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Vivre avec une maladie respiratoire

Emphysème pulmonaire, parlons-en !

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Pierre68

21/03/2017 à 17:53

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Pierre68

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Depuis peu on  m a diagnostiqué une emphyseme sévere, j apprend a gerer doucement mais je suis  a la recherche d information et d expériences , si vous voulez m en parler  je vous lirai avec plaisir 

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avatar Pierre68

Pierre68

03/05/2017 à 01:51

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Mon dieu, tu es encourageant  merci de prendre mes problèmes à coeur à ce point là. 

Tu es en train de me faire imaginer le pire. Moi je préfère regarder ça un jour  à la fois.  

Je suis malade,  mais pas prêt a abandonner,  je verrai bien le moment venu ,  mais merci de m avoir  mis en garde .

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Pierre68


Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2017-05-03 01:51:48

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03/05/2017 à 06:41

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@Pierre68 ledalle

 

bonjour pierre je te dis pas d'abandonner mais de mesurer les risques et de prendre toutes les précautions

moi aussi j’étais un mordu de la pêche comme toi

ma santé ma obliger de ralentir jusqu a arrêter cette passion qui me faisait vivre de grandes joies et émotions ça pas été de guai et de cœur mais voila aujourdhui je m'en suis fais une raison je fais autre chose a ma portée  tant que tu peux le faire faut le faire en restant vigilant sans faire des grands projets car on ne sait pas comment demain sera fait

bonne journée moi je part travailler au bureau a ce soir

dis a nath qu elle laisse un peut de gâteau  tu lui fera le bisous

a ce soir


Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2017-05-03 06:41:32
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03/05/2017 à 11:17

Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2017-05-03 11:17:38
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03/05/2017 à 11:58

@Pierre68@ledalle

Tin tin tin tinnnn!!!! Voilà mon gâteau!!?

Bonjourno les garçons!!! 

C'est quoi ce petit ton défaitiste que j'entends à travers vos messages??? Arrfff ?

Daniel....je fais souvent des,gâteaux pour des amis mais je n'en mange pas :p mais apparemment celui là était une tuerie!! Ils se sont régalés!!:)

Pierre, comment ca,va aujourd'hui? J'espère que tu garde le moral hein!!?

Oui maintenant que tu m'expliques, je comprends mieux pourquoi tu cherchais des infos.

J'espère bien qu'ils s'occupent bien de toi ho!! C'est leurs job!! Mais quand meme par rapport à ici....du coup je trouve que j'ai vachement de chance!!;)

y a un truc que je comprends pas....ta trousse de secours est chez la pharmacienne..ok...ça j'ai compris le principe de ne pas passer par le doc pour avoir tes médocs.....mais ca ne serait pas mieux de les,avoir directement chez toi? 

Au moins tu n'aurais pas à te déplacer à la pharmacie. Qu'est ce qui se passe le jour ou tu en as besoin et que la pharmacie est fermée???

Tu,sais si tu te,sens de,la faire ta semaine pêche.... Tu la feras!!:) et tu,vas te régaler!! 

Oui il faut rester optimiste!! C'est bon pour le moral!! Et faut pas toujours penser au pire!!;)

perso, j'ai découvert la montagne lors d'une réhabilitation .... Mais sans pouvoir rien faire d'autre que le tour de la clinique!!:( 

Du coup, je me prenais à rêver qu'un jour j'aimerais bien pouvoir grimper un peu et voir des p'tits chamois:)

bah....je l'ai fait!!?

Je suis montée à 1800m d'altitude et même un peu plus haut!! Bien,sûr j'avais avec moi un,ami qui connaît bien la montagne, et ma maladie. Il sait reconnaitre les,signes avant moi parfois!!:) 

et,surtout il me tempère dans mon élan de vouloir grimper sans,m'arrêter!!:))

j'ai 20% de capacité pulmonaire mais j'en avais guère plus (28) quand j'ai grimpé....alors,oui!!!!  Et l'année dernière je suis montée en voiture au mont ventoux  Et j'ai planté ma,tente à 1600m d'altitude pour suivre le tour de,France!?  

Je l'ai fait!! Et toi tu,feras ta semaine de  pêche!!!??? et t'as intérêt de nous envoyer quelques photos de tes exploits!!!?

Il ne faut pas se dire" je peux pas,le faire"....mais plutôt " je peux le faire!" Évidemment c'est clair que pour nous c'est pas du,genre " tiens je fais ça de suite" contrairement aux autres, il nous faut un minimum de préparations:) prévoir tout le barda médocs etc.... Mais ça vaut le coup!!:)

Haa sinon oui...t'as raison Pierre...j'écris comme je.parle...ou l'inverse?

Une vraie pipellette!!?

Daniel....tu,travailles encore??? Quelle chance!!!! 

Bon je vais aller me faire un aérosol supplémentaire ... Je suis en Hypercapnie depuis hier soir ? j'irais faire un tour en garrigue après:) 

bon appétit si pour vous c'est l'heure...sinon bonne nuit ou bonne journée au choix:) 

?

