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Vivre avec une maladie respiratoire

Emphysème pulmonaire, parlons-en !

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Pierre68

21/03/2017 à 17:53

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Pierre68

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Depuis peu on  m a diagnostiqué une emphyseme sévere, j apprend a gerer doucement mais je suis  a la recherche d information et d expériences , si vous voulez m en parler  je vous lirai avec plaisir 

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avatar Pierre68

Pierre68

02/06/2017 à 20:33

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J'ai essayé de joindre une photo, ce fut un échec je vais me réessayer plus tard mais avec on ordinateur .

Là je prépare un souper pour le chalet , crevettes, poitrine de poulet et crème 35 % à déguster sur des pâtes aux épinards. 

C'est ce que l on appelle un souper cochon. A+

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Pierre68


Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2017-06-02 20:33:17

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02/06/2017 à 21:53

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@Pierre68ledalle

merci pierre j'ai bien eu les photos dans ma boite

bon appetit  mais c'est pas trop mon truc le repas cochon  suis pas épinards

bon après midi

 

dan


Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2017-06-02 21:53:40

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03/06/2017 à 10:56

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@Mireill ledalle

bonjour Mireille

alors c'est 5 km  ça c'est bien passé pour toi qui est sportive ça pas du êtres un gros problèmes peut le plus dur ça été de pas sortir la vapote , si tu  n y est pas arrivée pas grave il faut le temps de réflexion de prendre la décision dans ta tete  une fois que tu l'aura décidée  tu y arrivera  il faut le bon moment pour prendre la position de cesser de fumer moi je m’étais dis a noel tu te jure de plus fumer j’ai commencer en octobre et le 23 novembre c’est ait ma première journée sans tabac et ça va faire 5 ans que ça dure  j ai arrêter la clope pour la vapote en diminuant d'entré de moitié  le taux de nicotine et je n'ai gardé que ça pas de cigarettes plus de briquet rien d'autres donc pas le choix comme c'est ait dur je suis allé chez mon toubib pour qui m'aide pour mes nerfs et il ma prescrit les patchs et  j’ai continuer a vapoter avec les patchs et je reculer de plus en plus les heures de vapotage ça m’étais plus facile car j'avais ma dose de nicotine avec les patchs et apres une semaine j'ai encore diminuer mes dose de nicotines de moitié + les patchs ma bouteille d'eau je buvais quand j'avais une envie pour pas vapoter et je reculer de plus en plus les heures de vapote si bien que 1 mois après quand je suis allé chez mon toubib pour le 2eme paquet de patchs de 21 mg de nicotine il ma passer a 14   et de mon coté suis descendue a zéro nicotine dans le produit de vapote et je la prenais plus a la poche si bien que quand j'avais envie j'allais boire de l'eau je reculer encore ma vapote et quand jai eu fini mes patch de 14 suis allé chez mon toubib qui ma prescrit le dernier paquet de patchs qui étaient a 7 mg de nicotine et ma dit vous arriverais a arrêter avant la fin du paquet et ça été le cas le 22 au soir j'ai donné ma vapote a un ami qui voulais essayé pour arrêter comme moi et je l'ai jamais plus retouché et j’ai pas finis mon paquet de patch je les est garder un mois au cas ou et voila

mais javais de l'exomil pour mes nerfs car comme je suis speed ça été les nerfs qui ont subit  et j’étais pas toujours de bonne humeur  je me disputais pour un rien tout m’énervè c'est dur mais c'est un cap a passer avec les remèdes c'est plus facile c'est pour ça qu il faut l'aide de ton médecin moi ça ma beaucoup aidé

sache que les patchs c'est 100% gratuit si tu as une ordonnance quelques soit le mode que tu choisiras fais savoir autour de toi que tu ne fumes plus pour éviter la tentation tes amies éviteront de venir vapoter prés de toi et personne doit fumer chez toi sinon c'est foutu

je sais tu arriveras quand tu l'auras décidée et tu peut toujours compter sur mon aide pour te motivée

bon weekend

Dan


Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2017-06-03 10:56:28

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03/06/2017 à 13:57

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@ledalle Coucou Dan, 

(jolie photo : c'est ton petit fils ?)

Tu ne m'embêtes pas du tout (tu as dit ça dans un de tes messages) au contraire c'est motivant et c'est tellement chouette de pouvoir vous parler et vous lire !

La marche de 5 kilomètres : super ; le plus dur pour moi c'est quand je parle en marchant, dans ce cas je dois m'arrêter tous les 50 m pour reprendre mon souffle. Je n'ai pas vapoté pendant cette dernière parce que je laisse ma cigarette électronique à la maison quand je sors. 

