Le Syndrome d'Ehlers-Danlos, qui est concerné ?

Bonjour @mamiety‍ , une discussion sur le Syndrome d'Ehlers-Danlos est en cours ! Je reposte donc votre discussion ici afin d'éviter les doublons.

"bonjour, je souhaiterai savoir si parmi les malades atteints du SED, certains ont les symptômes suivants : forte toux surtout au moment de la déglutition, et avaler aussi de travers, ce qui engendre une toux impressionnante et une sensation d'étouffement. Merci à tous pour votre réponse."

Merci de votre compréhension et bonne journée,

Camille de l'équipe Carenity

la tous persistante est souvent liée aux problèmes gastriques dus  au SED : œsophagite, reflux gastriques spasmes blocage difficulté a la déglutition

béance du cardia; hernie hiatale consultez un gastro-entérologue a condition qu il connaisse bien le SED .....si vous êtes suivi en CHU  et reconnu SED  cela sera pris en compte et en charge

bon courage

AMICALEMENT

CISSIA

@Elisitalie 

bonjour 

il y a  un texte qui va paraître décembre  sur protocole de prise en charge suite au colloque de juillet

VOIR UNSED: site intéressant

il semblerait que ALD ne peut pas être refusée si la demande est validée par un centre de compétence ou référence

ce n était pas le cas lors de ma demande effectuée par médecin traitant ;le professeur qui me suit CHU Angers a transmis le dossier de refus CPAM au centre de référence j attends des nouvelles.....mais je devrais probablement refaire demande......

si vous voulez échanger je reste a votre disposition

Amicalement

cissis

Bonjour, je voudrais demander un conseil. Je suis atteinte du sed et j'ai de gros problèmes de dent. Je voudrais savoir si l'ald prend en charge pour un dentier complet ? J'attends vos réponses et vous remercie d'avance.

Bonjour finou38 en ald prise en charge a 💯 pour 💯 sans tiers payant si ald exonerante. Mais le remboursement est très faible, voir avec votre mutuelle et possibilité de demander une aide exceptionnelle à la secu suivant vos ressources. Pour exemple en 2012 appareillage haut et bas coût 3500euros,, remboursement secu environ 400 euros.

Bien à vous 😉 

Bonsoir,

Qu'il est regrettable de voir que le sed puisse toujours être aussi invalidant sans être reconnu. :((

Moi même je vis en Suisse. On m'a diagnostiqué le sed durant l'été 2018, mais pas besoin de vous dire que j'avais déjà des douleurs inexplicables dans mes genoux depuis l'âge de mes 4 ans, donc en 1991.
Je me suis dis oh après tant d'années, enfin une réponse. Mais tout de suite on m'a dit pas reconnu, oups.
Et je travaillais comme serveuse. Cela m'est juste devenu impossible avec les douleurs, blocages, déboitements articulaires.... Donc la galère, car je ne pouvais plus travailler mais sans être reconnue donc aucune aide.

Aujourd'hui j'ai pu finalement faire une demande AI (assurance invalidité pour la Suisse) car suite à ce diagnostique, on m'a diagnostiqué 2 autres maladies. Et pour mes autres maladies, je tiens à préciser qu'il ne s'agit pas de diagnostiques différentiels mais que toutes 3 ont été confirmées. Donc le sed mais également une hypersomnie idiopathique et une connectivite indifférenciée.
Et je pense que cela est important de préciser cette partie pouvant contenir finalement plusieurs maladies. Car très souvent, surtout lorsqu'il s'agit du sed, il y a souvent des erreurs de diagnostique. Mais que le sed n'empêche pas d'avoir d'autres maladies non plus. Et il n'y a pas forcément de lien (là je parle surtout pour moi).
J'ai souvent lu le terme syndrome des jambes sans repos. Si vous avez vraiment cette pathologie, donc je dis bien pas une imitation du tableau de celui-ci, mais des tests réalisés en laboratoire du sommeil qui le confirment, vous pouvez vous faire reconnaître pour cette maladie. Comme toutes les autres pathologies du sommeil comme les apnées du sommeil et autres. Si vous avez du mal à obtenir une reconnaissance pour votre sed mais que vous avez passé des tests du sommeil et que vous avez été diagnostiqué avec une pathologie du sommeil dite respiratoire ou neurologique, alors jouez là dessus.
Et finalement même si vous avez obtenu un diagnostique de sed, n'hésitez pas à passer d'autres tests aussi. Car pour le sed il n'y a pas vraiment de traitement mais si il y a une autre maladie, il existe des traitements aussi. Finalement ce sed est très compliqué à diagnostiquer et une fois diagnostiqué, il peut nous faire passer à coté d'autres choses. Quelle zèbre, vraiment. Car il peut manifester tellement de symptomes que finalement il peut devenir la réponse à tout ancien ou nouveau problème. Vous avez des douleurs articulaires, c'est le sed, vous etes fatigué, c est le sed, vous digérez mal ou avez un rgo, c'est le sed. J'ai pris ces quelques exemples là car pour ma part il s'agit aussi des symptomes de mes autres maladies. Mais nous pourrions créer toute une liste ainsi, maux de tete, maux de ventre .....

