Emphysème pulmonaire, parlons-en !

bonsoir les amies j'ai dialogué avec CAROINE  qui a besoin de conseils sur les aides et autres concernant l’emphysème je lui est proposer de venir nous rejoindre j'espere qu elle viendra  on est une bonne équipe qui demande qu a s'agrandir dans la joie et le bonne humeur

a tantôt bisous

ledalle

@Pierre68

Hello!!:)

ho tsais c'est public les,posts :)) c'est fait pour que,d'autres les,lisent. T'as pas,à te sentir gêné?

Comment tu vas toi la,bas ? 

Mais tsais que t'as tout à,fait,raison de la faire cette pêche!! Et même...t'as intérêt de la,faire!! Depuis le,temps que,t'en rêve et,que tout,est programmé ca,serait dommage de laisser tomber maintenant non/?!! Alors,go!!!?

Je vais vous,faire un post récapitulatif de ma cure.... Je sens que,ca va,être long!! ?

Ha,au,fait....j'ai pas vu de vidéos passer....?

Poutous mon ami?

?

@ledalle

Oki no problèmes Dan! 

Plus on est de fous plus on rigole:))

bisous 

?

@ledalle

Dan....je my colle de suite!!:)

A la demande générale....??

Alors voyons voyons par quoi je vais commencer...

Mon premier jour peut être??

Alors bon , quand je suis arrivée( tard), j'ai eu ma chambre de suite . Le pneumo qui m'était attribué est passé discuter avec moi du protocole, de ses attentes et de mes attentes. Très sympa

Le lendemain des arrivées, on fait quelques examens: prise de sang, pesée, efr ( épreuves fonctionnelles respiratoires), gazometrie, et le TDM ( test des 6 minutes) 2 fois.

Une première fois sansxoxygène et la deuxième fois avec oxygène ( à savoir que même si j'avais mon " compagnon" qui,est un concentrateur , ils m'ont donné le petit chariot avec la bombomme d'oxygène liquide).

alors que mon ,dernier test de marche en avril à l'hôpital avait été fait dans un long couloir droit avec des faux plats, là à la clinique, c'était un tout petit parcours mais,avec 6 virages serrés ( genre circuit de voitures) ....?

 Rdv avec l'équipe infirmerie pour les medocs et installation des appareils pour ceux qui en ont besoin ( VNI , aérosols, O2....)

si tu,as des médocs avec toi, tu dois les remettre à l'infirmerie qui eux les gèrent . Tous les jours l'infirmière passe déposer dans,ta chambre ton pillulier avec le,traitement que le médecin de la clinique t'as prescrits.

J'ai la chance de n'avoir ni cholestérol , diabète ou autres trucs donc du coup y avait pas ce genre de médocs à gérer pour moi.

Sinon pas de soucis, l'infirmerie s'en occupe.

Ils préfèrent qu'on leur laisse les,médocs pour éviter les surdosages ou l'oubli de les prendre ( ce qui arrive souvent avec,certaines personnes)

C'est pas trop rébarbatif ce que je raconte????

J'essaie d'être un minima sérieuse pour que tout le monde comprenne vu que le post est publique;) 

j'espère juste qu'avec mes gaffes habituelles , mon message ne va pas s'auto détruire avant d'être envoyé??

Du coup...j'envoie déjà ça et je continue..

?

Bref....je continue ?

Après tout ca, ben ...tu prend tes marques, tu fais connaissance des gens des profs et des salles:)

2ème jour, infirmerie pour spirometrie puis un test d'effort

 THE,test!!! J'ai cru que j'allais décéder sur place ?

 Le,test consiste à être sur un vélo avec le saturometre au,doigt et electrocardio sur la poitrine et tu dois pédaler le plus vite possible sachant que,c'est le,cardiologue présent qui gère le serrage du vélo.

En gros il,faut,que,tu montes dans,les,tours pendant un,certain,temps.

C'est crevant!!:)) 

avec ca, et les résultats de la veille, ils,analysent tes résultats et tes capacites à l'effort. 

De là tu es placée dans un groupe .

