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Vivre avec une maladie respiratoire

Emphysème pulmonaire, parlons-en !

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avatar Pierre68

Pierre68

21/03/2017 à 17:53

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Pierre68

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Depuis peu on  m a diagnostiqué une emphyseme sévere, j apprend a gerer doucement mais je suis  a la recherche d information et d expériences , si vous voulez m en parler  je vous lirai avec plaisir 

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avatar Pierre68

Pierre68

01/05/2017 à 22:39

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C est sûr que je vais m adapter  , avec le temps je verrai. 

Il y a toujours la pêche en lac , mais c'est certain que je vais prendre des précautions. Je fais partie d un groupe de moucheurs et l a passé ils ont organisé une semaine de pêche au saumon de l Atlantique j ai réservé  et payé .

J allais mieux  l an passé, je ne peux abandonner c'est un rêve pour moi j aurai de l aide j ai un compagnon et nous pêches les mêmes fosses,  ça c'est pour le 1 juillet  ,  on verra bien ?

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Pierre68


Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2017-05-01 22:39:39

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01/05/2017 à 22:54

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@Pierre68 ledalle

moi j’adorai les ruisseaux au toc ou au vairon manié ou en 2 mouches noyées quand j'ai eu les difficultés respiratoires je me suis mis a la bol c'est sympat cool et reposant et ça porte ses fruits du fait d'aller pécher loin  en dérive

c'est sur que le saumon c'est autre chose très combatif attention a l'épuisement dans la riviere

sois prudent en juillet il fait tres chaud et l'air chaud pas bon pour nous pour nos poumons

 il faut bien boire  pense y

bonne soirée et de beaux rêves avec les saumons et grosses truites arc en ciel ici nous c'est la fario la sauvage   très craintives qui vie dans les caves et pas facile a faire monter  elle est très méfiante moins le soir quand il y a des éclosions  la mouchée du soir ici c'est très bon

bonne soirée

dan

 

 

 


Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2017-05-01 22:54:24

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Pierre68

02/05/2017 à 04:13

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J arrive d une soirée d information sur la pêche au saumon c était la dernière de 3.

Tout y a passé , l habitat , les équipements , les méthodes de pêche , les mouches etc

Bon je ne sais trop comment je vais aller le 1er juillet mais je verrai , c est ce qui m a tenu cet hiver , je vais pas abandonner maintenant,  de toute façon la regle numéro 1 c est de ne pas cesser de bouger, alors je verrai un coup rendu sur la rivière. .

Ne t inquiète pas je vais etre prudent et suivre tes conseils

A+.Pierre. 

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Pierre68


Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2017-05-02 04:13:14

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02/05/2017 à 07:57

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@Pierre68 ledalle

bouger oui il le faut

forcer non car tu vas t'esouffler

sois prudent  avoit toujours ta ventoline médoc de secours a la poche

bonne journée


Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2017-05-02 07:57:09

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02/05/2017 à 11:40

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ledalle

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@laflor11 ledalle

 j’espère ta soirée c'est bien passée et ta bronchite  s'atténue

bon appetit et bonne journée

dan

 

 


Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2017-05-02 11:40:08
avatar exit

Utilisateur désinscrit

02/05/2017 à 12:10

@Pierre68@ledalle

Heyy bonjour bonjour!!!

Alors? C'est la forme aujourd'hui? Le,p'tit coup de blues est passé Pierre?

J'ai tout bien lu, et je m'aperçois que vous,êtes tous les deux de passionnés de la pêche!!!:) 

j'y connais,rien mais ça donne envie! 

Par contre je suis assez d'accord avec ledallle ( dan? Daniel?) pour,dire qu'effectivement ....c'est pas de,tout repos. 

Bien sûr je comprends tout à fait que pouvoir faire ta sortie en juillet te tienne à coeur. Et je suis certaine que cela se passera bien . Il faut juste que tu prennes en compte la  condition physique que,tu,auras à ce moment là ( parce qu'on ne peut pas la prévoir à l'avance :/) et surtout que tu ne surestime pas tes forces. Bien évidemment, et comme te l'a déjà dit ledallle, ne pas oublier ton traitement et avoir de la ventoline à portée de main!! 

Je rajouterai d'avoir un téléphone portable chargé ET AVEC du réseau en cas d'urgence!!

Je suis contente de savoir que tu,as finalement un pneumo! Tu peux peut être lui expliquer ta sortie du 1er juillet et faire le point avec lui sur les précautions à prendre.

C'est bizarre le sentiment que,tu as que chez toi au,Québec, que tu as l'impression qu'ils s'en balancent un peu....

Ici, au moins pour ma part, j'ai un,pneumo en or!!! Vraiment à l'écoute et je peux te dire que quand je le vois, il me fais faire tous les,examens à chaQue fois!! Et il m'explique tout ce qu'il fait. 

Si je suis hospitalisée( comme il y,à 15 jours) , il,passe dans,ma chambre 2 fois par jour entre ses consultations. ( c'est le pneumo de l'hôpital mais il reçoit aussi en consultations).

