Echanger sur le rhumatisme psoriasique

Bonjour, pour ma part, on a diagnostiqué le rhumatisme psoriasis une en octobre 2016. Comme toi, je n’ai pas de psoriasis mais ma maman en a. Au début des douleurs mains et pieds avec gonflements et des réveils nocturnes a cause des douleurs.

Après différents traitements qui n’ont pas calmé mes douleurs ou qui m’ont donné des effets secondaires. Je débute un nouveau traitement immunosuppresseur :  cosentyx 150.

J’espère que j’ai pu t’aider.

J’ aimerais d’ailleurs communiquer avec des personnes qui sont sous ce traitement et savoir si il leur a été efficace.

Bonjour Sandy et merci beaucoup pour ta réponse. En fait, je souhaitais savoir comment a été fait ton diagnostique par exemple, car à part de nombreux symptomes correspondant à cette pathologie, mes résultats sanguins ou autres ne mettent pas en évidence des soucis rhumatismaux donc les recherches sont plutôt longues et depuis le temps, j'aimerais enfin avoir un diagnostic précis..J'ai eu des douleurs articulaires super fortes ces derniers jours et je vois le résultat de ma CRP hier à 1,2 donc rien!!!! Je ne comprends pas!! J'étais certaine d'avoir des inflammations partout!! et non..Bon il est vrai beaucoup de symptomes sont les mêmes dans plusieurs pathologies mais dans le cadre de rhumatismes, il existe au moins des traitements qui ralentissent l'évolution. Je n'ai pas terminé d'avoir tous mes résultats mais deja sur la CRP, je suis tres surprise! Toi, du coup, as tu eu des résultats précis soit au niveau sanguin ou autres qui ont confirmé clairement ton diagnostic? Je te remercie pour ta réponse et te souhaite une bonne journée!!

Bonsoir Sylmau, ma rhumato pensait à une polyarthrite rhumatoïde mais les marqueurs antirhumatismaux étaient négatifs. Une CRP légèrement élevée à 8 et une vitesse de sédimentation à 20.. et pourtant comme toi des douleurs inflammatoires très douloureuses..Du coup, la rhumatologue est partie sur un rhumatisme psoriasis vu les antécédents familiaux de psoriasis et vu les symptômes avec gonflement des mains et douleurs pas forcément bilatérales ..( contrairement à la polyarthrite). Elle m’a dit que cela arrivait que l’on ai un rhumatisme sans psoriasis, qu’on pouvait le déclarer ensuite ou pas..

Personnellement moi je n’en ai pas déclaré. J’espère que j’ai pu t’aider et te donner des réponses.. 

sandy

Bonjour Sandy,

oui, bien sur que ta réponse m'éclaire encore un peu et je te remercie. Dommage que je ne puisse pas t'aider à mon tour sur ce nouveau traitement. Moi, à part du skenan et du lyricas, pour l'instant, rien d'autres en vue!!

Et, je ne veux pas trop t'embéter avec mes questions mais as tu eu des tendinites sinon? Ton spécialiste a pu voir des choses sur tes examens? De mon côté, les seules choses que l'on peut voir sont plutot de type dégénératif et je doute que ce soit ce qui déclenche de telles douleurs parfois, aussi handicapantes au quotidien..Moi aussi mes douleurs sont tout de même plus axées sur un côté. As tu une prise au niveau du rachis également? Pour l'instant, de mon côté, j'ai eu deja 2 interventions (arthrodese lombaire pour discopathie dégénérative).

Qu'est ce qu'il est difficile de mettre un diagnostic sur ce mal qui nous ronge au quotidien, je pense que cela doit aider de savoir ce qui se passe déjà..En tous cas, je te remercie pour tes réponses, ça fait du bien déjà de pouvoir en discuter avec des personnes qui souffrent aussi.. Je te souhaite une très bonne journée et à bientot peut-être..

Bonjour, tu ne m'embêtes pas du tout. Cela fait du bien de parler avec d’autres personnes sur sa maladie. 

Jai eu une tendinite épaule et coude juste avant de déclencher la maladie, c’était avant que les mains commencent à gonfler mais au final je pense que tout était lié. 

Quand aux examens pas grand chose non plus mais les réveils nocturnes avec les douleurs et le dérouillage  matinal ont fait pencher pour le rhumatisme. 

Pour le dos, j’ai des soucis beaucoup de lumbagos mais je ne pense pas que c’est en rapport. Par contre, depuis 2 mois des douleurs de bassin à la marche.. 

si tu as besoin d’autres informations demande moi sans problème. Bonne journée à toi aussi

sandrine

Bonjour Sandrine,

Oui, c'est sur que ça fait du bien d'échanger quand on a autant de questionnement et de douleurs au quotidien. Quand je regarde sur internet les différentes conversations, je ne peux que me dire à chaque fois que l'on est bien seul devant tout cela, ça n'aide pas et que ce soit au niveau des maladies, des douleurs et de leurs prises en charge, des reconnaissances administratives...

