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Vivre avec une insuffisance rénale

Récemment diagnostiquée d'une insuffisance rénale chronique

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avatar Priscillia28

Priscillia28

Édité le 11/11/2018 à 14:58

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Priscillia28

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Bonjour à tous , voilà j'ai 27 ans j'ai récemment fait un bilan sanguin pour la recherche de la thyroïde mais voilà on ma trouver autre chose , une insuffisance rénale chronique ,(mes parents en sont atteint , ils ont 54 et 58 ans , je suppose que leurs insuffisance rénale ne vont pas trop les ennuyer contrairement à moi)   , j'ai très peur vue mon âge en combien va évoluer ma IRC rapidement , moyennement ou lentement . 

Voici mes résultats 

CREATININE 10,0 mg/l (5.1 à 9.5) Méthode enzymatique - Cobas ROCHE(3) 89 µmol/l (45 à 84)
CLAIRANCE DE LA CREATININE 87 ml/mn (sup. à 60)
estimée selon la formule de Cokcroft
CLAIRANCE DE LA CREATININE 70,25 ml/mn (sup. à 90) estimation du DFG par la formule MDRD simplifiée Stade

Estimation du DFG /Equation CKD-EPI 76,51 ml/mn Stade 2 L'équation CKD-EPI

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avatar maritima

maritima

Édité le 09/11/2018 à 16:06

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Bonjour @Priscillia28‍ emoticon Gros sourir ! Je viens de te lire et je comprends tes craintes puisque tu as découvert récemment cette insuffisance.

Te dire en combien de temps  les choses vont évoluer serait bien hasardeux  : tu te trouves au stade 2 or  il y a 5 stades : Tu es donc pour le moment dans le groupe:  DFG légèrement diminué. Maintenant , il va falloir trouver la cause de cette insuffisance ( surtout  que tu es jeune) . Vu que tes parents souffrent déjà de cette maladie il se pourrait qu'elle soit d'origine génétique. Mais  les origines génétiques étant variées il va falloir trouver à l'aide de marqueurs qu'elle est l'exacte raison de ton insuffisance . Je pense que tu vas consulter un néphrologue ( ou que c'est déjà fait), non?

J'aimerais bien connaitre( si tu le veux bien ) la suite des évènements.Nul doute que tu vas être surveillée attentivement avec prise de sang tous les 3 mois éventuellement. Pour tes parents connais-tu la raison de leurs pbs rénaux et leurs stades respectifs?

                      A bientôt et pas de panique surtout  avant de savoir ce qu'il en est exactement ! emoticon Trèfle

Additif : le DFG n'est pas une donnée absolument stable et peut varier un peu d'une fois sur l'autre. Donc ,ne pas considérer comme définitif ce qui n'est parfois qu'un incident de parcours.

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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.


Récemment diagnostiquée d'une insuffisance rénale chronique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-insuffisance-renale/diagnostique-recemment-41898 2018-11-09 16:01:05

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Priscillia28

Édité le 11/11/2018 à 15:00

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Re-bonjour , merci de m'avoir répondue , ma mère à 80 DFG et mon père 84 DFG  , beaucoup plus que moi et qui ont en plus presque le double de mon âge , quand j'ai fait la prise de sang j'était très stresser 120 battements minute (syndrome blousse blanche) et j'avais fait un peu de sport du matin (abdo et pompe ) je vais voir mon médecin généraliste ce soir 


Récemment diagnostiquée d'une insuffisance rénale chronique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-insuffisance-renale/diagnostique-recemment-41898 2018-11-09 16:23:41

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09/11/2018 à 17:34

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@Priscillia28‍    Tes parents sont dans le même groupe que toi pour le DGF ( ce qui semble normal à leur âge)  Etais-tu seulement assez  hydratée  quand tu as fait ta prise de sang?  ( cf stress+sport) .  Maintenant que tu m'en as dit plus  la transmission d'insuffisance d'origine génétique semble s'éloigner . Reste zen  et à bientôt !emoticon Gros sourir

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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.