Il m'a fait faire des examens que,personne avant ne m'avait fait faire.

Garde ton,pneumo en,attendant mais je te conseillerai d'en consulter un autre en,parallèle.... Après vois avec lequel tu te sens le mieux en confiance et le plus " professionnel" avec toi.

Il,faut qu'il t'explique ta,maladie, ses répercussions, tes,traitements, pourquoi ceux là et pas d'autres, il,faut qu'il puisse te conseiller sur ta vie au quotidien....bref...tout ce qu'un bon pneumo se doit de faire avec son patient:)

je ne connais pas du,tout les,médocs que,tu as cités , mais j'irai voir sur le net.

C'est quoi cette fameuse " trousse de secours"? Et,pourquoi est elle chez ta pharmacienne????

Peut,être que ça n'a pas la même signification qu'ici....? 

Prends tu de la cortisone? ( en,dehors des corticoïdes inhalés)? 

Perso, j'en ai toujours d'avance ainsi,que des antibiotiques. 

En,accord avec mon,pneumo et mon médecin généraliste bien sûr! 

Je sais qu'un rhume va vite me retomber sur les bronches et qu'à partir de là je perdrais quelques alvéoles supplémentaires! Donc dès les premiers symptômes, hop!! Cortisone ma meilleure ennemie vient me secourir!!:))

je dis,ma meilleure ennemie car si elle aide beaucoup elle détruit pas mal de choses ailleurs dans notre corps!:) c'est le revers de la,médaille! 

D'ailleurs....pensez à consulter un ophtalmo!! Car,avec les médocs qu'on prend, on peut développer un,glaucome. 

À surveiller une fois,par an donc!!:)

Pierre, tu n'es pas encore sous oxygène il me semble.... Peut être voir avec ton pneumo à,ta prochaine visite( ou fait du " forcing"), si un petit concentrateur ne serait pas judicieux pour ta sortie pêche? 

Tu dis que tu auras un " compagnon" avec toi? Un vrai compagnon? Genre un être,humain????

Je rigole mais ne le prends pas mal hein!!:)  c'est juste que j'ai une annedocte avec ça!!

Allez je vous raconte!!?

Lors de ma,première réhabilitation respiratoire , je n'étais pas encore sous oxygène. Mais vu mes,médiocres résultats au,test de marche ( et,portant jetais sûre d'avoir explosé le record!!:p).... Le pneumo à,décidé de me mettre sous co2.

Je passe au cabinet des infirmières et là, l'infirmière me donne un petit sac à dos avec ma bouteille d'oxy. 

—" voilà ça s'appelle un compagnon et vous,devez le garder avec vous"

—" ha non,non,non!! Je suis arrivée célibataire, je repartirai célibataire!!" ???

Un peu d'humour!!:) 

bref....si,c'est une personne qui est avec toi, c'est tant mieux!!! Et je t'aurais vivement conseillé de ne pas y,aller seul!! 

Si c'est le même genre de compagnon que moi , je,te conseille vivement de demander à quelqu'un de venir avec toi!!!

Haaaa et surtout, que la personne qui t'accompagne soit au courant de,ta pathologie et de tes,médocs, histoire de savoir qu'il faire au,cas où!!:)

je sais par expérience qu'il arrive que la,personne qui est avec nous ne sache pas reconnaître l'urgence....et ne sache pas,trop quoi faire:) 

Haa aussi pendant que,j'y pense.....quand tu,te sens " opressé", stressé, angoissé.... Demande à la personne près de,toi de te prendre la,main et de la masser..... Ca parait pas, mais ca apaise.... Il y,à des points d'acupuncture sur la,paume de la,main qui,sont en,rapport avec les,poumons.

On le sait, quand une crise arrive,,on se stresse, on angoisse.....et ca empire la crise.

Le coeur bat plus vite donc pompe plus,et,demande plus d'oxygène...alors Le mieux est de se détendre et prendre le temps de controler sa ventilation:) 

voilà, bah sinon, merci de vous être soucié de ma bronchite:) je la,canalise avec du solupred :) mais ça,va plutôt pas mal aujourd'hui. Y a des entrées maritimes alors cet aprem ca sera juste un ciné ou en cuisine pour,faire un gâteau!!:p 

Bonne,journée messieurs!! Prenez soin de vous!!:)

 

?


