Syndrome CANVAS et toux chronique, comment gérer ?

@Abyrose

Bonjour,Je suis aussi atteint du Syndrome de Canvas diagnostiqué en 2019 par hasard à la suite d'une neuropathie sensitive complétée ensuite par l'ataxie cérébelleuse ainsi que par l’aréflexie vestibulaire bilatérale formant ainsi la triade définissant le syndrome de CANVAS.

Par contre la toux qui me concerne existe depuis 1985 et n'a jamais pu être diagnostiquée sérieusement et reliée à ce syndrome.

Afin de traiter cette toux chronique j'effectue une expérimentation à l’hôpital Raymond Poincaré de GARCHES de "Neuro stimulation électrique du nerf vague" d'une périodicité hebdomadaire et sur une durée de 8 semaines.

Chaque séance dure environ 2 heures et est complètement indolore.

J'arrive presque au terme des 8 séances (7 ème ).

Cela semble avoir une incidence sur ma toux qui a fortement diminué .

A la suite de ces 8 séances , il est possible de continuer soi même ces séances muni d'un appareil à son propre domicile et à la périodicité souhaitée.V

Vous pouvez contacter de la part de Simon (c'est moi...)

Guillaume Bao : guillaume.bao@aphp.fr 06 26 17 41 20

Ingénieur Hospitalier Unité Fonctionnelle Neurophysiologie & NeuromodulationService de Physiologie -Explorations Fonctionnelles Hôpitaux Raymond Poincaré& Ambroise ParéGHU Paris-Saclay, Assistance Publique -

Hôpitaux de Paris 104 Boulevard Raymond Poincaré, 92380 Garches

Bien cordialement

SIMON

@octobrebleu

Bonjour,J

Je suis aussi atteint du Syndrome de Canvas diagnostiqué en 2019 par hasard à la suite d'une neuropathie sensitive complétée ensuite par l'ataxie cérébelleuse ainsi que par l’aréflexie vestibulaire bilatérale formant ainsi la triade définissant le syndrome de CANVAS.

Par contre la toux qui me concerne existe depuis 1985 et n'a jamais pu être diagnostiquée sérieusement et reliée à ce syndrome.

Afin de traiter cette toux chronique j'effectue une expérimentation à l’hôpital Raymond Poincaré de GARCHES de "Neuro stimulation électrique du nerf vague" d'une périodicité hebdomadaire et sur une durée de 8 semaines.

Chaque séance dure environ 2 heures et est complètement indolore.

J'arrive presque au terme des 8 séances (7 ème ).

Cela semble avoir une incidence sur ma toux qui a fortement diminué .

A la suite de ces 8 séances , il est possible de continuer soi même ces séances muni d'un appareil à son propre domicile et à la périodicité souhaitée.

Vous pouvez contacter de la part de Simon (c'est moi...)

 Guillaume Bao : guillaume.bao@aphp.fr 06 26 17 41 20

Ingénieur Hospitalier Unité Fonctionnelle Neurophysiologie & NeuromodulationService de Physiologie -Explorations Fonctionnelles Hôpitaux Raymond Poincaré& Ambroise ParéGHU Paris-Saclay, Assistance Publique -

Hôpitaux de Paris 104 Boulevard Raymond Poincaré, 92380 Garches

Bien cordialement

SIMON

@Thierry26 Effectivement la bonne bouteille d'eau :)

@Abyrose

Bonjour,

Je suis aussi atteint du Syndrome de Canvas diagnostiqué en 2019 par hasard à la suite d'une neuropathie sensitive complétée ensuite par l'ataxie cérébelleuse ainsi que par l’aréflexie vestibulaire bilatérale formant ainsi la triade définissant le syndrome de CANVAS.

Par contre la toux chronique qui me concerne existe depuis 1985 et n'a jamais pu être diagnostiquée sérieusement et reliée à ce syndrome.

Afin de traiter cette toux chronique j'effectue une expérimentation à l’hôpital Raymond Poincaré de GARCHES de "Neuro stimulation électrique du nerf vague" d'une périodicité hebdomadaire et sur une durée de 8 semaines.

Chaque séance dure environ 2 heures et est complètement indolore.

J'arrive presque au terme des 8 séances (7 ème ).

Cela semble avoir une incidence sur ma toux qui a fortement diminué .

A la suite de ces 8 séances , il est possible de continuer soi même ces séances muni d'un appareil à son propre domicile et à la périodicité souhaitée.

Vous pouvez contacter de la part de Simon (c'est moi...) 

Guillaume Bao : guillaume.bao@aphp.fr 06 26 17 41 20

Ingénieur Hospitalier Unité Fonctionnelle Neurophysiologie & NeuromodulationService de Physiologie -Explorations Fonctionnelles Hôpitaux Raymond Poincaré& Ambroise ParéGHU Paris-Saclay, Assistance Publique -

Hôpitaux de Paris 104 Boulevard Raymond Poincaré, 92380 Garches

Bien cordialement

SIMON