Récemment diagnostiquée d'une insuffisance rénale chronique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-insuffisance-renale/diagnostique-recemment-41898 2018-11-09 17:34:08

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09/11/2018 à 20:43

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Bonsoir , mon médecin ma dit de ne pas trop m'inquieter et de boire beaucoup d'eau , ne je n'avait bus aucune goutte d'eau avant la prise de sang , d'ailleurs je bois pas beaucoup . Une autre prise de sang est programmée aprés les fêtes de fin d'année . 


Récemment diagnostiquée d'une insuffisance rénale chronique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-insuffisance-renale/diagnostique-recemment-41898 2018-11-09 20:43:21

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09/11/2018 à 21:35

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Merci pour les nouvelles @Priscillia28‍ emoticon Gros sourir  donc, contrôle dans 2 mois et aujourd'hui tu n'avais pas assez bu ! Or une hydratation insuffisante réduit le DFG.( Ce serait bien si tu parvenais à boire 1itre et demi par jour) Belle soirée! et ne t'inquiète pas !

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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.


Récemment diagnostiquée d'une insuffisance rénale chronique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-insuffisance-renale/diagnostique-recemment-41898 2018-11-09 21:35:46

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bonjour ,

je suis nouvelle , je m'appele marianne , 41 ans et un fils de 18 ans 1/2.

je vis dans la somme a MERS LES BAINS  pres du  Treport.

Mon medecin traitant a decouvert mon irc par hasard par une simple prise sang en mars de cette année.

CLAIRANCE : 23,4 ml/mn  et creatinine : 228 ùmol/L

PRISE DE SANG TOUS LES 3 MOIS  jusqu'a ce que je retourne voir mon nephrologue a ABBEVILLE.

( ça rassure et ça fait du bien de vous lire , si je peux me permettre de dire ça )

 

 


Récemment diagnostiquée d'une insuffisance rénale chronique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-insuffisance-renale/diagnostique-recemment-41898 2018-11-24 11:41:51

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24/11/2018 à 12:36

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@marianne1703‍  bonjour !  Je viens de lire tes résultats ....tu te trouves en IRC sévère !!! Reste à voir si ces chiffres sont  bien installés ou s'il s'agit d'un mauvais passage  et voir aussi quelle est la tendance par rapport à la prise de sang d'il y a 3 mois . J'espère que ton médecin ou le labo ont  transmis tes résultats à ton néphrologue. Belle journée à toi et puisque tu es nouvelle : Bienvenue! emoticon Rose

 

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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.


Récemment diagnostiquée d'une insuffisance rénale chronique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-insuffisance-renale/diagnostique-recemment-41898 2018-11-24 12:36:19
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Utilisateur désinscrit

26/11/2018 à 14:41

@maritima Bonjour à vous.

Je voudrais me permettre une question. Concernant l'insuffisance rénale, que représente la DFG ?

Personnellement, les différents médecins du Centre Hospitalier où je suis suivie pour mon cancer se basent uniquement sur le taux de clairance créatinine qui est chez moi en baisse constante depuis le mois de juillet 2018. Elle était dernièrement à 50 contre 70 à 80 auparavant. 

J'ai un réel souci de communication avec eux. Car pour eux, c'est de ma faute. Je ne bois pas assez selon eux. Ce qui est faux, car dès que je passe 1 litre, 1,5 litre, j'ai des problèmes de rétention d'eau ou d'urines. J'ai l'impression d'avoir des bottes en caoutchouc remplies d'eau. Et à la ceinture aussi. Le problème est que en plus de la chimio, les scann et IRM qu'ils me font très souvent créent du tort ! Donc ce n'est pas ma faute ! Sinon pourquoi demander systématiquement une prise de sang récente avant l'administration de ces produits de contraste ? L'info circule mal. Ou alors qu'ils m'arrêtent tout, car la dialyse je n'y songe même pas. Trop peur de ces choses. Sur quoi, selon vous, faut il se baser pour dire que l'on est en insuffisance rénale ? Clairance créatinine ou autre ? Je suis perdue.


