Echanger sur le rhumatisme psoriasique

Bonjour

Avant d'arrêter il faut demander conseil à votre médecin car les plaques risques de revenir, il faut peut être ajuster le dosage.

Bonjour verodo 

Je suis contente pour toi que tu es ton traitement mais désolé qu'il soit si difficile à supporter. Moi la reprise c'est bien passé. Les enfants sont déjà très énervé à l'idée que c'est bientot Noël. Il me parle de leur liste au père Noël etc mais bon ils sont tellement mignon quand il me parle de ça. J'espère que toi ta reprise hier c'est bien passé. 

Bon courage vanzazi

Bonjour vanzazi

J'étais contente de retourner à l'école et les enfants aussi. Oui j'avoue c'est une période sympa ils parlent beaucoup du père Noël.

ca a été dur mais je suis mieux à l'école. 

Bon week-end. 

Je suis contente pour toi de savoir que ça va mieux même si ça a été dure. Ne te fatigue pas trop si tu es encore fragile à cause du  traitement. Je sais que dans notre métier. Il faut beaucoup d'énergie etc donc prend quand même soin de toi.

Moi j'ai un rendez vous médical très important pour mon compagnon et moi demain. J'espère que le rendez vous va répondre à nos soucis pour avoir un bébé. Je suis un peu stressé car avec ma maladie j'ai pris du poids et j'ai peur qu'ils me disent que c'est à cause de ça. Car je n'arrive pas à perdre et j'ai voulu voir pour me faire opérer pour perdre du poids je me suis mise a pleurer dans le cabinet du chirurgien tellement ça me faisait peur. Donc on verra bien. 

Bonne semaine vanzazi 

Ma fille a eu une sleeve car elle avait un dérèglement de thyroïde trop d'insuline donc surpoid ça a été un peu dur après l'opération mais maintenant elle revit car elle a perdu 30 kg cest un long parcours mais ça c'est gratifiant courage tu vas y arrivé et tu mérites d'être maman ton désire passera au dessus de ta maladie j'en suis sûre 

Ça m'a beaucoup touché ce que tu as écris merci beaucoup. Les médecins voudraient que je passe aussi par l'opération. Mais psychologiquement pour moi c'est dure j'arrive pas encore à être prête pour ça. Après peut être que plus tard mais pour le moment je suis triste rien quand y pensant. Ta fille est aussi courageuse que toi félicitations à elle. 

Bonjour j'y étais chez mon rhumato hier elle m'a réduit ma dose d'Imeth et qu 'il n'y avait rien d'alarmant dans mes analyses , bon courage a vous  et merci .

Merci pour ma fille et quand tu te sentiras prête tu sauteras le pas courage biz courage à hamid

Je cherche un peu de réconfort car apparemment moi aussi je suis touché par cette maladie 

Je vais avoir 40 ans et j'ai toujours été douloureux mais je mettais ça sur le dos du sport , j'en fesait bcp , mais ça c'était avant? . Depuis 4/5 ANS les douleurs sont plus fortes et plus contraignantes et évoluent par poussées 

Et parler de ce que l'on ressent à nos proches n'est pas toujours simple car ils ne peuvent bien évidement pas se rendre compte de la souffrance quotidienne donc mieux vaut en dire le moins possible,  c'est ce que je pense 

Donc voilà j'ai arrêté le metrothexate de moi même car inefficace , je viens d'avoir une grosse poussée inflammatoire et j'ai tout arrêté ras le bol 

Ce soir mon docteur vient de me mettre sous cortisone pour calmer tout ça 

Donc j'aimerais savoir si vos douleurs sont un peu comme les miennes 

Des orteils aux épaules , soudaine et assez violente 

Parfois invalidante , disparaissent subitement pour mieux revenir sans trop savoir la raison

Hypersensibilité au touché,  en ce moment c'est plus les membres supérieurs et ma main gauche 

Douleur comparable à des tentinite et/ ou des déchirures musculaires

Et j'ai également très régulièrement des crampes .... bref en pleine forme

Je suis heureux je suis marié et j'ai 2 enfants adorables 

Mais je ne vous cache pas que l'avenir m'inquiète 

J'espère avoir une ptite discussion avec l'un d'entre vous 

Bonjour neimad08

Je souffre d'un rhumatisme psoriasique aussi depuis plus de 17ans mais j'ai été diagnostiqué il y a 10ans.

Comme tu le sais et le décrit très bien cette maladie marche par poussés inflammatoires. Personnellement moi avec mon traitement jusqu'à présent  les douleurs étaient t supportables au quotidien. Mais les crises étaient et seront toujours un peu plus compliqué à gérer. Mais malheureusement depuis quelques mois le traitement ne fonctionne plus je vais devoir enfin mon rhumato va certainement devoir me faire passé biothérapies.

Ce que tu décris est notre quotidien à tous malade avec plus ou moins des degrés différents. Après nous avons pas mal de traitements quand même je trouve. Il faut juste trouver le bon. Moi le miens je l'avais depuis 10ans et jusqu'à maintenant ça allait très bien. Donc j'espère que tu trouveras toi aussi le médicament qui te soulagera. Sinon. Mon rhumato m'a conseillé une cure thermale. Peut être que c'est ce qui te faudrait. Car selon mon médecin une cure thermale permet de soulager les douleurs et de diminuer le traitement mais une fois commencé il faut y aller chaque année. Après c'est son avis de médecin peut être que d'autre ne diront pas la même.

Pourton avenir je crois que dans cette maladie. On a tendance durant les crises et moi la 1ere a toujours imaginer le pire. Car on a tellement mal que l'on se dit si ça empire je vais faire quoi ? Finir en fauteuil ? Devoir avoir une aide pour les gestes du quotidien? 

Mais on ne connaît pas l'avenir donc ne pas trop ce l'imaginer aussi négatif est peut etre la meilleure des solutions. Car d'un patient à l'autre on ne ressent pas la maladie de ma même manière. Je dirais même d'un jour à l'autre car quand on est en crise. On voit un peu tout en noir. J'aurais lu ton message il y a deux mois je suis pas certaine que ma réponse aurait été la même.

Bon courage et surtout n'hésite pas si tu en ressens le besoin. 

Vanzazy