Echanger sur le rhumatisme psoriasique

@tenorsline‍ 

Bonjour, déjà, c'est fou de dire ça mais tu as surement de la chance d'avoir pu etre diagnostiqué!

De mon côté, c'est toujours en recherche de savoir de quoi je suis atteinte donc je ne peux pas t'aider sur ces questions..et j'en suis bien désolée!

@Sandy1969‍ 

Coucou Sandrine, tu peux aussi aller voir du côté de nos discussion sur "vivre avec la fibromyalgie" avec Amyred par exemple, on échange beaucoup sur les differents symptomes etc..ça peut etre interessant pour toi aussi!

Bonne journée a vous tous!!!

Coucou Sylvie, merci pour ton info.  Je ne t’avais pas répondu mais pour la MDPH, je suis reconnue travailleur handicapée, j’ai une carte de priorité et une carte stationnement.. je vais voir les infos sur la fibromyalgie..  bonne journée 

Bonsoir à toutes et tous, 

Voilà j'ai lu vos différents posts et pour ma part ce sont mes tendons qui sont touchés. Décembre 2017, mon rhumatologue émet un éventuel doute sur un pso rhumatoïde, ne sachant pas exactement ce qu'il en ai, je me suis dis que cela se soigné. 

Sauf que lorsque je regarde de plus près, c'est la déchéance totale. Je suis hyper sportif, athlétique, 32 ans, plein de projet et d'ambition. Chargé d'affaires en électricité.. bref.. comme beaucoup de personnes, un épanouissement personnel au travers de nos activités pro et persos. 

Pour ma part, depuis que l'on soupçonne que ce soit cette maladie, (HLA B27 Négatif et bilan sanguin bon) j'ai les tendinites qui se multiplient alors que j'ai calmé mes activités sportives. Ce qui me rend d'autant plus malade de ne plus pouvoir pratiquer comme je le souhaite. Je n'imagine pas vraiment devoir passer toute ma vie ainsi, à tel point que je me demande si cela en vaut vraiment la peine...! 

J'ai été mis sous salazopyrine mais je ne l'ai pas vraiment supporté. J'étais comme un légume. Du coup, je me rabat sur une modification alimentaire totale et des médocs bio, naturels. 

Avez vous déjà essayé ? Régime seignalet ? Cure de charbon marie, curcuma, aloe vera bio a boire, etc... 

Merci pour vos réponses. 

A bientôt. 

@Eric-84‍ Bonsoir Eric..oui, a ce que je vois, une "petite" errence sur le diagnostic, apres c est normal ça prend du temps toutes ces recherches..

Au niveau du traitement, de mon coté j ai pas mal de choses entre autres de la morphine, sans quoi je ne pourrais plus faire tout ce que je souhaite. C est vrai que ça shoot surtout au début, le temps que le corps s habitue mais en meme temps, le soulagement est la donc il faut trouver de quoi etre suffisamment soulagé sans etre completement abattu..ça demande aussi du temps.

Perso, je suis un peu au meme niveau que toi concernant les rhumatismes pso mais cela n a pas l air d etre ça mais plutot degeneratif par contre comme toi j ai pas mal de tendinites.

Alors moi, j ai aussi decidé de modifier mon alimentation le plus possible et je dirais que dans le temps je vais un peu mieux niveau douleurs. J essaie de boire beaucoup d eau, de limiter un peu le café, manger pas mal de legumes, de fruits (pommes entre autres), tout ce qui contient de l omega 3 et 6, limiter les feculents, je prends aussi differentes huiles (colza, olives..). Je fais tres attention au sommeil bien recuperateur et je prends le soleil le plus possible(fixe la vitamine D).

Voila un peu ce sur quoi je travaille au quotidien pour essayer d avoir moins de douleurs! Je suis comme toi, tres active mais le sport pour moi, ce n est plus que de la marche nordique et la nage..mon corps n accepte plus aucun traumatismes au niveau articulaire. Par contre, je reste active.

Voila j espere que mes reponses pourront peut etre t aider a avoir quelques idees supplementaires..

Bon courage a toi!

Bonsoir Sylmau, 

Je te remercie infiniment pour ces réponses et précisions. 

Cela fait combien de temps que tu as cette maladie? Le traitement morphine? Tu prends autre choses comme traitement? 

Tu n'as pas d'autre problèmes qui viennent se rajouter liés à ces traitements médicamenteux assez lourd.. 

Je ne souhaite pas prendre de traitement, de ce fait je modifie mon alimentation, régime hypotoxique, et compléments alimentaires curcuma, aloe vera bio, chardon marie, etc.. 

Je viens de démarrer pour essayer les résultats. 

Mais j'ai l'impression que depuis que mon psychique a intégré le fait que J avais cette maladie, les douleurs et tendinites se répandent sur plusieurs membres. Et vu que j'ai pu lire qu'il ne fallait pas laisser les lésions s'installer car elle ne disparaîtront jamais.. j'ai des doutes ? Vrai ou pas ? 

Tu continues le sport c'est plutôt encourageant.. Tu as quelle âge? Tu continues ton activité professionnelle? Si Oui, tu arrives à gérer la fatigue ? 

Merci à toi. 

Bien cordialement. 