Il y a plusieurs groupes. De mémoire...10.

Chacun des groupes à son nom. 

Les plus forts sont chez les,écureuils 

Ensuite c'est les jeunettes,

Ensuite les colverts ( moi ?)

et ainsi de suite....jusqu'au groupe le plus,faible qui entoure les gens,vraiment très mal,en point, pour la,plupart des greffés qui sortent de l'hôpital)... ?

Après une fois que tu as ton groupe attribué, vient le moment des activités!!

On,à un,planning tous les,vendredi soir pour la,semaine,suivante mais,c'est en,gros un,peu,toujours la même chose à savoir:

Chaque semaine:

3 séances de velos de 50 mn

3 séances de renforcement musculaire de 50 mn ( jadorais ça!!)

3 séances de marche de 50 mn en,extérieur mais,dans le,parc pas en dehors de la clinique. Y a que les écureuil qui avaient le droit à une marche de 2h d',dehors de l'établissement.

Pour,les,marches, y en,à 3,sortes

 La topographique, la marche temps et la,marche avec je sais,plus,quoi:))

toujours encadrées par un prof d'apa(,activité physique adaptée) . Très,pros!!!??

Ensuite plusieurs par semaines , on,à des cours de motricité, de souplesse, on y fait aussi,bien de la proprioception que des,jeux qui paraissent bêtes pour nous ( boxe, foot, torball....) mais,qui,te,fait travailler le souffle et la motricité et tout ce qui est cognitif !! C'est top!!?

Dans la semaine entre les,autres cours on a aussi des séances  de cours thérapeutiques fait,par des kinés.

Pareil, on y apprend beaucoup sur la,technique respiratoire avec mise en,situation. Ca va du comment gérer sa respiration pour monter un étage aux gestes à bien pour éviter de se fatiguer trop vite que ça soit en faisant le ménage,,sa,toilette ou même faire l'amour!! ? oui oui rigolez , mais c'est vrai, ça compte!!:))

toujours dans la semaine, on a aussi des séances pour les fumeurs, ex fumeurs,récents et futurs ex fumeurs.

Ces cours,là sont fait indépendamment par un kiné, une psy ,un,médecin ou un,tabacologue suivant le thème qui,est,abordé ce jour,là.

On,y,apprend beaucoup et beaucoup de fumeurs dont moi décident d'arrêter en,suivant ces cours.

Évidemment entre toutes ces activités on,à aussi le rdv avec la,psy mais,ça c'est juste une fois la,première semaine.,après,si,vous jugez,en,avoir besoin pour x raisons vous aurez des rdv programmés avec elle.

Pareil pour la,super kiné!! Perso j'ai,des,problèmes avec ma cheville depuis 3 ans ( je me suis cassée la cheville en tombant, j'ai,tout passé!! Irm, scan, radio, écho orthopédiste, semelles, etc....j'ai toujours super mal h24!)

je n'avais,rien,dit ni aux infirmières ni aux profs pendant les,activités mais dès la deuxième marche , la prof a remarqué ma légère boiterie,,elle en,à de suite parlé au médecin et à la kiné sans que je le sache et dès le soir j'avais un mot dans ma chambre avec un,rdv fixé au lendemain avec la kiné! Action réaction!!! Au,top!! Elle m'a suivie 4 fois par,semaine jusqu a la veille de mon départ! ?

Tout ca pour,dire qu'ils prennent en,charge toutes vos pathologies même si elles ne sont pas en,rapport avec les poumons directement!

Arrfff je fais,une,pause kawa!!! A toute!!?

De,retour...

J'ai,zappé de dire que même si le planning est chargé, on trouve aussi des petits papiers dans la chambre avec des rdv si le médecin ou autre veut vous voir:) 

en principe la journée démarre à 8h avec le p'tit dej en salle à manger ( sauf pour les alités) par table de 4 personnes .

Ca permet de faire connaissance avec d'autres patients qui ne sont pas forcément dans votre groupe.

8h p'tit dej

9h début des activités ( certains jours on commence à 10h)

12h 13h déjeuner

13h 14h repos ( si.pas de rdv)

14h 17h30 activités

17h30 temps libre mais qui.passe trop vite!!!