Je vais prendre rdv avec mon médecin : ton plan avec les patchs me fait carrément rêver ! il est temps de prendre le problème à bras le corps ! 

Je suis contente d'avoir de ton (et votre) aide et de te (et vous) lire. Mes proches sont un peu dans le déni et c'est très difficile de discuter. Je me sens toujours un peu coupable d'en parler ou d'aller m'informer sur le net, ils me donnent l'impression que j'en fait trop pour pas grand chose. J'ai entendu : "c'est pas le cancer, ça va", ce qui donne l'impression qu'il y a des maladies ou tu as le droit d'avoir peur ou de t'en préoccuper et d'autres non ! ou "tu es sûre que tu n'as pas juste l'impression d'étouffer parce que maintenant tu sais ?" alors que c'est eux qui m'ont poussée à consulter parce que j'étouffais ! Mais je peux les comprendre, ils refusent le constat, c'est difficile d'accepter et je ne leur en veux pas. Il faut laisser le temps à tout le monde. Mais du coup je n'en ai même pas encore parlé à ma mère, mes soeurs et mon frère. personne d'autre que mes deux grands amours, une amie...et vous trois !  

Bref, nous voilà tous en week end ! j'ai encore une séance de sport aujourd'hui parce qu'il y a un jour dans la semaine ou j'ai fait la fainéante et demain c'est repos. Demain je suis toute seule alors je vais me faire un dimanche farniente avec mes bouquins, des séries et un peu d'écriture ; pas question de grignoter : je me suis appliquée à ne pas acheter de petites choses traitrement sympas parce que quand on essaie d'arrêter la nicotine c'est Danger Absolu !!!

As tu prévu quelque chose pour ton week end ? 

Bises 

 

 

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Mireill


Emphysème pulmonaire, parlons-en ! https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-maladie-de-lappareil-respiratoi/emphyseme-38481 2017-06-03 13:57:28

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03/06/2017 à 16:07

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ledalle

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@Mireillledalle

oui c'est l'un de mes petits enfants j'en ai 4 la plus grande a 15 ans le dernier a 4 ans

 tutoies moi c'est plus simple moins y a de barrières plus on avance

ta santé c'est la tienne chacun fais ce qu il veut libre ou pas de fumer mais personne ne peut dictée tes envies tes besoins annonce carrément la couleur en leurs disant que tu dis stop au tabac et que l'on respecte ton environnement comme toi tu respecte leurs convictions  le cancer et la maladie c'est toujours pour les autres sauf quand ça te tombe dessus tu comprend pas 

pour toi demain qui est sportive et que tu veux pas fumer  vu le temps je te conseil la piscine c'est bon pour la respiration et tu vois pas le temps passé et tu pensera a tes poumons quand tu verras comment tu tiens sous l'eau ou en longueurs de bassin ça peut te motivée d'avantage pour le tabac

je pense qu'un bon pneumologue te demandera des radios des poumons voir un scanner  pour voir l'état exacte de ton emphysème  et quand tu les auras ses resultats tu pourras leurs montrer et leurs dire voila ce que j'ai gagné a fumer mais ça n'arrive qu aux autres

je sent dans tes écrits ta volonté de t'en sortir ça c'est important tu livre une grande bataille tu as les armes pour la gagner quand tu commencera ce combat il y aura des refaites mais la victoire et obligatoirement au bout ne l'oublie jamais  a chaque fois que tu sombrera il faudra te dire que ce qui a été gagné c'est super  et  c'est un plus  et tu recommencera pour arriver a la victoire moi je crois en toi  moi aussi j'ai été seul dans ce combat on ma dit le jour on Daniel arrête de fumer on se fait moine   moi j’ai arrêter aujourdhui certain évité de  me croiser car ce qui m'ont dit cela aujourdhui fume encore et ils n'auraient pas parier 1 centimes sur ma réussite c'est pour ça n’écoute personne  que ta petite voix intérieur ou tes 2 amours et ta copine pour eux faut le faire pour toi  et pour eux ils seront fière de toi  de t'avoir soutenue

ici le temps il pleut très fortement  ça fait du bien car ici moi qui est a 1heure a vol d'oiseau de chez toi c'est la sécade  on a besoin de pluie  les rivières et les nappes phréatiques sont très basse

dons après midi dedans demain si c'est pas trop mouillée je passerai la tondeuse  me bête noire car c'est dure ma tondeuse et électrique et elle est pas tractée ça me fais l'exercice de force pendant  1 heure de galère  mais quand j'ai finis suis super content  je fais ça tous les 8  a 10 jours  dans un sens ça me fais du bien pour mes muscles thoraciques  et après j'irais faire au moins 10km de vélo  si il ne fais pas trop chaud  , pas de sport en pleine chaleurs  pour nos poumons

le weekend est plus long puis que lundi c'est férié donc je compte bien faire du vélo  matin et fin de journée a la fraiche

je te fais des gros poutous

ps une photo de moi et ma fille ainée la maman du petit fils en photo dans mes bras

a bientôt de te lire

Dan

 