Et voilà syndrome déjà complexe et par mon paragraphe je renforce encore sa complexité. Oups, Oubliez tout ce que je viens d'écrire. lol
Rassurez-vous, si on vous recherche ce syndrome, c'est que les médecins ont déjà recherché du coté d'autres maladies avant. ;)

Et maintenant que j'y pense, j'étais venu sur ce sujet plutot pour parler des problèmes que j'ai en ce moment et au lieu de cela j'ai joué les théoriciennes. N'empeche cela a fait disparaitre mes douleurs le temps de me concentrer sur mon texte ;)

Je vous souhaite à toutes et tous beaucoup de courage.

Et bien merci et courage moi j’a passé un bon moment et admiré votre sens de l’humour 

@  bonjour et merci pour ce témoignage que je viens de lire... tout y est sauf peut être le sama mais tu y fais référence avec toutes les allergies et intolérances que cela engendre... tu es d où? Nine 

Bonjour je vois le Dr Horgue le 16 avril , je suis en invalidité depuis fin 2006  fibromialgie, arthropathie dégénérative aggravée, en 2009  la sclérose en plaque  notifiée sur mon dossier en Guadeloupe  15 mois allitée en had  sous neurontin et morphine mais  de retour en métropole le sed à été non prouvé par les examens,  maladie de lyme  chronique neurologique test positif en janvier 2018.  Problème  estomac foie pancreas  2 prothèses plus tard  toujours  la bille qui s écoulé mal, pb de digestion douleurs articulaires musculaires depuis l enfance.  Et la malgré la morphine douleur qui amplifie,   j ai lu que tu supporte mal ce qui est sencer te soulager,   escuse pour la longueur du post, j espère que tu as pu être soulagée,  je suis du sud ouest, ou es tu suivie  ?  Bon courage   à bientôt j'espère 😉

@Aidelynn 

Bonjour,  ton message m'interpelle beaucoup.  J'ai beaucoup de symptômes de beaucoup de maladies différentes.  C'est tellement vaste et varié, que c'est compliqué de diagnostiquer . J'ai 40 ans. J'ai le syndrome de Gilles de la Tourette depuis mes 23 ans,  de la dystonie depuis mes 9 ans,  une myasthénie depuis mes 35 ans,  des problèmes de thyroïde depuis 1 an, j'ai eu des gros problèmes d'hypersomnie de mes 14 à 30 ans ( 22 h de sommeil/jour pendant 1 semaine  2x /an) .

Depuis plusieurs mois j'ai de grosses douleurs musculaires et articulaires et quand je lis le site du dr hamomet,  c'est ma vie que je lis, mais en léger (des périodes de luxation, foulures, entorse, etc, douleur diaphragme,  constipation chronique,  vessie que je ne sens pas , tendance hémorragique, perte d'équilibre  et chutes , calcul vésicule,  peau qui se déchire,  fils autiste,  jambes sans repos quand je suis enceinte,  points de suture qui lâchent,  intolérance à la lumière,  migraines, je me cogne aux portes et gens sans arrêt, opération des atm , parodontite récidiviste,  mycoses quasi chronique malgré les traitements,  hyperventilation, pyelonephrites à répétition,  palpitations,  éructations infernales dès que je mange du cru,  fausses routes, diplopie, fasciculations dans les fesses, syndrome sec , intolérance à la douleur, pieds glacés et moites permanent etc...... que des petits bobos qui me compliquent la vie) 

Une chose m'a fait pleurer en le lisant : les patients sed se sentent dissociés de leur corps.  C'est tellement vrai !! J'ai l'impression d'être enfermée dans mon corps depuis que je suis toute petite . De voir la vie au travers de mes orbite.  Comme si je vivais dans une caverne et que je regardais dehors de loin.  Avez-vous ça ?? Ça vous parle ?