19h 20h dîner.

Pas de couvre feu. On peut sortir de l'établissement à pied ou en voiture du moment qu'on prévient l'infirmerie et dire ou on va. ( ça c'est pour les,assurances)

la veille et l'avant veille de la,sortie, on refait les mêmes tests qu'à l'arrivée pour voir la progression.test de marche , gazo, pesée( 1 fois à l'entrée, 1 fois au bout de 10 jours et à la sortie)

Évidemment la saturation est prise régulièrement pendant les activités!!:)

je crois avoir tout dit sur le fonctionnement du séjour....non? A part si vous avez des questions...?

Ce que ça m'a apporté? Beaucoup!!!

Déjà, j'ai,arrêter la tueuse!!:p?

J'ai gagné de la force musculaire.?

J'ai gagné en volume expiré donc en souffle☁☁

J'ai baissé mon Hypercapnie

J'ai pris goût à l'effort??

J'ai,pris 200 grammes??

J'ai moins,mal,à,la cheville!!!

J'ai rencontré des,gens,très,sympas!!

Après, la seule déception que,j'ai c'est de ne pas,avoir maigri !!? pourtant la bouffe était pas,bonne et,j'avais comme règle de ne rien mangé ou grignoter en dehors de leurs bouffe!!:/ 

Le doc m'a expliqué qu'avec la tonne de cortisone que j'avais pris depuis novembre il faudrait,plusieurs mois avant de perdre du,poids....snif,snif??

A tous ceux qui,hésitent à faire une réhabilitation respiratoire...je dis:,allez y!!! Vous n'avez rien,à,y,perdre!! 

Pour la,prise en,charge , il,faut,savoir qu'en dessous de 21 jours de cure la sécu ne prend pas en,charge ! Donc déjà vous pouvez démarrer par 3 semaines( 21,jours) mais,c'est dommage sachant que les,résultats seront bien,meilleurs avec 5 ou 6 semaines! 

Et,là, la sécu prend en,charge,la cure. Si,vous avez une mutuelle, dans,la,plupart,des cas celle ci prend en charge la,télévision téléphone forfait journalier et chambre individuelle. Et vous n'avez rien à à payer de votre poche!!! 

Petite précision....je n'avais pas exprimé de préférence quand q la chambre double ou particulière. A mon entrée la,secrétaire m'a,dit : je vous,met,dans une,chambre individuelle et si on,a besoin on vous,changera" 

J'ai donc eu une,chambre individuelle sans supplément à payer?

Des questions les,zenfants????

??

J'oubliais.....du,samedi,12h au dimanche 18h tu,peux avoir une perm pour rentrer chez toi si ton état le,permet et,avec accord du médecin .

Pour aller à la clinique ( celle là ou une,autre) vous pouvez demandér j',VSL pris,en,charge par la,sécu.

Perso j'ai,préféré y aller,avec ma voiture et,être indépendante:)

Et un exemple de ma,remise en,forme...

Le week end avant de,partir en rehab ma fille et mon p'tit fils de 22 mois sont venus me voir chez moi. 

J'habite à 100m de la plage.je n'ai pas,pu,y,aller à,pied:) à la,maison, j'ai,voulu prendre le petit,dans mes,bras....J'ai,tenu moins de 10 secondes!?

A la 4ème semaine, ma fille est,revenue le temps d'une perm! 

Non,seulement je,suis allée à,la plage avec mes,petits petons mais en plus,j'ai,porté mon petit,fils tout en,marchant dans le sable !!;)

ça c'est un gros gros changement!!:)

@laflor11 ledalle

MERCIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIII

super sympa et bien expliqué

ça donne envie

je savais pas pour le vsl

donc on nous prescrit un arrêt travail si on y va  ,car moi je travail encore

y a t il inter net la wi fi dans les chambre ,peut ton prendre son ordi ?pour pas etres coupé de la famille et les amies

 je te souhaites un bon dimanche

je part en ville chercher le pain a tantôt tout le monde