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Vivre avec une maladie respiratoire

sarcoïdose

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avatar exit

Utilisateur désinscrit

Édité le 17/10/2016 à 09:25

bonjour,

Je me prénomme Jean Claude,je vais avoir 71 ans et j'habite depuis peu en cotes d'Armor. Auparavant j'habitais en région parisienne ou j'y suis né et effectué toute ma carrière.Depuis ma petite enfance j'ai eu de gros problèmes de santé et plus particulièrement des problèmes ORL difficiles à soigner.Je suis devenu sourd avec 95% de perte et de gros vertiges.En plus à 36 ans  je suis devenu diabétique et en 2005 on m'a découvert une sarcoïdose. D'abord pulmonaire mais maintenant rénale et peut être musculaire.Depuis mai 2012 je suis passé sous insuline à cause du traitement à la cortisone (très fort au début) et mon diabète s' en ressent.Je ne conduis plus et je me déplace en déambulateur.C'est très dommage car j'habite une région magnifique.J'aime beaucoup la nature et dans mon coin de Bretagne je devrais être comblé Des oies sauvage de Sibérie viennent hiberner à moins d'un kilomètre de chez moi et aussi sur la côte du nord.Il y a aussi des colonies importantes d'oiseaux de mer.

J'aimerais pouvoir dialoguer sur mes problèmes de santé mais aussi sur d'autres sujets car malgré tout ma vie active à été positive.

@+

JCJ

Ci joint un lien pour s'informer sur cette maladie très mal connue qu'est la SARCOIDOSE.

http://sante-medecine.commentcamarche.net/faq/16494-sarcoidose-causes-diagnostic-et-traitement

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avatar exit

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03/12/2020 à 18:17

@Elodie‍

Merci beaucoup à vous, mes poumons eut fonctionnent à 65 % je serait hospitalisé le 9 décembre pour une cryobiopsie afin d affirmé ou non la sarcoïdose et enclancher un traitement, j'ai 57 ans et tout de même inquiet car je suis atteint de plusieurs maladie dont un diabète incipide, si je ne suis pas indiscret avais vous put reprendrez le travail ? Car je suis moi agent bionettoyage aux urgences et le pneumologue vue la pandémie ne veut pas que je reprenne le travail en même temps je suis très vite fatigué et avec ce masqué je vous raconte pas

Je vous remercie de votre aide je pensais que ce site ne fonctionné pas

Cdt Hervé 

 

 


sarcoïdose https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/sarcoidose-27162 2020-12-03 18:17:00

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03/12/2020 à 19:15

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@Pitbull59     Oui,  j'ai repris mon travail  2 mois après,   mais le directeur  de l'établissement  m'a demandé  un certificat de non contagion,  car jadis on appelait  cela "la petite tuberculose "...  c'est une maladie qui a maintenant  100 ans , elle avait 70 ans à  l'époque  où  je l'ai eue  !!    Alors maintenant  c'est sûr  que tes poumons  sont fragilisés,  et peut-être  faudrait-il  changer d'endroit  pour travailler,   le nettoyage aux urgences avec la covid ,faut pas que tu attrapes  ce virus  en +  de tout ce que tu as déjà  ,  mais  la sarcoïdose  pour moi elle s'est très  bien passée  !! ....    Maintenant  attends de faire ta cryobiopsie, tu sauras à  quoi t'en tenir ,  ...   tu es encore jeune,  tu vas t'en sortir  !    J'espère  que tu arrives à  gérer  ton diabète  incipide  ,  pas marrant  ça  !! ...aussi le diabète  fatigue,  je vois que tu es quelqu'un  de courageux,  et anxieux pour ton travail  ??   ,  

Alors donc le 9 décembre,  tu feras cette biopsie,    alors écris  moi,  donne de tes nouvelles,  je te répondrai,  je comprends  ton inquiétude,   ne sois pas trop pressé  pour ton travail,   surtout avec la covid,  tu ne peux pas te choper  cette saleté.....   donne du temps  au temps,  ne brûle surtout  pas  les étapes  ...,   écoute  moi,  j'ai aussi passé  de dures épreuves  !!   Je te dis à très bientôt,  et te souhaite  une très bonne soirée.  ...   tu peux  me tutoyer !

 

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Elodie


sarcoïdose https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/sarcoidose-27162 2020-12-03 19:15:54
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03/12/2020 à 19:25

Merci à toi aussi passe une bonne soirée 


sarcoïdose https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/sarcoidose-27162 2020-12-03 19:25:41

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05/12/2020 à 00:30

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Bonsoir à Pitbull59,

Début 2013 j'ai eu de gros problèmes osseux et lors d'une radio des poumons quelque chose n'a pas dû plaire aux médecins de l'hôpital de Chartres où je me trouvais. 4 jours apres je subissais un TEPscan, et aussitôt après une fibroscopie bronchique .Le granulome tuberculoïde qu'on a trouvé au poumon droit a fait suspecter une sarcoîdose et comme les ganglions pullulaient , on m'a envoyée à la clinique du val d'or à St Cloud pour passer une mediastinoscopie. la sarcoïdose a alors été confirmée.

