Echanger sur le rhumatisme psoriasique

Bonjour , je suis atteinte d'un RP depuis 1980. J'ai essayé des tas de trucs pour arriver depuis 2ans et demi au SIMPONI (biothérapie). Je suis très partagée émotionnellement car il y a des périodes pendant lesquelles j'ai l'impression que le traitement est efficace et tant pis pour les effets secondaires suivies de périodes pendant lesquelles j'ai envie de tout abandonner. Je souffrais depuis quelques années de tres vives douleurs dans la cage thoracique . Le médecin m'a envoyé chez un cardiologue qui n'a rien trouvé d'inquiétant . J'ai eu ces douleurs durant plusieurs années :en traitement un spray de natyspray que l'on donne dans les pathologies cardiaques et œsophagiennes ... J'ai stoppé le spray après un gros souci car j'ai vraiment cru que je faisais un AVC ' les pompiers m'ont conduite aux urgences et on me parle de stress ... 

Je n'ai appris que très récemment par mon nouveau cardiologue que ces douleurs font partie de cette maladie,comme les paresthésies, comme les soucis intestinaux .

Quelqu'un ressent il ces io lentes douleurs d'écrasement et de brûlures qui partent de l'intérieur de la poitrine et traverse de part et d'autres , coupent le souffle ? 

merci de partager vos expériences avec moi 

@Lorraine54 

Oui, j éprouve les même sensations que vous décrivez et je vous comprend à un moment de ma vie j 'ai stoppe le simponi pour des toux fréquentes et sèches puis j ai fais des embolies pulmonaires.Renseignez vous auprès de votre cardiologue ou rhumatologue si le simponi n'a pas d'effets secondaire .Pour ma part il m'a était déconseillé puisque j ai fais un infarctus du myocarde.Une petite question faite vous de la tension,peut être avez vous déjà un traitement?

Bien à vous

@Alain60 

merci de votre réponse. Effectivement je fais de l’hypertension depuis quelques années (après un traitement pour le RP appelé ARAVA dont le nombre d’effets Secondaires est impressionnant ) je suis traitée et je suis stable à 13,7 à chaque vérification. 

Cependant, depuis 3 mois j’ai énormément de mauvais cholestérol et donc un traitement de plus dans mon pilulier qui déborde déjà . 

Mon cardio a l’air confiant .

si vous avez arrêté votre traitement, par quoi l’avez Remplacé? 

@Lorraine54 

Mon rhumatologue a remplacé le Simponi par le Stelara après vérification auprès du laboratoire pour les effets secondaire . j'ai fait des examens de toutes sortes depuis longtemps et pourtant je me retrouve avec des artères bouchées à plus de 30% sans savoir pourquoi , c est pour cela qu'il est important de faire un écho-Doppler de vos artères simplement pour vérification , je pense !.. par précaution. Je n'engage que mon avis, mon vécu.

@Alain60 bonjour, 

Je n'ai pas  été  plus loin dans ma recherche  cbd (  juste jeter un oeil sur le site) pour le moment ;  période difficile  car j'ai  perdu un très  bon ami brutalement.  Je viens depuis peu de changer de trt injectable du cosentyx ( qui adéclenché  un méga psoriasis  ) je passe à  humira  pour le moment  les plaques  s'assèchent sur mes mains et pieds.. j'attends  de voir l'effet  sur les douleurs  et dire au rhumato si c'est efficace  au bout de 3 mois.. dans l'attente  pour le moment  et fatiguée 

@Lorraine54 bonjour  

Je confirme  que les douleurs  thoraciques  sont en lien avec le rp pour les ressentir parfois tellement  fortes que j'ai  du mal à respirer. Les 1eres douleurs  se trouvaient  sur le sternum, ce jour  là  en consultation  rhumato à  l'hôpital  je lui explique  et décrit  que ça me fait mal ( type brûlure  , décharge électrique  et que je sens un gonflement dans ma poitrine), il a fait une échographie  et découvert  que j'avais  une osteîte du sternum ( donc inflammation  et gonflement), et me dit que c'est fortement  lié  au  rhumatisme.. donc souvent anti-inflammatoire  et antidouleurs  en cas de crise  et récemment  changement  pour la 3ème  fois d'injection..  je fais régulièrement  des Irm de certaines  articulations  dont la cage thoracique  en cas de fortes douleurs 

Bon courage 

Merci Nora,

cela me réconforte de savoir que ce que je ressens est réel et pas seulement lié au stress.  Cela n’enlève rien à la douleur mais cela m’aide à mieux comprendre 

@Norabo.67Il n'y a pas de mots après la perte d'un ami.Pour le CBD il y a deux façons,une est thérapeutique et l autre ne l est pas. La première est extraite du Canabis la fameuse plante à 5 branches qui donne des effets (éléphants roses) mais une fois bien analysée sans la THC ou à un moindre pourcentage est thérapeutique.-2%. Aucun effet secondaire mais j aurais aimer avoir l avis d'autres personnes sur la prise du CBD. Je dors mieux mais cela n exclu pas les douleurs restantes que j acceptent puisque je ne prends plus d'anti douleurs ou presque plus.Je n'ai plus envi de me plaindre ni auprès des médecins, ni envers ma famille ,je suis un patient épuisé. Je vais ,  à partir 18 Mai dans un centre thermal. Comment expliquer que je ne me sens pas bien alors que mon apparence semble des plus normale. Enfin nous sommes tous dans la même galère .

Je n'en dirais pas plus. Courage a vous tous

Bonjour, je viens d'être diagnostiquée atteinte d'un RP et j'ai très peur pour l'avenir car cela fait 3 mois que je ne travaille plus et j'ai toujours beaucoup de douleurs, surtout dans la colonne vertébrale, et je ne sais pas si j'aurai mal ainsi toute ma vie ou si je pourrai avoir des périodes de répit,  et si je pourrai retravailler car j'ai 1 h de voiture tous les jours pour aller travailler pour un emploi de bureau. La position assise pendant 8 heures est actuellement impossible à supporter pour moi, ni les trajets en voiture... pourriez vous me dire si je peux espérer un peu de répit dans mes douleurs ? Je prends uniquement de la gapapentine 300 mg. Merci pour votre réponse.  Bonne soirée

@Loup88 Bonjour, suivant les traitements oui vous pouvez espérer d'un peu de répit il faut savoir que cette maladie évolue en dents de scie il y a des jours avec et des jours sans, j ai toujours continuer à travailler mon trajet et mon travail sont les mêmes. Je vous souhaite bon courage dans tous les cas il faut occuper son esprit , le travail en est un mais toutefois dans les moments les plus pénible cela deviens difficile. Bon courage à vous