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Vivre avec une maladie touchant les muscles, articulations et squelettes

Cortisone comment gérez vous ?

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avatar rickurz

rickurz

Édité le 06/03/2015 à 16:46

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rickurz

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Bonjour

Sous corti depuis 5 mois . j'ai commencé à 100 mg ,j'en suis à 40 mg mais si je baisse la maladie (PPR) revient la charge avec son cortège d'ennuis douleurs et vision troubles et cephaléees quasi permanentes..

le régime sans sel dur dur ...

je crois que je vais rester avec ce dosage un bout de temps 

et vous comment faites vous ? y a t il de l'espoir de voir s'arranger les choses avec le temps?

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avatar rickurz

rickurz

23/10/2014 à 14:37

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rickurz

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je donne mon avis la je suis toujours à 15 mg de corti  le medecin m'as dit de rester 3 mois la dessus  voir passer à 10 dans  2 mois , ensuite il m'as dit 7.5 ou 5  encore pendant 1 mois  puis stop et regarder ce qui se passe  si les glandes surrénales redémarre ok sinon hydrocortisone pour compenser en attendant le redémarrage entre temps je fais des analyse de sang une début décembre et une début janvier. je dois consulter début janvier.


Cortisone comment gérez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/cortisone-comment-gerez-vous-32190 2014-10-23 14:37:10
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Édité le 23/10/2014 à 14:52

en effet on dois réduire petit a petit le taux de cortisone avant de passer a l'hydrocortisone

je suis passé par paliers de 2semaines à un mois suivant les résultats d'examens de 80mg a 5 mg arrivée au 5mg j'ai fais encore 1 mois

puis la je suis passée a l’hydrocortisone (peux être pas les mêmes indications que chacun pour ma part c'est la continuité de

mon traitement après  greffe(mais bon c'est toujours la même chose avec la cortisone )

réduit de 80mg en février 2014 j'arrive a l'hydro 10mg (20g le matin ) en septembre 2014


Cortisone comment gérez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/cortisone-comment-gerez-vous-32190 2014-10-23 14:50:59
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23/10/2014 à 15:04

HA oui voila moi je la prend depuis un an mais seulement 5mg 

c est peu par rapport a vous !


Cortisone comment gérez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/cortisone-comment-gerez-vous-32190 2014-10-23 15:04:30

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rickurz

23/10/2014 à 15:05

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Sandrine remanges tu des aliments salés, moi j'ai tout enlevés , conserves comprises et ça me pèse... il me tarde de remanger normalement 


Cortisone comment gérez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/cortisone-comment-gerez-vous-32190 2014-10-23 15:05:44
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23/10/2014 à 15:16

pour te répondre rickurz ..oui je remange des aliments salés ..

mais bon pour dire vrai ..je ne remange vraiment bien (enfin faut le dire vite)que depuis 2/3 semaines

j'avais perdu tout les gouts ..tout ce que je mangeait avait un coup infâme ,même ce que j'aimais manger

était devenu sans saveurs ,alors j 'étais pas très sérieuse niveau sel ..(bon quand tu commence a gonfler tu te dit

oups on arrête ..;c'est vrai que c'est très pesant je déteste manger sans sel il en faut un petit peu enfin pour moi

on a beau essayer d'autres condiments ça reste fade

je comprend vraiment ce que tu ressens en tout cas


Cortisone comment gérez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/cortisone-comment-gerez-vous-32190 2014-10-23 15:16:54
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23/10/2014 à 15:18

ah oui peux être pour ça qu'il t'as dit de passer a l'hydrocortisone de suite

bloublounet ,mais une confirmation serait bien il pourrait aussi te faire prendre encore 2.5 mg

mon hémato y avait pensé mais après réflexion m'a passé a l'hydro (je pense que mes bilans étaient bons)


Cortisone comment gérez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/cortisone-comment-gerez-vous-32190 2014-10-23 15:18:37
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23/10/2014 à 20:09

il est 20H et ma rhumato ne m a pas téléphoner ?????????????????????????????

et mon généraliste lui es en vacance depuis hier soir!!!!!!!!!!!!!!!!!!

marre !

 


Cortisone comment gérez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/cortisone-comment-gerez-vous-32190 2014-10-23 20:09:10
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24/10/2014 à 07:46

j'espere quand même bloublounet que vous avez prit l'hydrocortisone ?

il ne fait pas arrêter comme ça ...


Cortisone comment gérez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/cortisone-comment-gerez-vous-32190 2014-10-24 07:46:04
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24/10/2014 à 13:01

non j ai rien pris et la rhumato  elle s en fou toujours pas rappelée 

je me sens bien troisième jour 

merci de t inquiéter sandrine

se n est pas que je ne veux pas suivre vos conseil 

je croie que je suis dégoutté  du manque d écoute et de compassion de ma rhumato

je ne suis qu un numéro je l ai bien compris mardi a mon rv 


Cortisone comment gérez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/cortisone-comment-gerez-vous-32190 2014-10-24 13:01:06
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Édité le 24/10/2014 à 20:18

et bien bloublounet on a fait ce que l' on peut pour essayer de te faire comprendre certaines choses ( comme l' importance de ne pas arrêter un traitement a la cortisone ) mais après tout la seule personne responsable de ta santé, c'est toi, donc a toi de prendre les décisions que tu trouve adéquates . Mais comprends aussi que si après les choses tournent mal la aussi il n'y aura qu'une personne responsable  et la aussi ce sera toi 

certains vont me trouver dure mais je crois qu'il existe une ligne a tracer dans ce que l'on peut (ou pas) faire pour aider les gens . je suis volontaire a médecins du monde (administration et comme traductrice) alors je pense un peu savoir de quoi je parle a ce niveau car on voit toutes les semaines des gens qui refusent soin ou traitement pour des excuses les plus diverses, on passe bien plus de temps avec eux a essayer de leur expliquer la nécessite du traitement ou du soin, faisant attendre des gens qui, eux , on vraiment envie de se faire soigner , et les personnes qui refusent reviennent 9 fois sur 10 après pour nous faire du rentre dedans parce qu'ils ont plus de problèmes et veulent une solutions immédiate


Cortisone comment gérez vous ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-touchant-les-muscles-ar/cortisone-comment-gerez-vous-32190 2014-10-24 20:14:48
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