 


Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2017-05-03 11:58:00

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03/05/2017 à 14:27

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@laflor11ledalle

 tas raison nath a voir le gâteau est vraie tuerie quand je le regarde je craque  trop jolie qu'Est ce que ça doit êtres succulent ce chocolat ses fruits cette pate  ses crêpes hummmmmmmmmm tu les soignent drôlement ben tes amies

oui je travail encore je te t'écris du bureau je fais une pause  ici il fait lourd orageux pas top pour faire des activités ce soir j'ai mon gazon a tondre c'est pas sur que je puisse le faire si le temps change pas  ça me porte peine de le faire mas bien obliger je préfère pédaler dans la campagne mais peut pas tout avoir

bonne balade dans la garigue tu vas te régaler avec toutes ses odeurs de romarin de thym

bon après midi

dan

 

 

 

 


Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2017-05-03 14:27:21

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03/05/2017 à 16:01

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Je t ai vraiment trouvé défaitiste et ça ma frustré un peu , tu as fait resurgir toutes mes craintes, en plus tu me dis que tu avais fait 8 km quand moi je suis sorti pour une petite marche et j ai dû rebrousser chemin ,trop de vent, j étouffais . Je l avoue j étais jaloux , j en suis désolé.

Une sortie au saumon se reserve un an a l avance et se passe dans la partie nord du Québec, c est sauvage bien qu accessible assez facilement, la rivière coule a environ 5 pieds de dénivélation donc je n aurai pas trop de misère de ce côté là .

je sais bien qu il peut arriver n importe quoi mais c est notre réalité , a chaque fois que l on constate un changement dans notre condition on s ajuste . Et bien c est ce que je vais faire , il reste deux mois je vais commencé a me préparer mais je vais envisager tous les scénarios .

Dans le fond Dan tu m as forcé a regarder ma réalité , non je vais pas abandonné mais me préparé a toute éventualité .

 Pour moi être en mesure d aller pêcher c est vraiment de bons moments et j attends ça tout l hiver moi aussi un jour je devrai cesser , mais ce sera le plus tard possible , la première fois que l on en a parlé tu me disais que ça n avait pas été si difficile  et là tu me dis que ce n avait pas été de gaiété de cœur , là je te crois et j imagine un peu ce que ça a dû être , et si je te parle de mes projets c est que pour moi  aujourd'hui je suis pas prêt a abandonner .

Bonne journée au bureau.

Pierre.

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Pierre68


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03/05/2017 à 16:20

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@Pierre68 ledalle

pierre il n y a aucune raison pour que tu est l'envie d'arrêter la pèche moi c'est la maladie qui ma obliger  c'est un choix comme celui de jardiner que j'adore et que je ne peut plus faire la aussi c'est dur de voir ton jardin et de mettre du gazon parce que tu ne peut plus te baisser ou travailler la terre  tu as raison de te battre et de prévoir  tes prochaines sorties qui je suis sur seront excellente

quand au  8 km  fais hier sache que c'est avec un vélo a assistance électrique c'est pas un v t t j'en suis incapable de forcer dur un vélo par les routes en cote de chez nous le v a e est super pour bouger sans trop forcer et faire de longue distance c'est cher mais ça  le vaut  c'est un plaisir et un besoin  car on est obliger de bouger pour stabiliser la maladie

oui il faut se méfier du vent c'est pas bon pour notre respiration meme en v a e c'est pas evident

bon après midi

dan

 

 


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Dan 

Tu es vraiment quelqun de bien,  si je relis tout nos messages  je me rends compte que depuis le début tu essais de me mettre en garde , tu cherches à me forcer à regarder ma réalité, tu essais de  m ouvrir les yeux. 

J ai pu  constater lors de ma dernière sortie que c était plus difficile cette année , je vais dorénavant être extrêmement prudent, tes mises en garde vont m être utile.

Si jamais j ai du succès je t en parlerai. 

Merci de m encourager. 

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Pierre68


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03/05/2017 à 16:50

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@Pierre68ledalle

c'est normal on est la pour s'entraider  tu auras du succès si tu prend du recul il faut a chaque fois te remettre en question et te poser les bonnes questions   toujours allez doucement bien prendre sa respiration  marcher doucement  prendre le temps ne surtout pas stresser  car  ça augmente le pouls  et on oxygène mal le sang  et suit bien les conseils de nath  ventoline téléphone etc  on est passé comme toi par ses stades d'incertitude et de peur petit a petit on a pris a gérer et on comprend mieux notre maladie on gère mieux et on fait tout pour ne pas êtres a saturation et des que l'on peut aider quel qu'un ça va de soit on donne tout ce qu'on a car on c'est combien on se sent seul est perdu face a la maladie quand on la connait pas  aller t'inquiète tu verras y a des hauts et des bas  mais si tu gère y aura plus de haut que de bas

 bon après midi pierre

 

 


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Je ne regrette pas une seconde de vous avoir rejoint sur ce site , je comprends mieux ce que tu cherchais à me faire comprendre et j apprécie ton aide. Disons que tu formules différemment et tu me touchés.  Je vois bien que tu as a coeur de bien m informer. On forme tout un trio tu trouves pas.

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Pierre68


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