Myélome multiple : besoin de témoignages et de soutien pour faire face au diagnostic

Bonjour @SamiraM,

Chaque parcours est unique, mais les témoignages d’autres membres pourront sûrement vous éclairer et vous rassurer.

J’invite les membres à partager leur expérience : @choupette33 @firestone @satoune @bea642 @nibora @grobaro66 @lilianne @BobsuperStar @soizic29710 @mideshaies @jose76 @ulster @an16+° @IRONet Bipbip @Kettou @melside @michelebonjour @amorial @vickie71 @christ07 @ricochomi @BAKERNDO @Traîner @Nonojojo @Marius06 @Calimero1979 @claude85 @NICOLE62510 @Ladouceur @nonodebully @Funkyane @foufoug14 @Codic38 @Nanoug @ulysse007! @Zaz1953 @Guy068 @Clayrane @Virtuelle @Lylie33 @Nellycorse @MamieGhys @Didine86 @Elijahjulian @Seguy1947 @lylyrose21 @floginie @Josevalou @majogri @Thocha @Lecuistot @griram @Pseufo @Acoune @nénès78 @Laureleg @Guepier @Jalapi @8195362288 @Jordfr @Agnès! @pierrot39 @Catherine-Sophie @Ingridjouard @Mikaliliu @Rafra974 @TheGreath @lyly29 @Zazounete @Ptittitine @Mili05 @Papouf @nono15 @PVKata @Diaryatou @lylou31 @Momo920 @Isadov @Lola7777 @Britch @Beftran @Didineoggy @Patrick75 @Meluzine13 @Syldaman @Charly5 @NathalieDerangere @971034 @Pje29820 @SamiraM @FM10110 @Miflocati @Jackie61 @Patod54 @Lotus74 @Tichodrome @Patou54 @Lamer55 @Trebort @Rakel22 

Comment avez-vous abordé les premières étapes du diagnostic et des traitements ? Quelles ressources ou astuces vous ont aidé à gérer la maladie tout en poursuivant une vie familiale ou professionnelle ? Quels conseils donneriez-vous pour préparer les rendez-vous médicaux et s’informer sans se sentir dépassé ?

Merci pour vos réponses et votre soutien à notre membre. Courage à vous,
Claudia de l’équipe Carenity

Myélome

Histoire de la maladie :

L'histoire commence mi-novembre 2015 : en bloquant le frein à main de mon véhicule, mon épaule droite s'est brisée à plusieurs endroits. Je n'ai pas arrêté de travailler pour autant (fabriquant de compléments alimentaires). Devant la persistance des douleurs, une IRM est réalisée en janvier 2016 montrant une reconstitution anarchique au niveau de la fracture.

Scintigraphie osseuse le 9 février 2016 montrant de multiples foyers d'hyperfixations associés à des lacunes au niveau du crâne, de la clavicule gauche, du cotyle gauche et du tiers supérieur du tibia droit ainsi que du coude droit.

Après de nombreux examens, le verdict tombe : myélome multiple, ensuite chimio-autogreffe

Pour le faire, j’avais 59 ans (poids 82 kg pour 1,76 m), ensuite 2 ans de traitements.

Avec un protocole de recherche.

J'ai fait beaucoup de sports depuis l'âge de 14 ans (cyclisme, randonnée en montagne, musculation, boxe, athlétisme, course à pied) ; malgré cette maladie, j'ai continué à m'entraîner.

en musculation avec des charges moins lourdes et du cardio en salle, car on m'avait déconseillé les sports de contact ou avec des risques de chutes, notamment à cause de mon crâne (voir pièces jointes). En rémission depuis 7 ans, aucun traitement.

uniquement une consultation de contrôle tous les 3 mois avec prise de sang.

Cependant, grosse fatigue par moment et gêne au niveau du front où la géode a beaucoup de mal à se reconstituer. Il faut dire qu’elle faisait 6 cm de diamètre. Très difficile à vivre, car douleur que je peux atténuer en mettant un bandeau autour de mon crâne pour faire une compression.

Conclusion par rapport à ma maladie :

J’ai bien supporté les chimios ainsi que l’autogreffe (3 semaines à l’hôpital), mais j’ai été plus affecté par le pourquoi de cette maladie, notamment quand on a énoncé les résultats de ma scintigraphie.

lésion osseuse Certainement dû à de la radioactivité : surprise pour moi ; ou quand, comment.

Surtout quand on a une vie saine : sport, nutrition équilibrée.

Actuellement, pas de traitement en rémission totale. Cependant, des périodes de fatigues avec

des baisses de moral quand j’ai des gênes au niveau de mon front ,le myélome avait grignoté mon crâne.

Voilà pour mon expérience.

Pour plus d’infos : christian.zucchi@free.fr

Bonjour.

J'ai été diagnostiqué en janvier 2016 à l'âge de 63 ans (je ne suis donc pas tout jeune !) un peu par hasard après une radiographie classique (j'avais des douleurs cervicales). Un CT Scan a fait apparaître des "trous" dans ma boîte crânienne, des ostéolyses des vertèbres cervicales C6 et C7 et un plasmocytome intervertébral (qui m'aurait conduit d'après l'oncologue à une paralysie des membres inférieurs à brève échéance!).

J'ai bénéficié d'une bonne équipe médicale et d'un très bon soutien psychologique.

Radiothérapie pour détruire la tumeur (plasmocytome) - chimiothérapie "classique" pendant 3 mois avec Velcade-Thalidomide-Dexaméthazone pour une rémission "provisoire" - prélèvement de cellules "souches" (3 jours) - autogreffe, le moment le plus pénible (20 jours en hôpital).

Je suis toujours en rémission complète depuis cette époque. Contrôles sanguins et général tous les 3 mois puis 6 mois. Je suis en forme à 72 ans.

J'ai passé tous les détails mais je reste à votre disposition pour informations.

Restez optimiste; de nombreuses lignes de traitement existent (la recherche médicale est active dans le myélome). Je suis belge mais je sais que les mêmes types de traitements efficaces existent en France et en Suisse.

Faites vous membre de l'association de l'AF3M (Association Française des Malades du Myélome Multiple) ou de la Mymu (en Belgique). Ce sont des associations de soutien dynamiques.

Bon courage à vous. A bientôt peut-être.