Récemment diagnostiquée d'une insuffisance rénale chronique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-une-insuffisance-renale/diagnostique-recemment-41898 2018-11-26 14:41:43

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maritima

Édité le 26/11/2018 à 17:54

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 Bonsoir @Annie621‍ emoticon Gros sourir

Le DFG= débit de filtration glomérulaire et ....pour vous rassurer, la clairance de la créatinine renvoie à la même chose soit l'évaluation de la vitesse de filtration des reins.  donc ,se baser sur le taux de clairance permet tout à fait de renseigner sur l'état des reins. si vous êtes à 50 ,cela indique une insuffisance rénale modérée mais qu'il faudra surveiller tous les 3 mois voire moins pour estimer la tendance et l'évolution.

Cela dit, s'il faut être vigilant il ne faut pas non plus s'affoler exagérément car  il arrive que la clairance varie d'une fois sur l'autre en fonction de la quantité de liquide absorbée ( même si pour vous Annie  la diminution de la clairance ne s'explique pas seulement, je crois, par l'eau bue  en quantité jugée insuffisante mais par une  fatigue des reins  peut-être due à la chimio et aux médicaments que vous prenez .  emoticon Question 

Quant à la prise de sang demandée avant l'injection du produit de contraste c'est que celui-ci ( souvent du gadolinium) n'est pas très sympa avec les reins ...D'où la prise de sang préalable pour voir si l'état des lieux permet cette injection. Une fois l'examen terminé il faut boire beaucoup pendant qqs jours pour éliminer au plus vite le produit.

Boire 1L.5 de liquide par jour me parait bien car ....boire trop peut aussi entrainer une fatigue des reins! Mais ceci est à débattre avec l'équipe soignante. Ce qui m'interpelle, ce sont vos pbs de rétention des liquides car il faudrait en connaitre la cause.  Avez-vous des perfusions de solumédrol ou prenez-vous des corticoïdes?

Quant à la crainte de la dialyse vous n'en n'êtes pas à ce stade! on dialyse, en général quand le taux de clairance est de 15  !

Je pense avoir répondu à vos  questions Annie   mais n'hésitez pas si vous en avez d'autres! la seule chose que je ne peux garantir, c'est d'avoir toutes les réponses....   A bientôt peut-être emoticon Bye.

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maritima. "l'amour pour épée, l'humour pour bouclier" Bernard Werber.


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mariebleu

26/11/2018 à 19:54

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mariebleu

Dernière activité le 20/05/2020 à 17:00

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Bonjour, 

J'ai une clairance entre 25 et 29, ce qui est sévère,  mais le néphrologue,  grâce à certains autres chiffres m'assure que les 25% de mes reins qui fonctionnent, le font bien. La recommandation est de boire entre 1,5 et 2 l par jour, et, pour moi, de boire au moins 1,5 l de Vichy St Yorre qui contient du sel et du bicarbonate de sodium. Pas de régime particulier, mais manger salé,  voire très salé. 

Je vais avoir des perfusions 3 nuits par semaine à domicile,  pour me réhydrater et pour éviter les carences en magnésium et calcium très importantes, qui pourraient nuire à la production de globules qu'un traitement EPO sollicite par ailleurs. J'évite tout ce qui fatigue les reins, mais il me faut quand même manger des protéines car j'ai perdu tous mes muscles !

C'est bien compliqué le fonctionnement rénal et le rôle de glandes qui participent à créer  la matière nécessaire à la fabrication des globules et du sang m'était bien inconnu, il y a quelques temps. 

Il faut les chouchouter, nos reins, leur donner à boire, ça  vaut le coup !

Courage à tous, bien à vous.

Marie-Sylvie 

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Marie 🎵


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