Echanger sur le rhumatisme psoriasique

Bonjour, je suis éducatrice de jeunes enfants en crèche et je viens de reprendre à temps partiel thérapeutique après 16 mois d'arrêts maladie et la mise en place de la biothérapie (cosentyx). J'ai vraiment senti un soulagement avec ce traitement, beaucoup moins d'inflammation mais avec la reprise du travail, les douleurs sont réapparues sans parler de l'état de fatigue qui s'est encore accrue. Si j'ai des temps de travail au bureau, je vais également en section auprès des enfants : longue position assise au sol, port des enfants pour les changes ou les accueils, les calins, surveillance accrue du groupe d'enfants... tout ceci demande beaucoup d'énergie, sans parler du bruit. Je viens d'avoir un rendez-vous avec la référente handicap qui me suit, elle me pousse à me réorienter car je ne parviens plus à exercer mon métier correctement. Bien évidement plus je vois que j'ai des difficultés plus cela me mine le moral et me stress ce qui n'arrange pas les choses, j'ai du mal à me concentrer et à mémoriser les choses, j'ai souvent l'impression d'être dans un épais brouillard. En plus je culpabilise par rapport à ma qualité de travail. Je sens bien que mon employeur commence à en avoir assez et ne sais plus quoi faire de moi.

La référente handicap m'a demandé de refaire un dossier mdph (erreur de diagnostic au départ fibromyalgie) et de faire une demande d'aah, de voir pour une reconnaissance invalidité catégorie 1 ou 2, ce que mon médecin a refusé pour le moment. Tout ceci me fait peur, j'ai besoin de travailler non seulement financièrement mais aussi pour ma santé psychologique, c'est moi qui ai insisté pour reprendre une activité sinon mon médecin continuait les arrêts mais je devenais folle en restant chez moi.

Est-ce qu'il y a des personnes qui ont dû cesser leur activité ? Comment cela s'est passé pour vous ? Quelles sont les démarches concernant l'invalidité catégorie 1 ? J'ai cru comprendre que l'on pouvait avoir une activité à 50 pour cent mais il y a tellement d'informations contradictoires que je ne sais plus trop à qui me fier.

Bonjour. Je vis avec un rhumatisme psoriasique depuis 2018. Mon cas est plutôt modéré mais il m'est parfois difficile, durant les crises, de jongler entre mon activité professionnelle et les crises douloureuses et épuisantes. Pour l'instant je suis toujours arrivée à garder le cap (parfois avec cependant des arrêts maladies de courte durée) et sans traitement de fond (j'ai trop peur des effets secondaires du Méthotrexate et de la Bithérapie). Aujourd'hui j'aimerais savoir si certains d'entre vous ont vu une aggravation de leur pathologie avec les vaccins contre le covid. J'ai eu une grosse crise d'arthrite en décembre dernier avec le vaccin contre la grippe. J'ai peur depuis de me vacciner contre le covid malgré la mise en place du passeport vaccinal. Vos témoignages me seront précieux. Bien à vous.

Depuis 1998 pas 2018...

@Laetimac bonjour je suis en retraite depuis 11 ans et suis suivie par un rhumatologue depuis plus de 15 ans et m'a déclarée à  100% en ald avec un rhumatisme psoriasique il y a environ 5ans et m'a prescrit de ce fait du methotrexate en injection et c'est lui même qui m'a fait la demande à la sécurité sociale comme étant handicapée.  Maintenant je possède une carte.

@VAL00068 pour moi j'ai fais les 2 vaccin et aucune réaction de se côté ci

Juste douleur dans le bras au site de l'injection mais rien à voir avec la maladie. 

@VAL00068 pour moi j'ai fais les 2 vaccin et aucune réaction de se côté ci

Juste douleur dans le bras au site de l'injection mais rien à voir avec la maladie. 

@VAL00068 aucun souci avec le vaccin, injections faites mi avril et mi mai. Et ça m’a manifestement bien protégée car mon fils et mon conjoint ont eu le covid fin mai début juin et je n’ai rien eu alors que c’est difficile de s’isoler de son enfant.  Je suis sous imeth depuis deux ans, je le tolère assez bien sauf que je suis très fatiguée tout le temps mais je ne sais pas si c’est la maladie ou les effets secondaires du medoc. Cela étant j’ai glissé progressivement dans le burn out depuis 4 ans et je n’en suis pas sortie totalement. Franchement je me sens rassurée avec le vaccin, sachant que nous avons un système immunitaire défaillant. 

Bonjour vaccin fait et des douleurs insupportables !!!! J’ai eu l’impression de ne plus avoir de traitement et d’être revenue 2 ans en arrière quand je pouvais à peine poser un pied devant l’autre !!!!

Bonjour, je suis vaccinée, 1ere dose astra zeneca, 2 éme pfizzer, quelques douleurs depuis mais peut être en rapport avec ma reprise de travail ainsi qu'une grosse fatigue mais là encore, je ne sais pas si c'est dû au vaccin ou au travail.

Merci pour vos témoignages :)