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03/06/2017 à 19:49

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nath

 j’espère que tu iras bien quand tu liras ce message je t'ai écris en mp comme tu m'avais demandées

 je pense qu aujourdhui tu dois avoir la pluie comme ici que fais tu quand il pleut  tu ne peut pas avoir d’activité dehors

 comme il est samedi tu dois êtres de sortie avec ta famille et ton petit bout et que tu en profites pleinement on pense a toi tu manques

mégas bisous

dan


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04/06/2017 à 09:38

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@ledalle Hello Dan,

Un petit message rapide car ici : coupure internet depuis hier soir, du coup je fonctionne sur le partage de connexion 4G de mon téléphone. 

c'est vrai que je n'ai pas été super claire quand je parlais de déni de mes proches : il s'agit de la maladie. J'ai la chance d'être entourée de non fumeurs et mon compagnon et ma fille m'encouragent fortement pour l'arrêt de la cigarette électronique, mon amie, elle, a arrêté de fumer il y a peu et sans cigarette électronique, la chanceuse. 

Je suis surprise : je t'ai tutoyé, les "vous" entre parenthèse c'était pour inclure Nath et Pierre.

Du coup je suppose que la tondeuse c'est râpé ? en tous cas ici tout est trempé mais le soleil semble avoir pris le dessus pour ce dimanche et ça ne devrait pas tarder à sécher.

J'admire les 10 km de vélo, vraiment ! 

Sinon pour la piscine tu as tapé en plein dans mon talon d'Achille ! bien que je sois très forte en natation : j'ai la phobie des piscines municipales, alors comme je ne peux pas avoir ma piscine à moi toute seule, bah, j'ai éliminé la discipline. Je voulais ajouter l'option sur mon abonnement en salle mais leur prix sont carrément prohibitifs, dommage parce que la bas c'est une petite piscine très tranquille ou il n'y a jamais personne. 

Très belle ta photo avec ta fille ! Le sourire, rien de tel ! 

Bises et bonne tondeuse si chez toi c'est sec ! 

 

 

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Mireill


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@Mireill ledalle

pour la tondeuse j’attends fin d'apres midi que l'herbe sois sèche 

la piscine suis comme toi mais j y vais la ou j'ai pied   et souvent pour m'assoir sous les les jets centrale la ou il y a des grosses bulles d'aire qui viennent du fond  c'est la piscine Lacaune dans le Tarn c'est les sources d'eau chaudes piscine avec de l'eau chaude naturelle une parie intérieur et une extérieur avec toboggan sable gazon  air de pic Nick vas sur Google  (Lacaune source d'eau chaude ,piscine ) tu verras y a même pour les bébés avec des parapluie brumisateur  et des petits bassins avec du courant comme  en rivière tu part avec ta glacière et tu y passe la journée c'est vraiment bien parce-que tu peux rester dans l'herbe et regarder tes enfants se baigner il y a un petit snack extérieur pour te restaurer frites glaces etc  c'est a 1h30 de chez toi en passant par Bédarieux je crois regarde l’itinéraire sur Google

sinon le vélo des-que je peux je part en vélo la bouteille d'eau avec un peu de bicarbonate ça nettoie  très bons pour les reins  et appareil photo dans le top k aise  mais c'est un vélo electrique moteur pédalier je force moi que sur un v t t 

j’ai arrêter le v t t  trop difficil ici moyenne montagne ça grimpe toujours

je te souhaite une bonne journée de la connexion

bisous

photo de mon vélo et de mes mes 2 filles l'ainée et la benjamine quoi qu elle a 25 ans et j’ai 4 filles


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NATH

on attend de tes nouvelles

tu nous manques  on pense a toi  qui j’espère continues a te ressourcer  et regagner en force sur ton état général

a bientôt de tes nouvelles

dan


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@Mireill ledalle

j’ai finis de tondre avant la pluie suis crevé mais content 1 heur j y est passé voila les photos bonne fin de journée

dan

 


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