Je vois qu'il y a plusieurs sites autres que celui ci comme "patients world", tu vas sur d'autres sites aussi?

Bon, si l'on revient à "nos moutons"!!, mes résultats ne montrent pas de rhumatismes, je passe des radios sur differentes articulations ce matin mais au vue de ce que je peux lire un peu partout sur les differents symptomes, je pense que mon diasgnostic penchera plutot en faveur de l'arthrose associé à une fibromyalgie car un médecin du centre anti douleurs y avait deja pensé et je pense qu'au final, mes symptomes se rapprochent beaucoup de ceux la..

On a pu voir des rhumatismes sur tes clichés radios ou autres? Pour ma part, des petites choses d'allures dégénératives, bon, bien sur, une belle discopathie dégénérative au niveau de la colonne..On va voir les évolutions ce matin..

Vis tu des moments d'épuisement car pour ma part, c'est completement le cas avec des réveils nocturnes...On ne sait meme plus avec mon Medecin traitant si cet épuisement est du au traitement, aux douleurs, aux reveils qui ne se passent jamais apres 3 ou 4 heures du matin!!? De quoi etre completement perdu!! Vis tu tous ces symptomes aussi? Arrives tu à travailler? Pour mon cas, pour le moment, ce n'est pas possible, c'est pour cela que j'essaie de baisser mes traitements progressivement car pour l'instant, j'ai l impression que c'est cela qui m'épuise, apres, je me trompe peut-etre..As tu du nouveau sur ton nouveau traitement? As tu fais des recherches sur les differents sites?

Dans tous les cas, je te souhaite encore une tres belle journée et te remercie pour ces échanges..

Sylvie.

Bonjour Sylvie, 

les radios n’ont rien montré, pas de rhumatisme mais elles ont été faites juste avant la déclaration de ma maladie et je n’en ai pas eu d’autres depuis. Je ne vais pas sur d’autres sites, je ne connaissais pas..

Par contre, pour les réveils nocturnes et l’épuisement, je te le confirme, je suis énormément fatiguée..obligée de me reposer la journée. Je suis toujours en arrêt maladie mais pour ma reprise de travail, pour le moment cela me paraît difficile car douleur et fatigue.. j’attends l’effet du nouveau traitement et je vais demander une invalidité .. 

En tout cas, j’espère que tout va s’arranger pour toi et bonne journée 

sandrine

Bonjour Sandrine, j'ai eu me rhumato au tel donc oui apparemment, entre les radios et resultats sanguins, il n'y a rien en faveur d'eventuels rhumatismes inflammatoires, et comme a la radio du rachis, j'ai encore de la degenerescence (discopathie degenerative au dessus de mon arthrodese lombaire) qui arrive encore bien trop rapidemment, je pense que mes douleurs proviendraient plutot de l'arthrose, peut etre associée a la fibromyalgie car en discutant avec des personnes sur ce site, elles m'ont conseillées d'aller voir sur les 100 symptomes de la fibromyalgie et je les ai pratiquement tous.. Sachant que mon medecin au centre anti douleurs l'avait evoqué aussi, il y a quelques temps, je pense que j'en suis atteinte. Apres, c'est vrai que ce que tu decris me correspond beaucoup aussi, je trouve qu'entre la fibro, le rhumatisme pso et l'arthrose, il est vraiment difficile de savoir de quoi il s'agit!!!! et pourtant, c'est essentiel pour etre bien soigné!!

Sinon, je suis comme toi au niveau professionnel, c'est une cata!! Les douleurs et la fatigue ne me permettent pas d'envisager une reprise eventuelle de travail, pourtant, j'aimerais bien, ne serait ce que l'envisager à l'avenir, pouvoir meme faire quelques heures par semaine car rester tout le temps a la maison nous enferme terriblement, je trouve! Et puis, du côté financier, perso je vis seule avec ma fille et quand je vois ce que l'on touche soit par l'invalidité ou l'aah ou autres..J'ai l'impression que cela revient toujours au meme!! environ 800 euros plafonné et basta, on doit faire avec...Il ne fait pas bon d'etre malade trop longtemps en France, apparemment!

A tu eu des reconnaissances a la MDPH?

Dans l'attente de te lire, je te souhaite une tres bonne journée remplie de soleil!! ça, ça va nous faire du bien en plus d'un peu de chaleur!! De mon côté, cela joue tout de meme sur mes journées!!

A bientot!!

Bonjour, jai été diagnostiqué pour le rhumatisme psoriasique il y a 15 jours et j'avoue étre complètement largué a tous les niveaux,je n'ais pas eu beaucoup plus d'informations de ma rhumato. Comment avez vous apris la nouvelle et quel à été votre premier traitement ? Merci 

Bonjour je vous conseil de vous inscrire sur le groupe Facebook vous aurez plus de réponse à vos questions