On ne pouvait pas me traiter avec de la cortisone du fait que je souffrais d'une ostéoporose sévère et que le 2 maladies sont tout à fait opposées (ce qui est bon pour l'une est mauvais pour l'autre).

on s'est donc contenté de me surveiller tous les 6 mois d'abord, puis tous les ans. Le granulome qui mesurait 2.6 cm a régressé pour se stabiliser à 1.8 cm et maintenant je ne vois plus du tout le pneumologue. On considère que l'incident est clos. Comme pour Elodie semble-t-il.

Tout cela pour te dire qu'à une période j'étais très mal mais la forme est revenue. Je n'ai pas repris mon travail de prof à cause de mon ostéoporose, pas à cause de la sarcoïdose.

Garde le moral car après la pluie, il y a des jours meilleurs. Courage

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.


sarcoïdose https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/sarcoidose-27162 2020-12-05 00:30:49

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05/12/2020 à 07:43

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@tata bouyou    @Pitbull59‍ . Bonjour,    Merci  beaucoup,   ,   moi je n'ai pas eu de traitement  non  plus,  il faut du repos !!   ....   tu vois la petite flèche arrondie en haut , clique dessus quand tu t'adresses à  quelqu'un    la personne   recevra ton message  directement,   sinon on ne pense pas  toujours  à  revenir sur le site ....   Bon week-end,   et Merci 

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05/12/2020 à 09:12

@Elodie

Bonjour merci pour l info je ne savais pas, moi il prévoit de me mettre sur corticoide, tu as été en arrêt pendant combien de temps ?

Car je suis moi en arrêt depuis le 15 octobre et franchement ça m énerve moi qui adore travaillé, mais la déjà je suis très vite fatigué et avec le masque je te dit pas 

Sinon je suis ravi que tu es pris le temps de discuter avec moi je me sent moins seul, j'ai le soutient des miens mais Ce n est pas pareil car elle ne peut pas savoir, elle vois quand j'ai mes quinte de thoux mais ne vois pas le reste donc C est important pour moi de discuter avec une personne qui connaît bien le sujet merci beaucoup à toi pour ton aide 

Bon week end a toi aussi 

 


sarcoïdose https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/sarcoidose-27162 2020-12-05 09:12:42

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05/12/2020 à 10:34

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@Elodie    Ne te fais  pas trop de soucis tu sais,  ça  va aller,  j'ai été en arrêt  2  mois ,  tu verras quand  tu auras ton traitement,  ta maladie va régresser....   A l'époque  on ne savait rien de cette maladie,  donc je n'ai eu aucun traitement,   puis comme je te l'ai dit, j'avais des nodules enflammés  aux jambes et un autre au poumon ,  il faut du repos !!  ....  Prends le temps  de  te mettre au repos ,  repose toi,  chaque jour compte  pour toi ,   moi aussi j'aimais mon métier,   mais quand nous sommes  obligés  de s'arrêter,   !!  Si tu savais  combien  je te comprends  !!  J'ai travaillé  46 ans  !!!.......Je te souhaite un très bon week-end  !! 

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05/12/2020 à 11:04

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@tata bouyou     J'ai  oublié  !!   Tu as fait le test Covid  ???     Il faut garder le moral,  car la sarcoïdose  fatigue énormément,   et tu vas  t'essouffler, si tu n'obéis  pas  à  ton corps , il   ne supportera pas  !!!   Courage  ça  va aller !!

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05/12/2020 à 11:05

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@tata bouyou‍      J'ai  oublié  !!   Tu as fait le test Covid  ???     Il faut garder le moral,  car la sarcoïdose  fatigue énormément,   et tu vas  t'essouffler, si tu n'obéis  pas  à  ton corps , il   ne supportera pas  !!!   Courage  ça  va aller !!

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@Pitbull59      J'ai  oublié  !!   Tu as fait le test Covid  ???     Il faut garder le moral,  car la sarcoïdose  fatigue énormément,   et tu vas  t'essouffler, si tu n'obéis  pas  à  ton corps , il   ne supportera pas  !!!   Courage  ça  va aller !!

Tu regardes les messages ci-dessus,   je me suis trompée   de destinataire..!!!   Ces messages  te sont destinés  !! 

Il y a un message à  Elodie et un autre à  tata bouyou   Excuse moi 

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sarcoïdose https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/sarcoidose-27162 2020-12-05 11:19:00
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