
Le résultat, bah cela doit dépendre des individus (comme toujours), certains c'est top, chez moi il y a eu une petite nécrose de certaines métastases, mais loin d'être global.
La cure faite par un radiologue qui passe par l'artère fémorale, est vraiment un acte bien rodé. Je n'ai pas été endormi, donc dans l'hôpital universitaire j'ai tout entendu des explications (c'est particulier, mais on pense surtout à ne pas bouger.
Donc zéro crainte là-dessus, simplement ça peut être positif et suffisant pour les méta, ou sans trop d'efficacité.
On ne peut jamais garantir, même s'il faut toujours espérer.

Bonjour à tous. Quelques nouvelles après quelques semaines de silence. Ça fait 1 an tout juste que j'ai terminé le lutathera. J'espère comme vous le dites que les améliorations continuent. J'ai passé le scanner de contrôle il y'a 3 semaines. J'aurai les résultats la semaine prochaine lors de la consultation avec la cancérologue (faut être patient). NFS toujours très mauvaise mais prévue suite au traitement. 5HIA ont explosé. Entre temps, j'ai chopé une saloperie sur les bronches. 40 de fièvre et 10 jours d'antibio. Ça va un peu mieux mais très fatigué. Je continue à perdre du poids. En quelques mois, je suis passé de 63 à 57 kg. Je ne sais plus quoi faire pour remonter. Le WE  dernier, j'ai emmené 2 neveux pêcher sur la Touvre. Ils étaient enchantés. 2 grands jours de partage, ça fait du bien. Je suis toujours très contents de vous lire. On dégage tous, à notre façon, une certaine force qui nous porte les uns les autres. Encore merci.

Bernard 

Bernard, cela me parait bien long ta remontée NFS, tu en as parlé à ton médecin et pharmacien ? Pour le poids, c'est compliqué, si on se fait plaisir (ce qu'il faut pourtant) on a des pbm digestif... Il y a une piste difficile, mais qui marche dans les 2 sens, c'est l'activité physique. Le vélo est le meilleur compromis, il reste assez facile et se trouve idéal aussi pour le cœur. Electrique, d'appartement ou autre, je pense que la sécu devrait le rembourser pour Tous les Français !!!

Ô que oui, que le partage d'une passion, d'un bonheur, font parties des moments les plus riches du monde. Un jour... il faudra que j'écrive tous mes moments de partages, ces aventures émotionnelles sont si grandes, pff l'Everest sera tout petit à côté ;-)

Ce vendredi j'étais dans mon 4/5 médicale, à 11h00 j'ai vu mon ostéo qui travaille sur les énergies méridiennes... je ne l'avais pas vu d'avant la cure (enceinte), elle a regonflé toutes mes batteries qui étaient (dixit) au ras des pâquerettes, et avec le rayon de soleil de cet après-midi, j'ai fait tout doux une balade avec mon VTT plein de poussière, oui mais de 2h30 !!! Bonjour les courbatures demain matin ;-)

Sinon, je suis tout mélancolique du départ de Jacques Higelin, j'ai toujours eu un grand faible pour ce grand fou très sensible. J'ai écrit ce post en 2016...
https://plus.google.com/u/0/+Herv%C3%A9Rousselle/posts/BUX1xGGjz9L

Hervé qui a une énorme envie de partir en Transit vers quelques pays encore inconnus.

Je saurai lundi si j'ai besoin d'une nouvelle transfusion ! C'est long la remontée et je vais solliciter à nouveau  un traitement d'EPO pour aider mon usine à globules. Je ne manque de rien, ni zinc, ni sélénium , ni fer....alors bon, je suis un peu impatiente de pouvoir bouger un peu. Mon cas n'est pas un modèle , j'étais tellement faible avant la Lutathérapie que cela paraît évident, mais pas à vivre...

Et ce grand Jacques qui termine son chemin , je me berce de ses chansons depuis toujours, il aimait tant la vie, Tombé du ciel....

Tenez bon, vous tous qui hébergez aussi des passagers clandestins , je vous envoie toutes mes pensées amicales,  patience et courage.

Marie-Sylvie 

Bonjor Shanal, j'ai une embolisation' il y a 4 ans et je dois dire que franchement j'ai eu mal surtout après. Il m'a fallu 15 jours pour me remettre sur pied. Je ne regrette rien car il y a eu des métastases nécrosées et là ça m'a fait très plaisir. Je dois te dire aussi qu'il y a des personnes qui n'ont pas eu mal et étaient en pleine forme dès le lendemain. Comme tu sais nous ne réagissons pas tous de la même manière. Je te souhaite bon courage et surtout le moral.

Marie-France

Coucou Marie-Sylvie, j'espère que tu n'as pas eu à faire une nouvelle transfusion. Ce qui est super c'est que tu as supporté la thérapie et d'ici 3 mois tu auras de bonnes nouvelles. Un an après j'ai encore eu de bonnes nouvelles. Mon état est stable. Alors garde le moral et le courage. Bientôt, tu pourras aller te promener sous le soleil (je l'espère, on en a besoin) regarder les nouveaux bourgeons et admirez les petites fleurs du printemps.

bisous - Marie-France

Bonjour Fario, il est bien normal que tu sois fatigué après avoir eu 40° de fièvre pendant 10 jours. La perte de poids est normale aussi car avec 40° on a beaucoup moins d'appétit et souvent des dérangements intestinaux. Nous sommes nombreux à perdre du poids avec cette maladie. Garde confiance, fais comme moi, achète un vélo d'appartement, j'ai commencé doucement et maintenant j'ai une vitesse correcte, je suis presque prête pour le tour de France. Je vois que tu aimes la pêche c'est super mais tu ne bouges pas beaucoup. Essaie de faire des mouvements de gym pour retrouver de la force. 

Garde courage et moral et je t'envoie plein d'énergie.  Bisous

@shana1004 bonjour à  toi, j'ai cherché ce qu'étaient les SIR-Sphères et, comme je le pensais, c'est un procédé nouveau par rapport aux chimioembolisations que j'ai eues. Je ne peux donc rien te dire des effets secondaires, mais si ce traitement est étendu à plusieurs centres en France,  c'est parcequ'il est reconnu efficace. J'ai du mal à remonter la pente après la Lutathérapie , mais cela valait vraiment la peine, ces 4 hospitalisations et les effets secondaires et je ne regrette pas.

Je n'ai pas souffert des chimioembolisations , mais comme dit Marie-France , chacun à des réactions différentes . Prends ta décision si tu fais confiance à ton médecin et tu seras certainement soulagée par de bons résultats,  même si il y a des moments difficiles. 

Confiance et patience , toutes mes pensées vers toi.

Marie-Sylvie