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  • Vivre avec une maladie touchant les muscles, articulations et squelettes
  • Diagnostic en cours...j'ai peur.....
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Vivre avec une maladie touchant les muscles, articulations et squelettes

Diagnostic en cours...j'ai peur.....

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

Édité le 23/02/2016 à 14:02

Après un an et demi a trainer des douleurs musculaires et tendineuse qui arrive par crise et des pertes de force musculaire, j'ai passer il y a 15 jours un emg des membres inférieurs qui n'est pas bon.....

J'avoue être un peu perdue...seule l'emg membre inf n'est pas bon celui membre sup est ok alors que j'ai les memes symptomes en membre sup et inf.....

J'ai aussi des acan titré a 320 qui montent a 640 et redescendent...bref font le yoyo....

Je perds de plus en plus de force, je suis fatiguée, je m'essouffle vite lors des crises....et je transpire pour un rien....La lumière devient aussi difficile a supporter ainsi que le bruit dans ces moments là....

Les douleurs m'empêchent de dormir la nuit.

Je passe une irm de la colonne dans 15 jours avec produit de contraste la première sans produit de contraste n'ayant rien donné......

On m'a éliminé la maladie de lyme...

Je suis passée en médecine interne, prise de sang carabinée et rien de rien a part les acan.....

Avec cela je n'arrive pas a faire des projets a me projeter et cela a une énorme incidence sur le moral....

Si vous êtes aussi dans ce cas j'aimerai bien échanger avec vous, si les symptomes aussi vous parlent je prends....bon courage a vous aussi, car je sais que si vous me lisez c'est que vous êtes concernés par la maladie...

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

13/02/2016 à 14:52

@manosuave l'arpagiphytum est utilisé pour l'arthrose et je connais bien, le soucis c'est que chez moi cela ne fait pas effet mon état étant trop sévère et l'arthrose de cheville au stade ultime.....même le rhumato qui me l'avait prescrit m'avait dis que dans l'état où j'étais ça ne ferais rien sauf pour mes genoux qui eux sont pas encore trop abimés.....L'ostéo homéopathe que je vois me dis que vu mon état ça ne relève plus des médecines douce;....trop douce....


Diagnostic en cours...j'ai peur..... https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/diagnostic-en-coursjai-peur-35947 2016-02-13 14:52:44
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Utilisateur désinscrit

13/02/2016 à 18:19

Je comprends, désolé..


Diagnostic en cours...j'ai peur..... https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/diagnostic-en-coursjai-peur-35947 2016-02-13 18:19:53

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16/02/2016 à 13:03

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Bonjour à toutes

Quelques nouvelles du front.

 Depuis 5 jours que j'ai commencé le plaquenil en plus des anti douleurs et anti inflammatoires , vive amélioration de mon état, plus la sensation d'avoir la grippe, moins fatiguée après le moindre effort, j'ai même pu faire mes courses sans avoir à me coucher en arrivant . Compte addis mauvais ,controlé par ECBU,  en attente de résultat car il semblerait qu'il y ait de faux positif , la dernière analyse , c'était le cas.

On ne sait pas encore de quelle maladie il s'agit mais le traitement me soulage des douleurs et c'est déjà beaucoup ... Convoqué demain par le médecin conseil. Surement mon employeur qui s'impatiente ..

JE REVIS ...Pourvu que ça dure ...  On a peut être trouver enfin la solution et le bon traitement.

@anipeps j'espère que toi aussi ,tu vas bientôt decouvrir de quel mal tu souffres et trouver un traitement qui te soulage. Ce genre de maladie est très long à diagnostiquer et en attendant fait beaucoup souffrir.

Courage 

suzie86

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Suzie86


Diagnostic en cours...j'ai peur..... https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/diagnostic-en-coursjai-peur-35947 2016-02-16 13:03:39

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20/02/2016 à 23:43

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Bonsoir à toutes,

Je viens de lire les commentaires des unes et des autres, et je vous comprends. Nous vivons la même bataille au quotidien. Moi le rhumato  à diagnostiquer un gougerot. Mais il pense que j'ai une connectivite . Depuis quelques temps les douleurs se sont amplifiées. Les résultats biologiques montrent une inflammation énorme. Je prends du plaquenil depuis 2 ans à peu près. Avec une interruption de 4 mois pour prendre de l' Arava. Mais j'ai dû arrêter car pas efficace ou que cet immuno-supresseur n'allait pas avec Imeth le methotrexate. Je n'en sais rien. Mais je souffre le martyr. Surtout au réveil. Depuis lundi dernier je ne prends plus Imeth mais je prends une injection de Metoject 10 mg/0,2 ml . En plus de tout cela j'ai une hypothyroïdie, donc je prends du levothyrox. Je prends des antalgiques et des anti inflammatoires. 

C'est dur dur. C'est vrai que le moral peut être atteint mais pour l'instant je lutte courageusement. En plus je travaille à temps complet, ce n'est pas toujours évident. Voila ma petite histoire.

Amielune

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Amielune


Diagnostic en cours...j'ai peur..... https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/diagnostic-en-coursjai-peur-35947 2016-02-20 23:43:08
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Utilisateur désinscrit

21/02/2016 à 09:33

@amielune je t'admire de travailler a temps plein, j'avoue que je n'aurais pas le courage, je cherche un temps partiel, voire j'étudie un moyen de travailler de chez moi, surtout pour travailler en horaire choisis pour réduire la fatiguabilité...tu es courageuse en tous cas...


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22/02/2016 à 16:45

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Je te remercie anipeps pour ton soutien. Je n'ai pas trop le choix tu sais, si je veux avoir une vie "normale" au niveau financier. Aujourd'hui par exemple, je suis très très fatiguée à cause de la piqûre de métoject. Vivement la débauche.

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Amielune


Diagnostic en cours...j'ai peur..... https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/diagnostic-en-coursjai-peur-35947 2016-02-22 16:45:06
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Utilisateur désinscrit

23/02/2016 à 12:24

Je t'admire quand même car perso quand je travaillais j'étais un danger public sur la route de fatigue, on vit correctement mais pas hyper a l'aise mon mari étant ouvrier....

Mais je préfère ça que risquer de me tuer en voiture en m'endormant au volant...


Diagnostic en cours...j'ai peur..... https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/diagnostic-en-coursjai-peur-35947 2016-02-23 12:24:48

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Comme je te comprends anipeps. Bien souvent il nous faut prendre de bonnes décisions, dans ton cas, il le fallait mieux. Les gens croient que nous fabulons quand nous disons que nous sommes très très fatiguée. Mais nous savons de quoi nous parlons.

Dans la vie, il faut prendre ce qu'il y a de bon et de mieux pour nous. Le reste ce n'est que secondaire. Tu finiras bien par trouver un travail a temps partiel. En tous les cas c'est ce que je te souhaite du plus profond de mon coeur. Tu es si jeune. Moi j'ai déjà 54 ans, je ne dis pas que je suis vieille mais je commence à prendre de la "bouteille" comme on dit.

Grosses bises.

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Amielune


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