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02/05/2017 à 15:29

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@laflor11 ledalle

hummmmm le gâteau j'arriveeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeee

tu as un pneumo en or super j’ai une amie  elle avait un mari en or maintenant il est en tôle  lolllllll

tu est vraiment super protectrice nath tu as tout bien expliquer mieux qu un généraliste tu est extra  merci pour pierre

 tu as raison quand tu dis que l'on c'est pas d'avance comment demain sera fait surtout avec un emphysème  la pression atmosphérique le vent l’humidité sont des facteurs importants qui jouent sur notre respiration je vois que toi aussi tu crains le marin  je voulais faire du vélo du fait je suis de repos mais y a le marin et je sais que je vais peiner donc je reste la je suis allé marché un peut et j'ai bien ressentit la difficulté de respirer du au marin  il en faut pas beaucoup pour peiner

c'est comme ça on le sait donc on fait attention c'est pour ça que pierre doit se méfier avant de partir dans la rivière a la pèche et bien prévenir ses organisateurs de son état de santé  moi je ne part plus seul très loin et je fais suivre le portable pour appeler en cas de soucis et je dis toujours vers ou je part

a quel heure le gâteau nath

bisous

dan (iel) tu as vu juste

 

 

 

 


Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2017-05-02 15:29:33

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02/05/2017 à 17:38

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Bonne journée a vous deux.

Oui je vais bien aujourd'hui , merci de t en préoccuper et toi comment vas tu ,si je regarde ce que tu as écris tu dois aller mieux enfin je l espère ,prend soin de toi .

Je te l ai pas dit encore mais j adore te lire , tu sembles écrire au même rythme que tu parles et ça me plait.

Pour ce qui est des médicaments que j ai en pharmacie , ça m a été prescrit par mon pneumo et advenant que je fasse une crise ou si je crains une infection , je n ai qu a communiqué avec eux pour qu ils remplissent la prescription sans que je sois obligé de me rendre en clinique ou a l hôpital et ce sont deux médicaments (antibiotique et un autre dont je ne me rappelle pas le nom)

Non pas de cortisone , je leur fait confiance , j imagine que si j en ai besoin on me donnera ce qui m est nécessaire.

Le système de santé ici est tellement saturé que j ai compris qu ils faut vraiment être malade pour se présenter aux urgences , moi j attends au max et ensuite j y vais ça m évite d attendre des heures avec tout ceux qui sont là pour de petit bobo.

J ai un pneumo et je me considère chanceux , je ne pourrais en choisir un moi même , j ai dû attendre 2 ans ,je vais espèrer  qu il est bon .

Je vais te donner un exemple de ce q est  notre système , Hier je prend le téléphone et j appelle le secrétariat de mon pneumologue et demande que l on envoi mes résultats a mon nouveau médecin.

Lorsque j ai rencontré ce médecin il m a soumit a différents test et une radiographie, dans le bureau on regarde ça , moi je vois rien , lui voit une taches et il me dit  on va faire un examen complémentaire un scan et si il y a rien on se revoit dans six mois  donc juin ou juillet , mais là la secrétaire me dit que j aurais dû être rencontré en février ( ça ne faisait que deux mois), mais que la liste d attente pour  voir mon pneumologue est de 5 mois , on communiquera avec moi .

J aurais préféré ne pas savoir qu il devait me voir si tôt après mon scan (pourquoi.) Ici il est pas rare que l on entende parler d une personne qui a un cancer et qui est sur une liste d attente pour être traité .

Peut être comprends tu mieux pourquoi j ai cherché a contacter des gens souffrant du même mal que moi.

 Je ne suis pas amère ce n est pas un système parfait mais on est tellement bien soigné , j ai eu plein de problèmes et on m a toujours choyé .

 Pour ce qui est de ma sortie, j en ai rêvé tout l hiver tout en étant réellement inquiet , là je pense pouvoir dire que ce sera possible, dans le pire des cas ils ont des hôpitaux par la bas ils  s occuperont de moi , je choisis d aller de l avant , mais je garde en tête toutes vos mises en garde merci de vous soucier de moi .

  Je vais profiter de ce qu il fait beau et chaud pour prendre une marche .

A+

 Amicalement Pierre

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Pierre68


Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2017-05-02 17:38:40

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02/05/2017 à 18:58

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@Pierre68 ledalle

pour moi pierre c’est pas le problemme qu il y ait un hôpital pas loin  c'est que tu risque  par un coup de chaud ou de froid de saturé au bord de l'eau suite a a l'effort et  de te trouver mal et a l’hôpital c'est le meilleur endroit pour choper les plus gros problèmes (genre salicoque )

c'est pour ça que je te dis de bien êtres en forme et avoir la ventoline a la poche et éviter d y aller si les conditions météo sont pas bonne

après tout peut aussi bien se passé avec un super temps il y a peut être d'ici  la  des aléas qui t’empêcheront de partir le tout c'est de bien l'assimiler  et que tu l'aie bien assimiler dans ta tete car les déceptions c'est pas bon pour le moral   et quand le moral est pas bon le reste a mal a suivre c'est que pour cela que je te demande de pas prévoir trop vite et de penser que tu est tributaire du temps

on va attendre après  le gâteau de nath  ça va nous requinquer

 

 bonne soirée

 


Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2017-05-02 18:58:59

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02/05/2017 à 19:01

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@Pierre68   ledalle

ps

tu tes taper une marche

moi je viens de faire 8km400 de vélo avec du vent pas évident crevé mais content car je respire bien après l'effort

 


Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2017-05-02 19:01:43
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