Eric 

Bonjour Eric, Oui, j'ai d'autres problèmes de santé mais pas à cause des médicaments..Je suis atteinte de discopathies degeneratives et j'ai déjà ( a 43 ans) des plaques et des vis dans la colonne vertebrale. Donc, même si je reste assez active, non, je ne parviens plus, en tous cas, pour le moment à intégrer un travail dans mon quotidien. J'etais soignante avant donc je ne plus faire ce métier qui a degradé d'autant plus mon dos!

Après, j'ai commencé a avoir des soucis de santé (surtout le dos) il y a maintenant, 12 ans déjà, donc, je sais qu'il faut laisser beaucoup de temps au corps pour qu'il récupère!! donc je patiente et verrai plus tard pour le travail. J'ai commencé a avoir des tendinites il n'y a que quelques mois voir une année mais je trouve qu'avec les dispositions que j'ai pris, cela va beaucoup mieux!

Je pense sincèrement que changer son mode de vie quand on a des fragilité et essayer de s'adapter, c'est la meilleure chose a faire. Même si de mon coté, cela ne regle pas tout, je sais qu'en faisant tous ces efforts, je vais tout de meme beaucoup mieux!

Pour les rhumatismes pso, c'est compliqué pour avoir le diagnostic sans avoir forcément de psoriasis. Personnellement, ma rhumato a l'air de s'en éloigner car comme toi, bilan sanguin normal, pas d'inflammations détectées. Par contre, elle recherche d'avantage du côté de l'arthrose et la degenerescence, ce qui peut etre logique avec des soucis articulaires de types tendinites mais c'est en cours de recherches aussi, fibromyalgie associée aussi peut-etre car cette pathologie se greffe souvent à des problèmes rhumato!!

Mais bon, tu vois, rien de clair pour l'instant comme pas mal de monde ici...Prenos soin de nous en attendant!

Bonne journée a toi!!

Bonjour

J'ai commencé à avoir du psoriasis en 2005. Et maintenant depuis 4 ans j'ai du rhumatisme psoriasique. J'ai été sous Metoject mais trop d'effets indésirables donc j'ai arrêter ensuite sous HUMIRA qui au début à très bien fonctionné, plus trop de douleurs articulaires ni de lésions cutanées mais j'ai du l'arrêter car je voulais une grossesse mais comme la grossesse ne venait pas j'ai repris les injections HUMIRA mais sauf que cette fois ci ça n'a pas du tt fonctionné.  Et maintenant j'ai commencé aujourd'hui même, les injections CIMZIA et je ne sais pas du tout ce que ça va donner. 

En fait j'aimerais tellement connaître un remède miracle contre cette maladie. A cause de celle ci je ne peux plus faire de sport alors que le sport était très important pour moi. C'était vraiment ma drogue.

🙂🙂

Bonjour, 

Je viens d'entreprendre une réelle modification alimentaire, complétée par des compléments naturels. 

On me dit et je rejoins ce discours, la maladie n'existe pas!! Du moins le psychique y es pour beaucoup.. alors nous devons changer notre état d'esprit et tout de suite sous peine d'envoyer des signaux négatifs à notre corps. Revoyez totalement votre vie, en commençant par l'alimentation, les compléments, la méditation, le développement personnel, le yoga, etc... 

Un naturopathe, un psycholoque si besoin, de la cryotherapie, bref... 

Nettoyage complet, bilan complet, révision complète!! lol 

Du moins je le vois comme ça! L'alimentation, la seconde médecine.. 

Franchement, les médicaments sont  tellement toxique que cela amplifie nos problèmes et douleurs.. je préfère tenter de me soigner naturellement y compris par la pensée positive. 

Je vois des gens qui se sorte de cancer du pancréas (donné du reste à vivre 6 mois) grâce à la nourriture et le mental avec l'aide de spécialiste bien évidemment. 

Tournez vous vers des traitements et des spécialistes qui n'adhère pas aux conventionnels de la médecine actuelle. Revoyez totalement votre façon de vivre, le corps vous fait mal.. il est en train de guérir. :) 

Dr Naessens, le 714x, ceci est un exemple parmi tant d'autre, un chercheur qui se voit mettre à l'écart du fait qu'il pourrait compromettre de large bénéfice à l'industrie pharmaceutique.  

A méditer. 

Bon courage à tous, le chemin est long mais pas impossible! 

Bonjour

Diagnostiqué en Avril 2017 et PSO cutané en même temps.

Les rhumatos dont toujours à la recherche du traitement de base pour avoir une rémission.

Je reste sous anti inflammatoire et antalgiques à la demande.

J'ai de humira 40 tous les 15 jours en injection sous-cutané

Methoject 15 toutes les semaines en injection sous cutané.

Mais j'ai toujours des poussées et suis en congés longue maladie depuis plus d'un an.

Voilà mon histoire j'ai 56 ans .

À bientôt

Bonjour 

Je me lance ici. Je ne sais pas si c'est le bon endroit mais je cherche quelqu'un qui aurait la même expérience que moi.

J'ai des douleurs qui ont commencé au pied gauche depuis 1 an.  c'est passé au droit il y a 1 mois. J'ai toujours mal et des crises de temps en temps qui m empêchent presque de marcher ( et je parle pas de la douleur).  

On ne sait pas me diagnostiquer ce rhumatisme. C'est pourquoi j'aimerai trouver quelqu'un à qui ça parle. 

Je vais certainement passer à un traitement de fond bientôt parce que j'en peux plus.  quels sont les meilleurs traitements selon vous?

Merci.  Vincent.